Att ligga på sjukhus så ofta som jag gör, och dessutom på enkelsal där ingen kommer in och pratar med en om det inte är något särskilt, tär på en. Ibland försöker jag gå i korridoren på avdelningen bara för att se något annat. Men det sliter på psyket att ligga ensam, även om min immunbrist gör att det är nödvändigt.
Hemma står alltid en ryggsäck packad med laddare, Google TV, skarvsladdar – i princip allt som behövs för att klara en sjukhusvistelse. Jag har till och med en extra skärm att koppla Google TV till, eftersom inte alla TV-apparater har HDMI. Med den kan jag se alla mina streamingtjänster. Men trots allt blir det ensamt ibland.
Det är många långa nätter när droppet ska bytas mitt i natten och tankarna börjar snurra. En fråga jag ofta grubblar över är hur länge kroppen orkar med detta, att astman gång på gång går över gränsen. Efter de senaste gångerna har jag inte hunnit komma tillbaka i fysisk form. Jag tränar minst två gånger i veckan, vilket gjorde att jag hade ganska god kondition när jag fick Covid-19 – vilket gjorde att astman har bara blivit sämre sedan dess.
Jag bränner mer energi på att andas än vad jag lyckas få i mig. Sedan ett år tillbaka får jag näringsdrycker för att klara mig. Det blev väldigt tydligt när jag började träna och inte orkade något annat efteråt.
Mycket påverkar min vardag, inte minst händelsen i april 2023 när jag över en natt själv valde att lämna en av Sveriges största folkrörelser – och vissa personers feghet att stå upp för mig. Utredningar på hög nivå pågår fortfarande kring hur jag blev behandlad. Under min senaste sjukhusvistelse träffade jag personer som utreder ärendet, och de blev upprörda när jag berättade om vissa individers agerande.
Det som är mest påfrestande är att alltid behöva kalkylera med risken att bli dålig och vara beredd på att allt kan vända när som helst. Att leva med den rädslan är tungt.
I juni 2010 låg jag på sjukhus i 14 dagar. Då var läkarna riktigt oroliga för hur länge kroppen skulle orka. Det visade sig att jag hade stora förändringar på lungorna, och det var ett av få tillfällen jag behövde syrgas. Läkaren som skrev ut mig sa att skadorna var permanenta.
Min ordinarie läkare var också bekymrad och skickade mig på rehabilitering i Sigtuna, vilket inte blev särskilt lyckat. Det var en jobbig höst när min lungläkare skulle sluta, men han ville följa upp skadorna ett halvår senare. Jag genomgick en större undersökning, och när svaret kom var de tvungna att titta en gång till på de första bilderna. Där fanns stora förändringar då – men nu, sex månader senare, var de borta. Lungorna hade läkt av sig själva. Man konstaterade att jag hade bra lungor, vilket har varit min räddning genom åren och gjort att jag inte behövt syrgas.
Men ju äldre man blir, desto mer märker man hur kroppen förändras.
Upptäck mer från Jonas Carlsson
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.


Pingback: 2026-02-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser - Jonas Carlsson Att leva med kronisksjukdomar som inte syns!