2026-02-16 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

När jag avslutade min berättelse sist hade jag varit inne på sjukhuset i 16 dygn. Nu är jag uppe i det 22:a dygnet sedan jag lades in den 28 december. Under den här tiden har livet blivit ännu mer komplicerat. Jag har fått teofyllamindropp fram till idag på förmiddagen, då man bestämde att gå över till tabletter igen för att se hur det fungerar innan jag får åka hem.

Den här vistelsen har varit en berg-och-dalbana. Jag tycker verkligen inte om att ligga på sjukhus, och nu börjar det tära på psyket också. Det blir många långa dygn i ensamhet, och då hinner tankarna snurra: vad händer egentligen i min kropp, och hur länge orkar den?

Efter några dygn bestämde man att göra en större skiktröntgen av lungorna. Jag frågade direkt om det skulle vara kontrast, eftersom jag bara har en minimal infart och kontrast kräver en grövre. På eftermiddagen slutade min infart fungera för droppet, och man satte en barninfart. Sköterskan var väldigt nöjd över att lyckas på första försöket. Men man ska aldrig ropa hej – han hann knappt lämna rummet innan han kom tillbaka och sa att jag behövde en grövre infart för kontrast och blodprover.

Då började jakten på ett blodkärl. Efter fyra misslyckade försök, och med stressen stigande, bestämde han sig för att ta blodproverna via den infart han just satt, så att kvällspersonalen kunde försöka sätta en ny. Kvällspersonalen kom in och försökte flera gånger utan att lyckas. Jag mådde riktigt dåligt av alla stick och sa till slut ifrån: nu får ni hitta en annan lösning, för nu är det stopp.

Man ringde narkosen. Efter en stund kom två narkossköterskor, varav en jag träffat tidigare – han var med när jag opererade knät i våras. Det är nästan komiskt hur många som verkar komma ihåg mig. Inte heller de fick in infarten på första försöket, och om det inte hade gått på andra hade man behövt sätta en fast infart. De lyckades till slut, men tyckte att man borde fundera på en annan lösning än att sticka sönder mig varje gång.

Först nästa dag blev det röntgen. När jag kom ner hittade de ingen bokning och var på väg att skicka upp mig igen, men det löste sig. In i tunneln för skiktröntgen – och den gick bra den här gången.

Sen kom läkaren och berättade att man hittat något. Jag blev upprörd och förstod inte vad han menade. Copilot hjälpte mig att tolka journaltexten, och det blev så här:


Tolkning av journaltexten

”DT HRCaT inger misstanke att EDAC skulle kunna föreligga.”
HRCT visar fynd som gör att läkaren misstänker EDAC – ett tillstånd där luftvägen faller ihop mer än normalt vid utandning.

”Vid auskultation hörs apikalt höger ronki.”
När läkaren lyssnar hörs pipande/rosslande ljud högt upp på höger sida, vilket tyder på trångt luftflöde.

”På DT ses nästintill en kollaps av höger huvudbronk vid forcerad utandning.”
Röntgen visar att höger huvudbronk nästan faller ihop vid kraftig utandning – ett typiskt fynd vid EDAC.

”Kan detta vara delkomponent i hans symtom?”
Läkaren undrar om detta kan vara en del av förklaringen till mina besvär.


Sammanfattning i vardagligt språk
En av de stora luftvägarna på höger sida nästan stängs till när jag andas ut kraftigt. Läkaren hör också pipande ljud där. Det gör att de misstänker EDAC, och de funderar på om det kan förklara mina symtom.


Jag känner att jag redan har nog med allt jag har, och nu ska jag dessutom ha CPAP. Under helgen försökte jag använda en helmask, men det gick inte alls. Jag fick panik när jag andades genom munnen – det kändes som att jag inte kunde andas ut eftersom maskinen tryckte emot hela tiden. Jag slet av mig masken i panik varje gång.

På söndagen märkte jag att det inte längre pep när jag andades ut, och andningen kändes bättre. Kanske finns det hopp om att få komma hem snart.

På måndagen fick jag en näsmask till CPAP:en, och den fungerar bättre. Jag har använt den under dagen. Jag har också fått teofyllamintabletter. Jag är inte nöjd med informationen jag fått om vad det innebär för min hälsa, och ingen har riktigt förklarat vad CPAP:en ska göra.

Jag ska prova CPAP under natten, men än så länge märker jag ingen skillnad.

Där är jag nu. Jag ligger och tittar på OS och ska snart försöka sova – förhoppningsvis min sista natt på Lungmedicin på Karolinska i Huddinge. Jag längtar hem. Jag vill inte vara kvar här längre.

Fortsättning följer……


Upptäck mer från Jonas Carlsson

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.