2026-02-19 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

Nu har det gått några dygn sedan jag kom hem från Huddinge, och livet börjar så smått återgå till det normala. Det bästa av allt är att få sova i min egen säng igen.

Jag har tappat mycket muskler under sjukhusvistelserna, och bara att ta sig upp ur sängen på morgonen är ett helt projekt. Aptiten är fortfarande dålig – både att äta och att laga mat känns motigt. Jag har inte heller lyckats komma igång med näringsdryckerna, trots att jag har dem hemma.

Jag har haft problem med maten i många år, och just nu är det verkligen inte optimalt. Jag trodde att jag skulle få träffa en dietist i dag när jag var på träningen, men det visade sig vara en månad för tidigt. Däremot träffade jag min fysioterapeut, och vi gick igenom träningen. Han menar att jag kan fortsätta som tidigare, och det känns bra – jag har ju åtminstone en lunga som fungerar som den ska.

Jag var också i kontakt med mottagningen och bad att min sjuksköterska skulle ringa upp mig. Jag kan väl inte vara den första som inte kan använda CPAP för att luften läcker upp i ögonen. När jag pratade med personalen på CPAP-mottagningen verkade ingen känna till någon alternativ lösning, vilket jag tycker är märkligt.

Jag fick en tid hos min lungläkare om fyra veckor när jag skrevs ut, och läkaren på avdelningen beklagade att det inte fanns något tidigare. Igår kom ett meddelande om att tiden flyttats fram en vecka. I morse såg jag att den också var avbokad. När jag sedan gick in för att se en ny tid var den åter inbokad – nu om fem veckor. Det står ”avbokad” och sedan ”ombokad” igen. Det känns väldigt rörigt på mottagningen, och det är inte första gången det händer.

I dag har jag varit och handlat – efter en vecka borta behövde jag fylla på med bröd och grönsaker. Annars har jag tillbringat större delen av tiden i sängen och tittat på OS.

Planen är att vara i kyrkan på söndag, om det fungerar. Jag vet inte riktigt än hur kroppen kommer att reagera.

Imorgon ska jag förhoppningsvis få återkoppling efter den senaste vistelsen på Huddinge. Jag hoppas verkligen att det blir av, för det finns fortfarande många frågetecken som jag vill få svar på.

Fortsättning följer…


Upptäck mer från Jonas Carlsson

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.