2026-02-21 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning..

Jag försöker förstå vad EDAC egentligen är. Det upptäcktes när jag låg inlagd senast – att luftröret till höger lunga faller ihop när jag andas ut.

I fredags skulle jag få en uppföljning efter min sjukhusvistelse, men ingen hörde av sig under eftermiddagen. Till slut gick jag in i journalen för att se om det fanns någon anteckning som förklarade varför ingen ringt.

När jag öppnade slutanteckningen, läkarens sammanfattning av min vistelse, såg jag att det står att jag har svår EDAC. Det är information jag aldrig fått. Jag tittade igenom alla papper jag fick med mig hem – där nämns det inte alls.

Jag läste också igenom alla anteckningar från tiden på K84. Då fick jag panik. Jag förstår inte vad detta innebär för mig, hur allvarligt det är eller vad det betyder för mitt liv framöver. Det gör mig ännu mer frustrerad att min läkartid dessutom blivit ombokad ännu längre fram. Hur ska mitt liv se ut nu?

Eftersom jag inte hade någon att fråga sökte jag information hos Copilot. Jag har ju blivit mycket sämre i min astma efter covid‑19‑infektionen i oktober 2023. Själva infektionen märkte jag knappt av – ingen feber, inga tydliga symtom – men kort därefter började allt gå utför med astman och lungorna.

Under 2024 vårdades jag totalt 11 dygn på sjukhus på grund av andningssvårigheter. Våren 2025 blev det 21 dygn, och från november 2025 är det 26 dygn. De siffrorna talar sitt tydliga språk: något är inte bra längre.

Jag frågade Copilot om det finns någon koppling mellan covid‑19 och EDAC och fick följande svar:


Kan covid‑19 orsaka EDAC?

Det finns ingen etablerad vetenskaplig evidens som visar att covid‑19 direkt orsakar EDAC (Excessive Dynamic Airway Collapse) eller TBM (Tracheobronchomalacia). Däremot finns det medicinska samband som forskare diskuterar.

Vad man vet i dag:

  • Covid‑19 kan ge långvarig inflammation i luftvägarna.
    Långvarig hosta, irritation och slemproduktion kan i teorin belasta luftvägarna.
  • Svår covid‑19 kan leda till intensivvård, långvarig intubation eller ventilatorbehandling.
    Dessa faktorer är kända risker för att utveckla eller förvärra EDAC/TBM.
  • Post‑covid‑patienter rapporterar ibland symtom som liknar EDAC – t.ex. andfåddhet, hosta, kollapskänsla i luftvägarna – men det betyder inte att covid orsakar EDAC, bara att symtomen kan överlappa.

Vad forskningen ännu inte kan säga:

  • Det finns inga stora studier som bevisar ett direkt orsakssamband mellan covid‑19 och EDAC.
  • Det är möjligt att covid kan avslöja en redan befintlig men tidigare tyst svaghet i luftvägarna.

Vad detta betyder i praktiken:
Om någon får EDAC‑liknande symtom efter covid är det alltså inte bevisat att viruset orsakat tillståndet, men covid kan ha:

  • triggat långvarig hosta som belastat luftvägarna
  • förvärrat en redan existerande svaghet
  • lett till behandlingar (t.ex. intubation) som i sig är riskfaktorer

När jag nästan hade gett upp hoppet om att någon skulle ringa, kom ett samtal från Mottagning Socialt arbete, Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset. Det var de som skulle göra uppföljningen. Jag berättade vad jag läst i journalen, och de såg samma sak som jag hade upptäckt. De tyckte att jag borde ha fått information om att det rör sig om svår EDAC, även om jag redan hade gått hem – jag skulle inte behöva läsa det själv i journalen.

De skrev också till mottagningens sjuksköterskor att något måste göras omgående, eftersom det här börjar påverka min psykiska hälsa. De beklagade att det var fredag kväll och att mottagningen hade stängt. Jag hade ju blivit lovad att någon skulle ringa mig i slutet av veckan, men så blev det inte. De hoppades att jag skulle klara mig till måndag och uppmanade mig att försöka släppa det över helgen och göra något annat än att sitta hemma och grubbla. Det är lättare sagt än gjort.

Vi avslutade samtalet med att de ska ringa mig på onsdag, då jag förhoppningsvis fått kontakt med mottagningen.

När jag skulle sova gick det inte alls. Tankarna snurrade om hur allt detta ska sluta. Jag gjorde allt jag brukar göra när jag inte kan sova. Sista gången jag tittade på klockan var den 02:45. Jag vaknade igen 06:45 och kunde inte somna om.

Det här är nog det värsta jag upplevt i samband med min sjukdom. Jag gick upp, gjorde frukost och försökte vila efteråt, men det gick inte.

Imorgon ska jag vara i kyrkan, och jag hoppas att det fungerar.

Fortsättning följer…


Upptäck mer från Jonas Carlsson

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.