Det är drygt sex veckor sedan jag fick diagnosen EDAC. Livet har varit en berg- och dalbana – ena stunden känns allt ljust, nästa stund blir det svart. Jag har försökt förstå hur framtiden kan komma att se ut.
Jag har träffat en fysioterapeut kopplad till lungmedicin som gick igenom andningsteknik med mig. Ibland känns vissa vårdbesök onödiga, och detta var ett sådant. Jag kan redan andningsteknikerna och har en PEP med motstånd att andas genom. Det blev mest en repetition av sådant jag lärt mig genom åren.
Jag har också haft kontakt med en kurator på lungmedicin som hjälper mig att förstå mina sjukdomar, vilket nog varit bra – särskilt eftersom jag väntat i sex veckor på att få träffa min lungläkare.
Det som gnagt den senaste veckan är att jag inför läkarbesöket blivit ombedd att ha någon med mig. Jag vet inte riktigt vad det betyder, men min lillasyster följer med på måndag.
Jag har även varit på årskontroll på immunbristenheten och träffat infektionsläkaren. Hon var riktigt nöjd med mina prover och jag ska fortsätta med immunglobulinbehandlingen. Hon betonade att det är extra viktigt nu med tanke på EDAC, eftersom risken för svåra lunginfektioner ökar. Hon var väldigt tydlig: vid misstanke om infektion ska jag lämna prover, och om jag får feber ska jag åka in direkt. Då tänkte jag: och jag som knappt får feber – hur ska det här gå?
Just nu hoppas jag mest att det ska bli måndag och dags för läkarbesöket.
Sedan jag skrev sist har det hänt en del kring teofyllaminet. Jag ringde för fem veckor sedan och fick veta att Theo-Dur utgått, men att jag skulle kunna hämta på mottagningen. När jag ringde igen för någon vecka sedan för att höra om jag kunde hämta det i samband med läkarbesöket fick jag veta att man skulle ordna enskilda licenser. Jag undrar varför ingen berättat det tidigare – och varför jag inte fått någon licens. Jag blev lite upprörd, men nu har licensen kommit och väntar bara på att bli godkänd. Jag kommer få ett preparat från USA. Jag har fortfarande Theo-Dur kvar, så jag äter upp dem först.
Jag har gått hos fysioterapeut och tränat i några år, men får inte fortsätta där utan måste köpa gymkort. Jag har bestämt mig för att köra ett år och se vad som händer. Fördelen är att jag själv kan bestämma när jag tränar och hur ofta.
Det blev ett kortare inlägg idag – jag har svårt att sätta ord på allt som händer. Jag har lovat att berätta vad som hände när jag för tre år sedan valde att lämna en av landets främsta folkrörelser. Jag tror att jag ska skriva ner den historien och hur jag blev behandlad av organisationen.
