Fortsättning…

Jag har börjat tröttna på att leva med astma. Ibland undrar jag hur det skulle vara att vara frisk.

• Att vakna på morgonen och konstatera att även idag är andningen tung gör livet svårt att leva. Trots att jag tar min medicin kan jag ändå inte andas ordentligt.
• Att alltid behöva fundera på vad jag orkar med just idag.
• Att vilja göra saker men tvingas välja bort dem för att kunna andas.
• Att bara åka bort kräver planering: Vad behöver jag ha med mig? Har jag tillräckligt med medicin om något händer?
• Att ständigt vara orolig för att astman ska slå till – och vad som händer då.

Dessa fem punkter är min vardag och gör att mitt liv blir starkt begränsat. Det här kapitlet är ett av de jobbigaste jag har skrivit om min historia. Hur går jag vidare härifrån?

Under åren jag åkte på rehabilitering hade jag kontakt med kuratorer. I början handlade det om att förstå min astma och att lära mig leva med den – något som var oerhört tungt. I september 1998 fick jag beskedet att jag inte skulle kunna ha ett normalt arbetsliv, ett besked som följt mig fram till idag.

Jag hade kontakt med kurator i omgångar fram till 2012. När jag förlorade medvetandet våren 2024 och hörde hur personalen arbetade med mig utan att jag kunde svara, fick jag återigen hjälp av en kurator för att förstå och bearbeta det som hänt.

Att må bra ena stunden och i nästa sekund inte kunna andas påverkar ens psykiska välbefinnande. Jag tycker det är jobbigt att prata om hur min sjukdom påverkar mig psykiskt, och det har inte blivit lättare sedan jag fick diagnosen EDAC. Att veta att det inte finns någon medicinsk behandling mot EDAC gör det inte lättare att leva med diagnosen. Det finns dagar då det är väldigt tungt att ens komma igång.

Just nu får jag hjälp av en kurator på lungmedicin för att förstå EDAC bättre. Vi har träffats flera gånger, även under perioder då jag varit inlagd.

Jag är dessutom stickrädd och svårstucken eftersom mina kärl rullar och spricker. Jag mår väldigt dåligt när de försöker sticka mig och får panik. Senast gick det så långt att man kallade på narkossköterskor – och även de hade svårt att få in en infart.

Det här kapitlet har tagit längst tid att skriva, och det är också det svåraste. Därför blir det också det kortaste.

Fortsättning följer…