månadsarkiv: april 2026

2026-04-22 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

När jag slutade min berättelse sist hade jag klarat mig hemma i två månader och en dag innan astman plötsligt försämrades så mycket att jag behövde sjukhusvård igen. Det var fjärde gången sedan jul jag blev inlagd, och den här gången blev vistelsen både omtumlande och märklig på flera sätt.

Jag behandlades med teofyllamin-dropp, men läkarna förstod inte riktigt hur min kropp tar upp medicinen. När jag kom in låg koncentrationen i blodet på 108, vilket är så högt att man inte vågar starta droppet direkt. Gränsen går vid 110. Därför fick jag vänta ett helt dygn innan behandlingen kunde börja. (Mer om teofyllamin längre ner.)

När droppet väl kom igång var dagarna ganska händelselösa. Droppet byts var tolfte timme, och då får man passa på att duscha och byta kläder. Har man otur sker bytena vid märkliga tider på dygnet. Den här gången var mina tider runt lunch och vid midnatt, så jag fick sköta all hygien under de korta stunder jag inte var uppkopplad.

Att sova med en slang i armen är inte det lättaste. Om slangen glider ur lite och det kommer in luft i systemet börjar pumpen larma. Första natten vaknade jag vid ett av att pumpen pep om och om igen. Sköterskan startade om den eftersom vi inte hittade några luftbubblor, men larmen fortsatte hela natten. Vid ett tillfälle sov jag så djupt att jag trodde jag drömde att pumpen larmade — men nej, det var verklighet. Det kändes nästan som att pumpen väntade tills jag somnade innan den började krångla.

Just den här perioden var det ovanligt många studenter på lungmedicin — fysioterapeuter, sjuksköterskestudenter och läkarstudenter. Vissa dagar kändes det som att ligga på Centralen.

En dag kom en läkare som var handledare för läkarstudenterna och frågade om de fick komma in på eftermiddagen och lyssna på mina lungor. Hon ville också visa röntgensekvensen där man upptäckte att jag har EDAC på höger lunga. Jag tänkte att jag kan väl bidra med något när jag ändå bara ligger med dropp.

Vid lunchtid kom hon tillbaka och berättade att två studenter blivit utan patient att öva på, och undrade om jag orkade ställa upp. Jag sa ja utan att tänka så mycket. Men när klockan närmade sig ett och de var på väg in slog tanken mig: tänk om de hittar något som läkarna missat. Men allt gick bra, och efteråt fick jag en eftermiddag som faktiskt gick ganska fort.

En kväll upptäckte en sköterska att infarten där droppet gick in hade lossnat och att vätskan rann in under huden istället för i blodet. Jag är extremt stickrädd, och det värsta jag vet är när de sticker i händerna — något jag vägrar, även för personalen på lungmedicin som jag ändå har förtroende för.

Narkossköterskorna försökte sätta en ny infart flera gånger men misslyckades. Då tyckte de att man borde sätta en venport istället. En venport opereras in under huden och kopplas till ett blodkärl, så man slipper att kärlen spricker och rullar. Det lät som en bra lösning.

Men när sköterskan skulle börja leta efter kärl gjorde hon misstaget att sätta stasbandet runt min handled. Det klarar jag inte. Jag fick en panikångestattack och bara skrek. Det är en av de värsta upplevelser jag haft kring provtagning och infarter. Jag mår fortfarande dåligt av det och har mardrömmar, även nu när jag kommit hem.

Det enda goda som kom ur det var att helgens läkare bestämde att skicka en remiss för att jag ska få en venport inopererad. Det blir bra både för mig och för personalen som slipper sticka mig flera gånger.

Inför helgen träffade jag en överläkare som tog upp det märkliga med mina teofyllaminvärden. När jag kom in låg värdet på 108, men när jag får medicinen direkt i blodet via dropp ligger det på 24 — och det ska vara över 40. Frågan är alltså hur min kropp fungerar när jag får teofyllamin i tablettform. För att ta reda på det behövde man ta blodprov flera gånger om dagen. Jag märker ju själv att jag är bättre på morgonen än på eftermiddagen. Jag gick med på provtagningen, och det var sköterskor jag litade på som tog proverna.

Lördag morgon, testdagen, vaknade jag tidigt eftersom jag visste att proverna skulle tas. Jag satte på radion och lyssnade på Ring så spelar vi. Pernilla Månsson Colt var programledare och drog slutsiffra 51 — vilket jag har. Jag ringde in och hamnade i telefonkö. Jag hade ju ändå inget annat för mig.

När personalen kom in för att ta kontroller blev jag intervjuad av växeln. Jag berättade att jag låg på Huddinge sjukhus för astman. De sa att om jag kommer med i programmet ringer de upp.

Klockan blev åtta, nyheterna gick, och ingen hade ringt. Då kom sköterskan in med medicin och skulle ta dagens första blodprov. Precis då ringer telefonen:
”Hej, det är från Sveriges Radio, du är näst på tur i programmet.”

Sköterskan stod bredvid och undrade vad han skulle göra. ”Stick du”, sa jag, och han var mest rädd att jag skulle skrika. Jag pratade med programledaren samtidigt som han stack — och det gick bra. Så nu har jag tagit blodprov i direktsänd radio.

Jag valde fråga nummer 17, som visade sig handla om något tyskt metallrockband jag aldrig skulle lyssna på. Men tack vare ledtråden löste jag det och vann 150 kronor. Jag valde Ta mig till havet.

Det tog över en timme innan jag fick tag i min lillasyster och kunde berätta att jag varit med i radion.

På söndagen hade alla teofyllaminprover kommit:

  • Morgonprov före medicin: 76
  • Morgonprov två timmar efter medicin: 70
  • Kvällsprov före medicin: 56
  • Kvällsprov två timmar efter medicin: 61

Det första morgonprovet ska vara det lägsta, och det andra det högsta. Hos mig var det tvärtom — kvällsvärdena låg lägre än morgonvärdena. Kort sagt: jag är den felande länken. Nu får min läkare försöka förstå vad som händer. Jag fick i alla fall åka hem.

I mitten av veckan skulle jag kontakta mottagningen för att få tid hos min läkare, men när jag ringde var jag inte ens utskriven ännu. Kanske berodde det på att man försökte hitta vem som ska sätta venporten. När jag tittade i journalen senare såg jag att remissen gått till transplantationsenheten på Huddinge.

Jag är verkligen lättad över att jag äntligen får hjälp med min stickrädsla och mina svåra blodkärl. Och jag är väldigt nöjd med den hjälp jag fått av K84 den här gången.


Vad är en venport?

En venport (även kallad port-a-cath eller port) är en liten medicinsk dosa som opereras in under huden, oftast på bröstkorgen. Den är kopplad till ett blodkärl och gör det möjligt att ge mediciner, dropp eller ta blodprover utan att behöva sticka i vanliga blodkärl varje gång.

Hur ser den ut?

  • En liten rund eller oval dosa, ungefär som en femkrona i storlek.
  • Den ligger under huden och syns bara som en liten upphöjning.
  • På dosans ovansida finns ett membran som tål många stick.

Hur fungerar den?

  • När man behöver ge medicin eller ta prover sticker sjukvårdspersonal med en speciell nål genom huden och in i porten.
  • Nålen går alltid rätt — man slipper leta efter kärl som rullar, spricker eller är svåra att hitta.
  • Porten är kopplad till ett större blodkärl, så medicinen går direkt ut i blodbanan.

Varför får man en venport?
En venport är särskilt bra för personer som:

  • har svårstickta eller sköra blodkärl
  • behöver täta droppbehandlingar
  • får mediciner som måste ges direkt i blodet
  • är stickrädda eller får ångest av upprepade provtagningar
  • tidigare haft många misslyckade försök att sätta infarter

Fördelar

  • Färre stick
  • Mindre smärta och stress
  • Säkrare och snabbare behandling
  • Mindre risk att kärl går sönder
  • Porten kan sitta i flera år

Hur går ingreppet till?

  • Det görs på sjukhus, oftast i lokalbedövning.
  • Man går hem samma dag eller dagen efter.
  • När porten inte används märks den knappt.

Vad är teofyllamin?

Teofyllamin (ofta kallat teofyllin) är ett läkemedel som används vid astma och andra lungsjukdomar för att underlätta andningen. Det tillhör gruppen bronkdilaterande läkemedel, vilket betyder att det hjälper luftvägarna att öppna sig.

Vad gör teofyllamin i kroppen?
Teofyllamin har tre huvudsakliga effekter:

  • Vidgar luftvägarna
    Musklerna runt luftrören slappnar av, så att det blir lättare att andas.
  • Minskar inflammation och svullnad
    Det dämpar irritation i luftvägarna, vilket kan minska hosta och trånghetskänsla.
  • Stimulerar andningscentrum
    Det kan hjälpa kroppen att andas djupare och mer effektivt.

Hur ges teofyllamin?
Det kan ges på två sätt:

  • Som tabletter – används ofta i vardagsbehandling.
  • Som dropp (intravenöst) – används vid akuta försämringar när man behöver snabb och exakt effekt.

Varför behöver man ta blodprover?
Teofyllamin är ett läkemedel som måste ligga inom ett visst intervall i blodet för att vara både effektivt och säkert.

  • För lågt värde → medicinen hjälper inte tillräckligt.
  • För högt värde → risk för biverkningar som illamående, hjärtklappning, darrningar eller i värsta fall allvarliga reaktioner.

Därför tar man ibland regelbundna blodprover för att se hur kroppen tar upp och bryter ner medicinen.

Varför varierar värdena hos vissa personer?
Teofyllamin påverkas av:

  • leverns nedbrytning
  • andra mediciner
  • infektioner
  • ålder
  • rökning
  • genetiska skillnader
  • hur snabbt kroppen omsätter läkemedel

Hos vissa personer kan värdena vara ovanligt höga eller låga, eller svänga mycket mellan morgon och kväll. Då behöver läkare följa nivåerna extra noggrant.

När används teofyllamin?
Det används främst vid:

  • svår astma
  • KOL
  • akuta försämringar där andra mediciner inte räcker
  • situationer där man behöver stabil och långvarig bronkvidgning

Fortsättning följer…

2026-04-15 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Sista gången jag berättade om mitt liv med astma var under påsken 2025. Då hade jag nästan klarat mig från sjukhusinläggningar i två månader. Jag firade påsken med min lillasyster och hennes familj. Tanken var att hon och jag skulle hälsa på mamma på påskafton. Vi tog taxi de två milen dit, men tvingades vända i en kraftig snöstorm. Sikten var så dålig att vi inte ens såg lastbilen framför oss, så vi åkte hem igen.

Påsknatten var jag i Nynäshamns kyrka för första gången. Jag valde att åka färdtjänst dit, och det fungerade bra. Snön som fallit tidigare hade hunnit smälta. Gudstjänsten var riktigt fin, men eftersom jag skulle tillbaka nästa dag till högmässan åkte jag hem direkt efteråt.

Påskdagen var ingen rolig dag. Det regnade och blåste kraftigt, och när jag vaknade kände jag av astman. Jag tänkte att det nog skulle gå över. Det var inte så många på högmässan i Nynäshamns kyrka, men efteråt bjöds det på cider och stora biskvier. När jag kom hem kände jag fortfarande av astman och hade ingen större matlust, men gjorde ändå en tallrik påskmat.

Annandag påsk firade jag i tvättstugan, och syrran och besökte mamma en stund.

Veckan som följde blev astman bara sämre. På fredagen kontaktade jag lungmottagningen på Karolinska i Huddinge. De tog prover, men inget visade något tydligt. De ringde mig senare på kvällen och sa att jag inte fick gå hem om jag blev sämre. De satte in kortison och hoppades att astman skulle lugna sig.

På söndagen hade jag tvättstugan igen eftersom maskinerna skulle servas på måndagen. När jag var klar mådde jag så dåligt i astman att jag valde att åka in till akuten. Där gick det fort. Proverna visade att ett hjärtprov låg lite förhöjt. Det kunde tyda på en hjärtinfarkt, men också på att hjärtat arbetat hårt på grund av astman.

Jag fick vänta två timmar för att ta om provet. När det låg kvar på samma nivå konstaterade läkaren att det var astman som spökade. Hon sa att jag inte var lika dålig som sist hon såg mig, men ändå så pass dålig att jag behövde läggas in igen.

Tidigt måndag morgon kom jag upp på lungmedicin. Det dröjde ett dygn innan de satte in teofyllamin, och halten i blodet låg lite högt. Där är jag nu. Jag hade klarat mig från sjukhuset i två månader och en dag. Med lite tur kanske jag får komma hem i slutet av veckan. Överläkaren som följer mig känner mig väl vid det här laget.

Så här ligger jag på lungmedicin igen, på mitt 25:e vårddygn under 2026. Att ligga på sjukhus är inget jag tycker om. Men personalen tog till sig när jag sa det och svarade att jag nog är så pass dålig att läkarna vill att jag ska vara här — och att det är bra att jag stannar.

Jag har enkelrum även denna gång, vilket är rätt ensamt. Idag var de tvungna att byta infarten, och det krävdes tre stick. Inte optimalt, men det känns ändå mindre jobbigt när det är sköterskorna på lungmedicin som gör det, jämfört med akuten eller andra avdelningar.

Här är jag nu, och om lite mer än en timme är det middag.

Fortsättning följer…

2026-04-11 Skansen

2026-04-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning

Idag är det Långfredagen 2026, och om en vecka har jag inte varit inlagd på sjukhus på två månader – det längsta sammanhängande uppehållet sedan i somras. Veckan som gått sedan jag senast skrev något om Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser har varit ganska omtumlande.

I början av veckan träffade jag äntligen min lungläkare efter att ha fått diagnosen EDAC. Jag hade med mig min lillasyster, eftersom jag fått rådet att ta med någon. Utandningstestet visade samma sak som tidigare: det var länge sedan mina lungor såg så här bra ut.

Min läkare blev förvånad – ”har du EDAC borde du inte ha så bra lungkapacitet”. Då undrar man ju vad MR egentligen visar. Han skulle prata med en kollega, för han var inte helt säker på diagnosen. Om det är EDAC kan man sätta in en stent om man vill, men eftersom jag inte känner några större problem just nu avvaktar vi. När det gäller Cepa sa han att det inte fungerar för alla.

Detta var inte riktigt vad jag hade tänkt mig när jag åkte in, men samtidigt verkar det ju vara bättre än när jag kom dit.

Idag fick jag för mig att gå på Skärtorsdagsmässan i Ösmo kyrka, och på vägen dit gick jag förbi min pappas grav. Tanken var att bara få vara, men jag känner ju kyrkoherden och hans fru som jag tjänstgjort med i Nynäshamns kyrka när hon var där. Det slutade med att jag blev inblandad i avklädandet av altaret.

Det var en mycket vacker gudstjänst som börjar i ljus med instiftandet av nattvarden och slutar i långfredagens mörker.

Jag är aktiv i Nynäshamns församling och om min hälsa orkar tänker jag vara med både på Påsknatten och Påskdagen. Men det beror förstås på hur jag mår.

Jag vill passa på att redan nu önska alla mina följare en riktigt Glad Påsk!


Fortsättning följer…