månadsarkiv: juni 2026

2026-06-29 Alger

Smörgåstårtor midsommar 2026

2026-06-26 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Ibland är livet tungt att bära, och när man inte är frisk blir allt ännu mer ansträngande. Nu har jag varit hemma i 24 dagar. Den senaste veckan har varit varm, och värmen gör alltid astman sämre.

Just nu känner jag mig som en gäst här på jorden, och det blev extra tydligt när jag kom hem sist och fick beskedet att min mångåriga sekreterare under min tid som ordförande i Hyresgästföreningen Nynäshamn hade avlidit efter en kort tids sjukdom. Det gör allt tyngre, särskilt när jag ofta möter personer med samma sjukdom som han hade när jag själv är inlagd. Om några veckor är det begravning, och jag hoppas må så pass bra att jag kan gå.

Strax före midsommar blev jag inskriven i ASiH (Avancerad Sjukvård i Hemmet). Läkarna ansåg att jag var så pass dålig att jag behövde deras stöd, i förhoppningen att jag skulle slippa bli inlagd så ofta. Det blev min räddning — tack vare dem slapp jag sjukhusvistelse när värmen slog till och astman började krångla.

Midsommar firade jag med min lillasyster och hennes familj. Jag gjorde en smörgåstårta, även om det tog mer kraft än vanligt, och vi åkte och hälsade på mamma på korttidsboendet i Tumba där hon väntar på plats i Nynäshamn. På kvällen hade jag lagat helstekt marinerad fläskkarré och lågtempererad biff med olika tillbehör. Efter maten small det plötsligt till i köket och strömmen gick — när vi drog fram spisen hade kontakten lossnat, trots att spisen var avstängd.

På midsommardagen vaknade jag och mådde riktigt dåligt i astman. Jag kontaktade ASiH, som tyckte att jag skulle börja med kortison. Senare började jag och min svåger fixa med båten för att kunna sjösätta den innan åskvädret som skulle dra in på kvällen. Den här gången gick allt som planerat. Vi fick i båten, jag körde ut den till båtplatsen och vi hann hem precis innan regnet och åskan kom. Ovädret gick över på ungefär 40 minuter. Astman var fortfarande dålig, och jag fick inhalera extra medicin.

På söndagen skulle jag vara kyrkvärd vid konfirmationen i Nynäshamn. Jag mådde fortfarande inte bra, men det gick ändå, även om jag inte var i toppform. På kvällen firade vi min lillasysters födelsedag.

Måndagen började med tvättstugan, och jag märkte att kortisonet påverkade mitt psyke negativt. På tisdagen mådde jag psykiskt sämre på grund av kortisonet och hade sovit dåligt. Jag chattade med ASiH — de skulle ge mig min behandling för benskörhet och ta prover. Jag ville att de skulle ta proverna och ge behandlingen direkt efter varandra, så att kopplingen till venporten kunde sitta kvar över natten. Man bestämde att jag skulle träffa läkaren eftersom lungorna fortfarande inte var bra.

På tisdag morgon åkte jag till ASiH eftersom jag inte ville ta prover hemma. Jag har svimmat tidigare vid blodprov och är osäker på hur jag reagerar när man tar prover via venporten. Det gick bra den här gången, precis som sist jag låg inne. Läkaren lyssnade på lungorna och tyckte att jag skulle fortsätta med kortison, men sänka dosen. Infektionsproverna visade inget annat än ren astma.

På torsdag morgon svängde jag förbi gymmet innan sommaruppehållet. ASiH meddelade att proverna var bra och att jag kunde få min behandling för benskörhet. Efter lunch fick jag den utan problem. Under kvällen märkte jag en förbättring i astman, vilket var en lättnad eftersom läkaren sagt att om det inte var bättre till fredag kunde jag behöva läggas in igen.

I morse vaknade jag och märkte att astman var ännu bättre. Det betyder att jag förhoppningsvis kan åka till landet imorgon. Läkaren tyckte att jag skulle fortsätta med kortison över helgen eftersom det ska bli varmt.

Om förbättringen fortsätter blir det landet imorgon.

Fortsättning följer…

2026-06-09 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Att leva med svår astma är aldrig enkelt. Förutom själva andningen ska man dessutom försöka få tag i sina mediciner, och det tar ibland orimligt mycket tid och energi.

I början fick jag veta att Theo-Dur hade utgått ur sortimentet och inte skulle komma tillbaka, något jag skrivit om tidigare. Till slut fick jag licens på Theophylline, men eftersom jag hade en hel del Theo‑Dur kvar som gick ut i maj 2026 gjorde jag ingen brådska med att beställa. Varje gång jag legat inne på sjukhus har jag ju sparat på mina tabletter. Men när det återstod en månad lade jag en beställning på Theophylline, och det skulle enligt uppgift inte vara några problem.

Efter två veckor kom en burk av fyra. När ytterligare två veckor gått sa apoteket att de måste undersöka varför resten inte kommit. Det var en vecka sedan. I fredags fick jag beskedet att Theophylline var restnoterat och att grossisten inte svarade. Rådet var att kontakta lungmottagningen för att få en ny licens.

I måndags ringde jag lungmottagningen. De meddelade att det bara finns ett enda teofyllaminläkemedel att få tag i just nu – problemet är att det är på 250 mg och jag har 300 mg. Läkaren skulle därför titta på vilken dos jag ska ha och ordna en ny licens under dagen.

Problemet med licens är att jag måste gå till ett apotek, be dem ta emot licensen och skicka in den. När den väl beviljats kan de beställa medicinen – och det kan ta upp till 15 arbetsdagar innan jag får den, om allt går fort.

Jag gick förbi apoteket både igår och idag på förmiddagen, men ingen licens hade kommit och inget svar från grossisten.

När jag kom hem idag och satt och tittade på tv ringde ett hemligt nummer. Jag trodde det var lungmottagningen – men så fel jag hade.

Det var apoteket. Mina tre burkar Theophylline hade kommit. Igår fanns de enligt Karolinska att beställa, och idag levererades de. Jag blev minst sagt förvånad, men nu har jag medicin ett tag framöver. Vid midsommar ska jag göra en ny beställning för nästa kvartal och hoppas att det fungerar då också.

Apoteket tyckte dessutom att jag borde ha en extra licens ifall det strular igen i framtiden.

Tänk att jag ska behöva lägga ner så mycket tid och energi bara för att få tag i mina mediciner.

Fortsättning följer…

2026-06-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Fem och en halv vecka lyckades jag hålla mig borta från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och avdelning K84. Sedan tog det tvärt stopp.

Jag var på väg till gymmet för att träna, men redan i taxin kom samma känsla som den 28 december 2025. Andningen blev snabbt mycket sämre. Efter den resan – som slutade direkt på intensiven – ville jag inte vara med om något liknande igen.

Jag beställde en taxi hem, lämnade träningskläderna och packade det jag kunde behöva om jag skulle bli inlagd igen. Klockan 10.15 kom jag till akuten på Huddinge. Jag togs snabbt in på ett rum och fick en infart i min SVK – inte att förväxla med CVK, vilket jag lärt mig är två olika saker.
Det gjorde att man direkt kunde ta prover och ge akut medicin utan att leta efter blodkärl.

Läkaren kom in och sa att hon tyckte att jag skulle läggas in på K84. När jag berättade att jag redan varit där tidigare gick hon och bokade den sista platsen. Sedan behövde man ta virusprov och lite annat, och avdelningen behövde städa rummet eftersom jag har immunbrist. Personalen behövde dessutom sin rast, så när läkaren bekräfta platsen sa jag troligen skulle komma upp efter kl. 14. Strax efter två var platsen klar och jag fick komma upp på avdelningen.

Jag hamnade på en enkelsal med egen toalett – det finns bara två sådana på hela avdelningen, så det är inte ofta jag hamnar där. På natten, när jag behövde gå på toaletten, gick jag först ut i korridoren eftersom de flesta salar har toalett och dusch där ute, innan jag kom på att jag faktiskt hade egen toalett denna gång.

På fredagen behövdes min sal till en patient med smitta, så jag fick en dubbelsal som enkelrum. Jag kunde inte låta bli att skoja om att jag hoppade mellan ”sängarna ” och beställde dubbla måltider, vilket personalen skrattade åt.

På fredag kväll gick man över till teofyllamindropp igen, och på lördagen mådde jag rätt bra. Det höll i sig till måndag när man gick över till tabletter igen. På måndagens rond sa man att jag varit inlagd rätt ofta och att man kanske borde skriva över mig till ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet), så att jag kan få hjälp hemma och kanske slippa sjukhusinläggningar.

För många år sedan försökte min dåvarande husläkare skriva in mig där, men då fick jag svaret att jag var för sjuk – trots att jag då aldrig varit inlagd på sjukhus. Jag trodde därför inte att det skulle gå denna gång, med fem inläggningar sedan årsskiftet.

På eftermiddagen kom beskedet att de kunde ta emot mig, men först om två veckor. Jag var ju färdigbehandlad – vad skulle hända nu?

På tisdagen kom ronden och jag fick beskedet att ASIH skulle ta emot mig och att jag skulle få gå hem. Hade jag varit över 65 hade jag fått komma till en geriatrisk avdelning, men nu fanns ingen annan lösning än att åka hem och vänta på ASIH.

Det var första gången på mycket länge som jag kom undan med fem vårddygn, vilket är det kortaste jag brukar stanna. De senaste gångerna har jag varit betydligt sämre och därför blivit kvar längre.

Jag är inte någon som tycker om att ligga på sjukhus, men personalen på K84 Lungmedicin på Karolinska Huddinge gör verkligen allt de kan för att det ska bli så bra som möjligt. Med åren har jag lärt känna flera av dem och känner mig trygg – något som tidigare varit svårt, särskilt när det gällde prover och infarter.

För första gången sedan jag fick astma kom jag hem utan armarna sönderstuckna. Ett enda stick i SVK var allt som behövdes, och den har fungerat riktigt bra. Att slippa stressen kring sticken är svårt att beskriva, men jag är oerhört lättad.

När jag skriver detta har det gått ett dygn sedan jag skrevs ut. Andningen går upp och ner, men jag är långt ifrån så dålig som när jag kom in.

Fortsättning följer…