Att vara konstant sjuk är oerhört jobbigt, och när någon i familjen inte mår bra och inget jag gör verkar hjälpa, blir livet inte lättare.
De senaste dagarna har varit riktigt varma, något som min astma inte klarar av. Tur att jag har kunnat vara på landet, där det varit svalare än i stan och där jag kunnat bada när jag velat.
Igår var jag i Nynäshamn och handlade, och jag mådde riktigt dåligt av värmen och dessutom alla turister.
Efter senaste gången jag var inlagd på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för astman tyckte läkarna att jag skulle skrivas in på ASiH, som skulle kunna hjälpa mig. Det skulle bli så bra — de skulle sköta min medicin så att jag slapp hålla koll på allt själv. Jag hade stora förhoppningar när jag skrevs in. Astma är ju ingen ovanlig sjukdom, immunbrist är kanske inte lika vanligt, men benskörhet är inte det — även om det kanske inte är så vanligt i min ålder och som man.
Inför första omgången meddelade jag att jag behövde inhalationer en vecka i förväg, men när jag kom hade de inte beställt dem. Kortison fick jag utan inhalator, bara refill. Kalktabletter fick jag i tuggformat, vilket jag inte tycker om. Vid uppföljningen inför nästa leverans lovade de att allt skulle bli rätt.
Igår hämtade jag medicin igen. Jag fick en påse och tänkte att allt äntligen skulle stämma — jag hade ju gått igenom min medicinlista och doserna väldigt tydligt med dem. Men tydligen ändrar inte läkarna i läkemedelslistan när de lägger till att jag ska ta mer än ordinarie dos. Jag har varit i kontakt med immunbristenheten som sagt att de måste skriva in hur mycket immunglobulin jag ska ta per vecka, och med lungmottagningen som behöver uppdatera listan efter senaste inläggningen så att maxdoserna blir korrekta.
När jag kom tillbaka ut på landet och packade upp medicinerna upptäckte jag att kalktabletterna var i fel styrka. Jag blir så trött på att de inte kontrollerar att jag får rätt medicin utifrån läkemedelslistan. Det känns som att de inte har koll på min behandling, och jag känner mig inte bekväm med att inte kunna lita på att ASiH ger mig rätt medicin.
Min venport har också krånglat de senaste veckorna efter provtagning och medicinering. Jag fick remiss för genomlysning på Huddinge. De kopplade den, spolade ordentligt, men när de skulle ge kontrast gick det inte. De hittade inget fel, men efter undersökningen har jag inte haft några problem. Kanske hade det räckt att bara spola den ordentligt från början.
