Dagsarkiv: 2026-07-02

2026-07-02 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Då har jag varit hemma i en månad sedan jag senast var inlagd på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för min astma. Efter midsommar blev jag sämre, men ASiH lyckades få kontroll på det.

Sedan några dagar är jag ute på landet och försöker ta det lugnt. Temperaturen är svalare här än inne i Nynäshamn, och jag har till och med lyckats bada några gånger. Igår var jag med min mamma på uppföljningen efter hjärtinfarkten hon hade i början av maj. Läkaren tror att hon kan ha haft en tidigare också, någon gång mellan oktober 2025 och maj i år.

Allt såg ändå bra ut, men när hon skulle tillbaka till boendet fick hon vänta över en och en halv timme på bilen. Varken hon eller jag mådde särskilt bra av det. Så idag är kroppen i ett slags nolläge – helt slut – och astman är lite sämre, även om det fortfarande ligger inom felmarginalen.

Idag fyllde jag på min dosett för sista gången, för från och med imorgon kl. 20:00 tar ASiH över min medicinering, förutom licensen på Teofyllamin som jag ska sköta själv. Jag kommer att få Apodos med min medicin från dem, med 14 dagars åtgång. Jag hoppas att det ska fungera, men har fortfarande medicin hemma ifall det skulle vara något.

Jag ska också få ett annat läkemedel i stället för Asmanex som har utgått. Jag tror att jag haft det tidigare och inte tyckte att det var särskilt bra, men nu gör vi ett nytt försök och hoppas att det går bättre denna gång. Det finns ett räkneverk på inhalatorn så man ser hur många doser som är kvar.

Mitt i allt detta gick strömmen här på landet. Första prognosen sa kl. 12:00, så jag åkte och badade. Sedan ändrades det till kl. 15:00, och när jag skriver detta vid kl. 17:00 är jag långt ifrån ensam – 3 300 hushåll är utan ström. Någon har grävt av en elkabel.

Så detta får bli en kort berättelse för att spara på batteriet.

Fortsättning följer…