månadsarkiv: augusti 2026

2026-08-28 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning..

Efter en sommar där jag mått rätt bra och tillbringat nästan åtta veckor på landet, valde jag att flytta hem igen och såg fram emot hösten. Men under den senaste veckan har jag känt att något inte står rätt till i kroppen, så i måndags tog man blodprov.

Provet visade att jag har en infektion, men man vet ännu inte var den sitter. Under sommaren har jag haft rätt många fästingar, så man har valt att behandla det som borrelia och jag fick antibiotika.

Jag får teofyllamin för min astma sedan många år. Problemet har alltid varit att värdet i blodet ska ligga mellan 40–110, men jag har aldrig haft över 40 när man tagit prover.

Eftersom min astma varit sämre under våren beslutade man att öka dosen till teofyllamin 600 mg × 2. När jag var inlagd och man tog prover visade det att värdet var 76 i blodet innan jag fått mina tabletter. Men efter att jag fått teofyllamin steg inte värdet — utan sjönk under dagen, något läkaren inte kunde förklara.

Under våren utgick Theo-Dur, som jag tagit tidigare, vilket gjorde att jag behövde licens för att fortsätta med teofyllamin. Jag fick då ett läkemedel från USA som heter Theophylline. Läkaren sa att det inte skulle påverka teofyllaminvärdet i blodet.

Man ville följa upp teofyllamin eftersom mina tidigare värden varit så konstiga. ASiH tog ett prov på morgonen och ett vid lunch, och sedan tog lungmottagningen ett prov på eftermiddagen. Tanken var att se hur snabbt teofyllamin sjunker under dagen, utifrån de tidigare proverna.

Under kvällen kom provsvaren. Värdet ska ligga mellan 40–110.
Mitt första prov visade 92.
Vid lunch var det 124 — alltså för högt.
Sedan sjönk det till 97.

Jag låg alltså både nära och över övre gränsen och var i kontakt med lungmottagningen. Man beslutade att halvera morgondosen och ta om proverna. Men de förstår fortfarande inte varför jag plötsligt fått så höga värden. Det är ju samma aktiva substans, teofyllamin, i de olika läkemedlen.

Nästa vecka blir det nya provtagningar, och så får vi se vad de visar. I mitten av september har jag tid hos min läkare.

Fortsättning följer…

2026-08-04 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

”Du ska inte prata högt om det.”
Det var så min lillasyster svarade när jag berättade om det igår. Det där som ligger som ett tyst spöke i rummet – något alla vet om, men ingen vågar tala om. Fram till i måndags hade jag inte ens tänkt tanken på det.

Det började när jag satte mig i taxin för att åka och handla mellan tvättpassen i tvättstugan. Chauffören frågade hur jag mådde och varför jag inte var på landet. Jag svarade att jag faktiskt är på landet, att jag mår rätt okej just nu, och nämnde att jag har ASiH som följer mig. Det var då det slog mig – jag var bara inne och tvättade, och ändå kändes allt annorlunda.

Under den korta resan till ICA Maxi berättade jag att jag under alla år sedan jag föddes aldrig riktigt sett det som finns runt mig. Som när jag kom ut veckan efter midsommar, gick ner för att bada och för första gången såg en Östersjöräka – tydligen kan de bli nio centimeter. Eller när man hittat däckvattenmagneter som bränns i viken där jag har badat i alla år.

Igår såg jag dessutom en tordmule flyga runt huset för första gången. Jag vet att det finns en koloni en bit bort, men jag har aldrig sett dem här. Jag fortsatte berätta om havsörnen som bor granne med oss och jagar måsarna. Jag har sett den i luften, men aldrig vetat var den häckar. Nu har jag hittat boet – två meter i diameter – och jag måste ha gått förbi det i flera år utan att förstå.

Jag kommenterade att vara på landet är som att vara på ett zoo.

Jag gick in och handlade det jag skulle, och eftersom det skulle hända snart köpte jag jordgubbar. Tänkte att man kanske skulle fira.

En väsentlig orsak till det är att jag har kontinuerlig uppföljning av min hälsa via ASiH, särskilt kring astman. I snart två veckor har jag ätit en kortisonkur och kunnat prata med dem om hur jag ska ta min andra medicin för att nå så god hälsa som möjligt.

Sedan hösten 2025 har det blivit många och täta inläggningar. Som längst har jag varit hemma i nästan två månader – och två dagar senare behövde jag läggas in på Huddinge igen. Den 2 juni 2026 kl. 13:00 lämnade jag K84 Lungmedicin senast, vilket gör att det är den längsta perioden jag har varit hemma på mycket länge.

Imorgon är det dags för uppföljning med sjuksköterskan på ASiH. Kanske finns det ett ljus i mörkret.

Fortsättning följer…