Fortsätta…

Att leva med en sjukdom som inte syns – och varför ASiH blev nödvändigt

När hösten 2025 började jag skriva bloggserien Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser. Syftet var att ge en inblick i hur det är att leva med en sjukdom som inte alltid märks utåt, men som påverkar varje dag.

Vid midsommar 2026 tog läkarna på lungmedicin beslutet att skriva in mig i ASiH. Det var inte ett beslut som togs lättvindigt eller för att ”det är roligt”, utan för att min sjukdom krävde en vårdnivå som jag inte längre kunde hantera på egen hand.

---

ASiH – Avancerad Sjukvård i Hemmet

ASiH innebär att patienter med kroniska, allvarliga eller komplexa sjukdomar kan få avancerad vård i hemmet istället för att vara inlagda på sjukhus. Det är vård som normalt kräver sjukhusets resurser – men som med rätt team och utrustning kan ges hemma.

Vad ASiH omfattar

• Avancerad medicinsk behandling — exempelvis intravenösa läkemedel, smärtpumpar och syrgas.
• Specialistteam i hemmet — läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter m.fl.
• Kontinuerlig uppföljning — hembesök efter behov och dygnet‑runt‑beredskap.
• Palliativ vård — symtomlindring och trygghet i livets svårare skeden.
• Psykosocialt stöd — samtal, stöd till anhöriga och helhetssyn på patientens situation.

---

Hur ASiH fungerar i praktiken

1. Bedömning av läkare
   Läkaren avgör om patientens behov är så avancerade att ASiH är motiverat.
2. Remiss skickas
   Patienten väljer ASiH‑enhet inom sitt geografiska område.
3. ASiH gör egen bedömning
   Teamet säkerställer att hemmet och patientens behov kan hanteras på ett säkert sätt.
4. Vården startar i hemmet
   Hembesök sker efter behov – ibland dagligen – och patienten kan nå teamet dygnet runt.
5. Anhöriga inkluderas
   ASiH arbetar nära familjen och ger stöd, information och delaktighet.

---

Varför ASiH är viktigt

• Trygghet i hemmet – mindre stress än sjukhusmiljö.
• Personcentrerad vård – anpassad efter patientens livssituation.
• Bättre livskvalitet – särskilt vid kronisk eller palliativ sjukdom.
• Avlastning av sjukhusen – frigör vårdplatser och resurser.

---

Min egen resa med ASiH

Efter midsommar åkte jag ut till landet. Där har jag mest umgåtts med människor som bor runt omkring – många av dem släktingar. För några veckor sedan flyttade jag tillbaka till min lägenhet i Nynäshamn inför vintern.

Det var då frågorna började komma:
”Varför har du ASiH? Du ser ju frisk ut.”

Den typen av kommentarer påverkar mig. Jag kanske ser frisk ut, men jag har svårt att andas. Många sjukdomar syns inte – och vi människor har ett slags flockbeteende där vi försöker se starka ut, även när vi inte är det.

I början av veckan gjorde jag mitt 57:e dygn på sjukhus. Tack vare ASiH kunde jag komma hem efter ett dygn istället för att bli kvar länge. Jag strävar inte efter att ligga på sjukhus – jag vill leva ett så normalt liv som möjligt och göra vanliga saker utan att hela tiden tänka på min sjukdom.

När folk frågar hur det är, svarar jag att jag fått ASiH för att kunna vara hemma och slippa långa sjukhusvistelser. Ofta får jag svaret:
”Men du ser ju frisk ut.”
Det gör ont, för det får mig att känna mig ifrågasatt – som om min sjukdom inte är verklig.

Jag vet att ingen lägger in mig ”för skojs skull”. När min lungläkare säger att jag ska läggas in, då gör jag det. Det finns ingen säng som står och väntar på mig för att fylla platser. Jag klarade mig nästan tre månader utan att bli inlagd – det fattades två dagar. Det är den längsta sammanhängande tiden jag varit hemma, och det är tack vare ASiH.

Med ASiH får jag kontakt med sjuksköterska eller läkare inom 30 minuter när jag mår dåligt. Det är trygghet. Det är nödvändigt. Och det är inte något man får om man ”ser frisk ut”.

Min sjukdom är en kamp som inte syns. Den är jobbig. Ibland gör jag saker jag kanske inte borde, och då får jag svårt att andas – men det är mitt liv, mina val, och min verklighet.

Fortsättning följer…

Fortsättning..

Efter en sommar där jag mått rätt bra och tillbringat nästan åtta veckor på landet, valde jag att flytta hem igen och såg fram emot hösten. Men under den senaste veckan har jag känt att något inte står rätt till i kroppen, så i måndags tog man blodprov.

Provet visade att jag har en infektion, men man vet ännu inte var den sitter. Under sommaren har jag haft rätt många fästingar, så man har valt att behandla det som borrelia och jag fick antibiotika.

Jag får teofyllamin för min astma sedan många år. Problemet har alltid varit att värdet i blodet ska ligga mellan 40–110, men jag har aldrig haft över 40 när man tagit prover.

Eftersom min astma varit sämre under våren beslutade man att öka dosen till teofyllamin 600 mg × 2. När jag var inlagd och man tog prover visade det att värdet var 76 i blodet innan jag fått mina tabletter. Men efter att jag fått teofyllamin steg inte värdet — utan sjönk under dagen, något läkaren inte kunde förklara.

Under våren utgick Theo-Dur, som jag tagit tidigare, vilket gjorde att jag behövde licens för att fortsätta med teofyllamin. Jag fick då ett läkemedel från USA som heter Theophylline. Läkaren sa att det inte skulle påverka teofyllaminvärdet i blodet.

Man ville följa upp teofyllamin eftersom mina tidigare värden varit så konstiga. ASiH tog ett prov på morgonen och ett vid lunch, och sedan tog lungmottagningen ett prov på eftermiddagen. Tanken var att se hur snabbt teofyllamin sjunker under dagen, utifrån de tidigare proverna.

Under kvällen kom provsvaren. Värdet ska ligga mellan 40–110.
Mitt första prov visade 92.
Vid lunch var det 124 — alltså för högt.
Sedan sjönk det till 97.

Jag låg alltså både nära och över övre gränsen och var i kontakt med lungmottagningen. Man beslutade att halvera morgondosen och ta om proverna. Men de förstår fortfarande inte varför jag plötsligt fått så höga värden. Det är ju samma aktiva substans, teofyllamin, i de olika läkemedlen.

Nästa vecka blir det nya provtagningar, och så får vi se vad de visar. I mitten av september har jag tid hos min läkare.

Fortsättning följer…

Fortsättning…

”Du ska inte prata högt om det.”
Det var så min lillasyster svarade när jag berättade om det igår. Det där som ligger som ett tyst spöke i rummet – något alla vet om, men ingen vågar tala om. Fram till i måndags hade jag inte ens tänkt tanken på det.

Det började när jag satte mig i taxin för att åka och handla mellan tvättpassen i tvättstugan. Chauffören frågade hur jag mådde och varför jag inte var på landet. Jag svarade att jag faktiskt är på landet, att jag mår rätt okej just nu, och nämnde att jag har ASiH som följer mig. Det var då det slog mig – jag var bara inne och tvättade, och ändå kändes allt annorlunda.

Under den korta resan till ICA Maxi berättade jag att jag under alla år sedan jag föddes aldrig riktigt sett det som finns runt mig. Som när jag kom ut veckan efter midsommar, gick ner för att bada och för första gången såg en Östersjöräka – tydligen kan de bli nio centimeter. Eller när man hittat däckvattenmagneter som bränns i viken där jag har badat i alla år.

Igår såg jag dessutom en tordmule flyga runt huset för första gången. Jag vet att det finns en koloni en bit bort, men jag har aldrig sett dem här. Jag fortsatte berätta om havsörnen som bor granne med oss och jagar måsarna. Jag har sett den i luften, men aldrig vetat var den häckar. Nu har jag hittat boet – två meter i diameter – och jag måste ha gått förbi det i flera år utan att förstå.

Jag kommenterade att vara på landet är som att vara på ett zoo.

Jag gick in och handlade det jag skulle, och eftersom det skulle hända snart köpte jag jordgubbar. Tänkte att man kanske skulle fira.

En väsentlig orsak till det är att jag har kontinuerlig uppföljning av min hälsa via ASiH, särskilt kring astman. I snart två veckor har jag ätit en kortisonkur och kunnat prata med dem om hur jag ska ta min andra medicin för att nå så god hälsa som möjligt.

Sedan hösten 2025 har det blivit många och täta inläggningar. Som längst har jag varit hemma i nästan två månader – och två dagar senare behövde jag läggas in på Huddinge igen. Den 2 juni 2026 kl. 13:00 lämnade jag K84 Lungmedicin senast, vilket gör att det är den längsta perioden jag har varit hemma på mycket länge.

Imorgon är det dags för uppföljning med sjuksköterskan på ASiH. Kanske finns det ett ljus i mörkret.

Fortsättning följer…

Fortsättning…

Att vara konstant sjuk är oerhört jobbigt, och när någon i familjen inte mår bra och inget jag gör verkar hjälpa, blir livet inte lättare.
De senaste dagarna har varit riktigt varma, något som min astma inte klarar av. Tur att jag har kunnat vara på landet, där det varit svalare än i stan och där jag kunnat bada när jag velat.

Igår var jag i Nynäshamn och handlade, och jag mådde riktigt dåligt av värmen och dessutom alla turister.
Efter senaste gången jag var inlagd på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för astman tyckte läkarna att jag skulle skrivas in på ASiH, som skulle kunna hjälpa mig. Det skulle bli så bra — de skulle sköta min medicin så att jag slapp hålla koll på allt själv. Jag hade stora förhoppningar när jag skrevs in. Astma är ju ingen ovanlig sjukdom, immunbrist är kanske inte lika vanligt, men benskörhet är inte det — även om det kanske inte är så vanligt i min ålder och som man.

Inför första omgången meddelade jag att jag behövde inhalationer en vecka i förväg, men när jag kom hade de inte beställt dem. Kortison fick jag utan inhalator, bara refill. Kalktabletter fick jag i tuggformat, vilket jag inte tycker om. Vid uppföljningen inför nästa leverans lovade de att allt skulle bli rätt.

Igår hämtade jag medicin igen. Jag fick en påse och tänkte att allt äntligen skulle stämma — jag hade ju gått igenom min medicinlista och doserna väldigt tydligt med dem. Men tydligen ändrar inte läkarna i läkemedelslistan när de lägger till att jag ska ta mer än ordinarie dos. Jag har varit i kontakt med immunbristenheten som sagt att de måste skriva in hur mycket immunglobulin jag ska ta per vecka, och med lungmottagningen som behöver uppdatera listan efter senaste inläggningen så att maxdoserna blir korrekta.

När jag kom tillbaka ut på landet och packade upp medicinerna upptäckte jag att kalktabletterna var i fel styrka. Jag blir så trött på att de inte kontrollerar att jag får rätt medicin utifrån läkemedelslistan. Det känns som att de inte har koll på min behandling, och jag känner mig inte bekväm med att inte kunna lita på att ASiH ger mig rätt medicin.

Min venport har också krånglat de senaste veckorna efter provtagning och medicinering. Jag fick remiss för genomlysning på Huddinge. De kopplade den, spolade ordentligt, men när de skulle ge kontrast gick det inte. De hittade inget fel, men efter undersökningen har jag inte haft några problem. Kanske hade det räckt att bara spola den ordentligt från början.

Fortsättning följer…

Fortsättning…

Då har jag varit hemma i en månad sedan jag senast var inlagd på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för min astma. Efter midsommar blev jag sämre, men ASiH lyckades få kontroll på det.

Sedan några dagar är jag ute på landet och försöker ta det lugnt. Temperaturen är svalare här än inne i Nynäshamn, och jag har till och med lyckats bada några gånger. Igår var jag med min mamma på uppföljningen efter hjärtinfarkten hon hade i början av maj. Läkaren tror att hon kan ha haft en tidigare också, någon gång mellan oktober 2025 och maj i år.

Allt såg ändå bra ut, men när hon skulle tillbaka till boendet fick hon vänta över en och en halv timme på bilen. Varken hon eller jag mådde särskilt bra av det. Så idag är kroppen i ett slags nolläge – helt slut – och astman är lite sämre, även om det fortfarande ligger inom felmarginalen.

Idag fyllde jag på min dosett för sista gången, för från och med imorgon kl. 20:00 tar ASiH över min medicinering, förutom licensen på Teofyllamin som jag ska sköta själv. Jag kommer att få Apodos med min medicin från dem, med 14 dagars åtgång. Jag hoppas att det ska fungera, men har fortfarande medicin hemma ifall det skulle vara något.

Jag ska också få ett annat läkemedel i stället för Asmanex som har utgått. Jag tror att jag haft det tidigare och inte tyckte att det var särskilt bra, men nu gör vi ett nytt försök och hoppas att det går bättre denna gång. Det finns ett räkneverk på inhalatorn så man ser hur många doser som är kvar.

Mitt i allt detta gick strömmen här på landet. Första prognosen sa kl. 12:00, så jag åkte och badade. Sedan ändrades det till kl. 15:00, och när jag skriver detta vid kl. 17:00 är jag långt ifrån ensam – 3 300 hushåll är utan ström. Någon har grävt av en elkabel.

Så detta får bli en kort berättelse för att spara på batteriet.

Fortsättning följer…