Fortsättning

Idag är det Långfredagen 2026, och om en vecka har jag inte varit inlagd på sjukhus på två månader – det längsta sammanhängande uppehållet sedan i somras. Veckan som gått sedan jag senast skrev något om Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser har varit ganska omtumlande.

I början av veckan träffade jag äntligen min lungläkare efter att ha fått diagnosen EDAC. Jag hade med mig min lillasyster, eftersom jag fått rådet att ta med någon. Utandningstestet visade samma sak som tidigare: det var länge sedan mina lungor såg så här bra ut.

Min läkare blev förvånad – ”har du EDAC borde du inte ha så bra lungkapacitet”. Då undrar man ju vad MR egentligen visar. Han skulle prata med en kollega, för han var inte helt säker på diagnosen. Om det är EDAC kan man sätta in en stent om man vill, men eftersom jag inte känner några större problem just nu avvaktar vi. När det gäller Cepa sa han att det inte fungerar för alla.

Detta var inte riktigt vad jag hade tänkt mig när jag åkte in, men samtidigt verkar det ju vara bättre än när jag kom dit.

Idag fick jag för mig att gå på Skärtorsdagsmässan i Ösmo kyrka, och på vägen dit gick jag förbi min pappas grav. Tanken var att bara få vara, men jag känner ju kyrkoherden och hans fru som jag tjänstgjort med i Nynäshamns kyrka när hon var där. Det slutade med att jag blev inblandad i avklädandet av altaret.

Det var en mycket vacker gudstjänst som börjar i ljus med instiftandet av nattvarden och slutar i långfredagens mörker.

Jag är aktiv i Nynäshamns församling och om min hälsa orkar tänker jag vara med både på Påsknatten och Påskdagen. Men det beror förstås på hur jag mår.

Jag vill passa på att redan nu önska alla mina följare en riktigt Glad Påsk!

---

Fortsättning följer…

Fortsättning…

Det är drygt sex veckor sedan jag fick diagnosen EDAC. Livet har varit en berg- och dalbana – ena stunden känns allt ljust, nästa stund blir det svart. Jag har försökt förstå hur framtiden kan komma att se ut.

Jag har träffat en fysioterapeut kopplad till lungmedicin som gick igenom andningsteknik med mig. Ibland känns vissa vårdbesök onödiga, och detta var ett sådant. Jag kan redan andningsteknikerna och har en PEP med motstånd att andas genom. Det blev mest en repetition av sådant jag lärt mig genom åren.

Jag har också haft kontakt med en kurator på lungmedicin som hjälper mig att förstå mina sjukdomar, vilket nog varit bra – särskilt eftersom jag väntat i sex veckor på att få träffa min lungläkare.

Det som gnagt den senaste veckan är att jag inför läkarbesöket blivit ombedd att ha någon med mig. Jag vet inte riktigt vad det betyder, men min lillasyster följer med på måndag.

Jag har även varit på årskontroll på immunbristenheten och träffat infektionsläkaren. Hon var riktigt nöjd med mina prover och jag ska fortsätta med immunglobulinbehandlingen. Hon betonade att det är extra viktigt nu med tanke på EDAC, eftersom risken för svåra lunginfektioner ökar. Hon var väldigt tydlig: vid misstanke om infektion ska jag lämna prover, och om jag får feber ska jag åka in direkt. Då tänkte jag: och jag som knappt får feber – hur ska det här gå?

Just nu hoppas jag mest att det ska bli måndag och dags för läkarbesöket.

Sedan jag skrev sist har det hänt en del kring teofyllaminet. Jag ringde för fem veckor sedan och fick veta att Theo-Dur utgått, men att jag skulle kunna hämta på mottagningen. När jag ringde igen för någon vecka sedan för att höra om jag kunde hämta det i samband med läkarbesöket fick jag veta att man skulle ordna enskilda licenser. Jag undrar varför ingen berättat det tidigare – och varför jag inte fått någon licens. Jag blev lite upprörd, men nu har licensen kommit och väntar bara på att bli godkänd. Jag kommer få ett preparat från USA. Jag har fortfarande Theo-Dur kvar, så jag äter upp dem först.

Jag har gått hos fysioterapeut och tränat i några år, men får inte fortsätta där utan måste köpa gymkort. Jag har bestämt mig för att köra ett år och se vad som händer. Fördelen är att jag själv kan bestämma när jag tränar och hur ofta.

Det blev ett kortare inlägg idag – jag har svårt att sätta ord på allt som händer. Jag har lovat att berätta vad som hände när jag för tre år sedan valde att lämna en av landets främsta folkrörelser. Jag tror att jag ska skriva ner den historien och hur jag blev behandlad av organisationen.

Fortsättning följer…

Fortsätter…

Så har det gått mer än tre veckor sedan jag senast var inlagd på sjukhus för astman. Det var länge sedan jag var hemma så här många dagar i följd.

Fast helt sant är det inte. I lördags, när jag satt och tittade på finalen av årets Melodifestival, hände det som inte får hända: en allergisk reaktion. Ungefär 20 minuter in i programmet märker jag att handflatorna kliar. Jag vänder på händerna och ser att de är knallröda, och rodnaden är på väg upp över underarmarna.

Jag går direkt och tar min kvällsmedicin, som inkluderar antihistamin. Ringer min lillasyster för att höra vad hon tycker — hennes spontana kommentar var ”ring 1177 eller 112”. När jag samtidigt upptäcker att hela kroppen är röd tar jag även kortison.

Jag ringer först 1177, men där var det kö. Klockan 20.48 väljer jag att ringa 112. Nio minuter senare, 20.57, är ambulansen hemma hos mig och påbörjar behandling. Jag får adrenalin och blir sedan lastad i ambulansen och körd med blåljus till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Under resan går vi igenom allt jag varit i kontakt med under kvällen, men vi lyckas inte hitta vad jag reagerat på. Det är första gången sedan 2016 som jag fått en så här svår allergisk reaktion.

När vi kommer fram till akuten har adrenalinet hunnit verka, och jag är i princip helt återställd och tycker att jag borde kunna åka hem. Det tycker inte läkaren.

Läkaren säger att jag måste stanna till minst 00.20. Om reaktionen inte kommit tillbaka då får jag åka hem. Det blev två timmar på akuten innan jag kunde gå, och jag var rätt skakig av adrenalinet.

Jag har haft kontakt med mottagningen på Huddinge, men inte heller de kan lista ut vad jag reagerade på.

Sedan jag blev dålig den 28 december har jag haft svårt att klara enkla vardagssaker. Jag tränar, men orkar inte mer än just det den dagen. Jag behöver ta ett samtal med min läkare om varför jag inte hade dessa problem före jul — de är helt nya.

De närmaste två veckorna är fyllda med sjukhusbesök, och jag undrar hur jag ska hinna förbereda påsken.

Idag fick jag dessutom beskedet att jag inte får fortsätta träna hos min fysioterapeut. Nu måste jag fundera på hur jag ska göra med träningen framöver.

Nästa vecka ska jag tillbaka till immunbristenheten för årskontroll av min immunbrist. Jag ska också passa på att fråga hur den påverkar min EDAC och infektionsrisken som följer av det.

Man ska även byta ut min pump, som börjar nå slutet av sin livslängd. Jag har valt att behålla samma typ som jag har idag. Tydligen har det kommit en annan modell som liknar de allra första pumparna jag hade när jag började behandlingarna.

Jag hoppas kunna hålla mig borta från sjukhuset ett tag till, för nästa vecka ska jag till Stiftsgården Stjärnholm över helgen och träffa folk från Svenska kyrkan. Just nu ser jag verkligen fram emot det.

Fortsättning följer…