Kategoriarkiv: Gammaglobulin

2026-07-02 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Då har jag varit hemma i en månad sedan jag senast var inlagd på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för min astma. Efter midsommar blev jag sämre, men ASiH lyckades få kontroll på det.

Sedan några dagar är jag ute på landet och försöker ta det lugnt. Temperaturen är svalare här än inne i Nynäshamn, och jag har till och med lyckats bada några gånger. Igår var jag med min mamma på uppföljningen efter hjärtinfarkten hon hade i början av maj. Läkaren tror att hon kan ha haft en tidigare också, någon gång mellan oktober 2025 och maj i år.

Allt såg ändå bra ut, men när hon skulle tillbaka till boendet fick hon vänta över en och en halv timme på bilen. Varken hon eller jag mådde särskilt bra av det. Så idag är kroppen i ett slags nolläge – helt slut – och astman är lite sämre, även om det fortfarande ligger inom felmarginalen.

Idag fyllde jag på min dosett för sista gången, för från och med imorgon kl. 20:00 tar ASiH över min medicinering, förutom licensen på Teofyllamin som jag ska sköta själv. Jag kommer att få Apodos med min medicin från dem, med 14 dagars åtgång. Jag hoppas att det ska fungera, men har fortfarande medicin hemma ifall det skulle vara något.

Jag ska också få ett annat läkemedel i stället för Asmanex som har utgått. Jag tror att jag haft det tidigare och inte tyckte att det var särskilt bra, men nu gör vi ett nytt försök och hoppas att det går bättre denna gång. Det finns ett räkneverk på inhalatorn så man ser hur många doser som är kvar.

Mitt i allt detta gick strömmen här på landet. Första prognosen sa kl. 12:00, så jag åkte och badade. Sedan ändrades det till kl. 15:00, och när jag skriver detta vid kl. 17:00 är jag långt ifrån ensam – 3 300 hushåll är utan ström. Någon har grävt av en elkabel.

Så detta får bli en kort berättelse för att spara på batteriet.

Fortsättning följer…

2026-06-26 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Ibland är livet tungt att bära, och när man inte är frisk blir allt ännu mer ansträngande. Nu har jag varit hemma i 24 dagar. Den senaste veckan har varit varm, och värmen gör alltid astman sämre.

Just nu känner jag mig som en gäst här på jorden, och det blev extra tydligt när jag kom hem sist och fick beskedet att min mångåriga sekreterare under min tid som ordförande i Hyresgästföreningen Nynäshamn hade avlidit efter en kort tids sjukdom. Det gör allt tyngre, särskilt när jag ofta möter personer med samma sjukdom som han hade när jag själv är inlagd. Om några veckor är det begravning, och jag hoppas må så pass bra att jag kan gå.

Strax före midsommar blev jag inskriven i ASiH (Avancerad Sjukvård i Hemmet). Läkarna ansåg att jag var så pass dålig att jag behövde deras stöd, i förhoppningen att jag skulle slippa bli inlagd så ofta. Det blev min räddning — tack vare dem slapp jag sjukhusvistelse när värmen slog till och astman började krångla.

Midsommar firade jag med min lillasyster och hennes familj. Jag gjorde en smörgåstårta, även om det tog mer kraft än vanligt, och vi åkte och hälsade på mamma på korttidsboendet i Tumba där hon väntar på plats i Nynäshamn. På kvällen hade jag lagat helstekt marinerad fläskkarré och lågtempererad biff med olika tillbehör. Efter maten small det plötsligt till i köket och strömmen gick — när vi drog fram spisen hade kontakten lossnat, trots att spisen var avstängd.

På midsommardagen vaknade jag och mådde riktigt dåligt i astman. Jag kontaktade ASiH, som tyckte att jag skulle börja med kortison. Senare började jag och min svåger fixa med båten för att kunna sjösätta den innan åskvädret som skulle dra in på kvällen. Den här gången gick allt som planerat. Vi fick i båten, jag körde ut den till båtplatsen och vi hann hem precis innan regnet och åskan kom. Ovädret gick över på ungefär 40 minuter. Astman var fortfarande dålig, och jag fick inhalera extra medicin.

På söndagen skulle jag vara kyrkvärd vid konfirmationen i Nynäshamn. Jag mådde fortfarande inte bra, men det gick ändå, även om jag inte var i toppform. På kvällen firade vi min lillasysters födelsedag.

Måndagen började med tvättstugan, och jag märkte att kortisonet påverkade mitt psyke negativt. På tisdagen mådde jag psykiskt sämre på grund av kortisonet och hade sovit dåligt. Jag chattade med ASiH — de skulle ge mig min behandling för benskörhet och ta prover. Jag ville att de skulle ta proverna och ge behandlingen direkt efter varandra, så att kopplingen till venporten kunde sitta kvar över natten. Man bestämde att jag skulle träffa läkaren eftersom lungorna fortfarande inte var bra.

På tisdag morgon åkte jag till ASiH eftersom jag inte ville ta prover hemma. Jag har svimmat tidigare vid blodprov och är osäker på hur jag reagerar när man tar prover via venporten. Det gick bra den här gången, precis som sist jag låg inne. Läkaren lyssnade på lungorna och tyckte att jag skulle fortsätta med kortison, men sänka dosen. Infektionsproverna visade inget annat än ren astma.

På torsdag morgon svängde jag förbi gymmet innan sommaruppehållet. ASiH meddelade att proverna var bra och att jag kunde få min behandling för benskörhet. Efter lunch fick jag den utan problem. Under kvällen märkte jag en förbättring i astman, vilket var en lättnad eftersom läkaren sagt att om det inte var bättre till fredag kunde jag behöva läggas in igen.

I morse vaknade jag och märkte att astman var ännu bättre. Det betyder att jag förhoppningsvis kan åka till landet imorgon. Läkaren tyckte att jag skulle fortsätta med kortison över helgen eftersom det ska bli varmt.

Om förbättringen fortsätter blir det landet imorgon.

Fortsättning följer…

2026-06-09 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Att leva med svår astma är aldrig enkelt. Förutom själva andningen ska man dessutom försöka få tag i sina mediciner, och det tar ibland orimligt mycket tid och energi.

I början fick jag veta att Theo-Dur hade utgått ur sortimentet och inte skulle komma tillbaka, något jag skrivit om tidigare. Till slut fick jag licens på Theophylline, men eftersom jag hade en hel del Theo‑Dur kvar som gick ut i maj 2026 gjorde jag ingen brådska med att beställa. Varje gång jag legat inne på sjukhus har jag ju sparat på mina tabletter. Men när det återstod en månad lade jag en beställning på Theophylline, och det skulle enligt uppgift inte vara några problem.

Efter två veckor kom en burk av fyra. När ytterligare två veckor gått sa apoteket att de måste undersöka varför resten inte kommit. Det var en vecka sedan. I fredags fick jag beskedet att Theophylline var restnoterat och att grossisten inte svarade. Rådet var att kontakta lungmottagningen för att få en ny licens.

I måndags ringde jag lungmottagningen. De meddelade att det bara finns ett enda teofyllaminläkemedel att få tag i just nu – problemet är att det är på 250 mg och jag har 300 mg. Läkaren skulle därför titta på vilken dos jag ska ha och ordna en ny licens under dagen.

Problemet med licens är att jag måste gå till ett apotek, be dem ta emot licensen och skicka in den. När den väl beviljats kan de beställa medicinen – och det kan ta upp till 15 arbetsdagar innan jag får den, om allt går fort.

Jag gick förbi apoteket både igår och idag på förmiddagen, men ingen licens hade kommit och inget svar från grossisten.

När jag kom hem idag och satt och tittade på tv ringde ett hemligt nummer. Jag trodde det var lungmottagningen – men så fel jag hade.

Det var apoteket. Mina tre burkar Theophylline hade kommit. Igår fanns de enligt Karolinska att beställa, och idag levererades de. Jag blev minst sagt förvånad, men nu har jag medicin ett tag framöver. Vid midsommar ska jag göra en ny beställning för nästa kvartal och hoppas att det fungerar då också.

Apoteket tyckte dessutom att jag borde ha en extra licens ifall det strular igen i framtiden.

Tänk att jag ska behöva lägga ner så mycket tid och energi bara för att få tag i mina mediciner.

Fortsättning följer…

2026-06-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Fem och en halv vecka lyckades jag hålla mig borta från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och avdelning K84. Sedan tog det tvärt stopp.

Jag var på väg till gymmet för att träna, men redan i taxin kom samma känsla som den 28 december 2025. Andningen blev snabbt mycket sämre. Efter den resan – som slutade direkt på intensiven – ville jag inte vara med om något liknande igen.

Jag beställde en taxi hem, lämnade träningskläderna och packade det jag kunde behöva om jag skulle bli inlagd igen. Klockan 10.15 kom jag till akuten på Huddinge. Jag togs snabbt in på ett rum och fick en infart i min SVK – inte att förväxla med CVK, vilket jag lärt mig är två olika saker.
Det gjorde att man direkt kunde ta prover och ge akut medicin utan att leta efter blodkärl.

Läkaren kom in och sa att hon tyckte att jag skulle läggas in på K84. När jag berättade att jag redan varit där tidigare gick hon och bokade den sista platsen. Sedan behövde man ta virusprov och lite annat, och avdelningen behövde städa rummet eftersom jag har immunbrist. Personalen behövde dessutom sin rast, så när läkaren bekräfta platsen sa jag troligen skulle komma upp efter kl. 14. Strax efter två var platsen klar och jag fick komma upp på avdelningen.

Jag hamnade på en enkelsal med egen toalett – det finns bara två sådana på hela avdelningen, så det är inte ofta jag hamnar där. På natten, när jag behövde gå på toaletten, gick jag först ut i korridoren eftersom de flesta salar har toalett och dusch där ute, innan jag kom på att jag faktiskt hade egen toalett denna gång.

På fredagen behövdes min sal till en patient med smitta, så jag fick en dubbelsal som enkelrum. Jag kunde inte låta bli att skoja om att jag hoppade mellan ”sängarna ” och beställde dubbla måltider, vilket personalen skrattade åt.

På fredag kväll gick man över till teofyllamindropp igen, och på lördagen mådde jag rätt bra. Det höll i sig till måndag när man gick över till tabletter igen. På måndagens rond sa man att jag varit inlagd rätt ofta och att man kanske borde skriva över mig till ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet), så att jag kan få hjälp hemma och kanske slippa sjukhusinläggningar.

För många år sedan försökte min dåvarande husläkare skriva in mig där, men då fick jag svaret att jag var för sjuk – trots att jag då aldrig varit inlagd på sjukhus. Jag trodde därför inte att det skulle gå denna gång, med fem inläggningar sedan årsskiftet.

På eftermiddagen kom beskedet att de kunde ta emot mig, men först om två veckor. Jag var ju färdigbehandlad – vad skulle hända nu?

På tisdagen kom ronden och jag fick beskedet att ASIH skulle ta emot mig och att jag skulle få gå hem. Hade jag varit över 65 hade jag fått komma till en geriatrisk avdelning, men nu fanns ingen annan lösning än att åka hem och vänta på ASIH.

Det var första gången på mycket länge som jag kom undan med fem vårddygn, vilket är det kortaste jag brukar stanna. De senaste gångerna har jag varit betydligt sämre och därför blivit kvar längre.

Jag är inte någon som tycker om att ligga på sjukhus, men personalen på K84 Lungmedicin på Karolinska Huddinge gör verkligen allt de kan för att det ska bli så bra som möjligt. Med åren har jag lärt känna flera av dem och känner mig trygg – något som tidigare varit svårt, särskilt när det gällde prover och infarter.

För första gången sedan jag fick astma kom jag hem utan armarna sönderstuckna. Ett enda stick i SVK var allt som behövdes, och den har fungerat riktigt bra. Att slippa stressen kring sticken är svårt att beskriva, men jag är oerhört lättad.

När jag skriver detta har det gått ett dygn sedan jag skrevs ut. Andningen går upp och ner, men jag är långt ifrån så dålig som när jag kom in.

Fortsättning följer…

2026-05-16 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Då har jag äntligen fått en venport inopererad. När remissen väl fanns gick allt snabbt – jag var egentligen planerad längre fram, men för tio dagar sedan ringde man från Transplantationskirurgi. Läkarna hade bedömt att jag var så pass dålig att man ville skynda på.

Narkosläkaren ville träffa mig innan operationen. Jag frågade när det fanns tid, eftersom jag ändå skulle vara på Huddinge dagen därpå i ett annat ärende. Det fanns en tid 08.30, så jag tog den. Under mötet ställde narkosläkaren frågor om hur jag ställde mig till att vara vaken under ingreppet. Jag berättade att jag opererat knät fyra gånger och varit vaken då, att man inte velat ge lugnande och att jag inte heller velat ha det. Samtidigt sa jag att jag har svårt för trånga utrymmen och att jag, om det skulle bli jobbigt, ville kunna få lugnande. Vi var överens om att vara mycket restriktiva med det. Det stod klart att jag skulle opereras inom sex dagar.

När jag gick från narkosen kom kallelsen till operationen, och då såg jag att jag behövde ta prover. Det var fullt upp, så jag fick skjuta på taxin hem för att hinna lämna proverna.

Samtidigt hade min mamma nyligen haft en hjärtinfarkt, även om det gått bra. Kvällen innan min operation ringde Nacka sjukhus igen – hon hade fått ett konstigt EKG och skickats till Södersjukhuset. Jag och min lillasyster åkte direkt in till akuten. Det tog tid, vilket man får vara glad för – då är det oftast inget akut. När alla prover och EKG var klara visade det sig inte vara någon ny hjärtinfarkt.

Jag kom hem 23.30, åt yoghurt, duschade och tvättade mig inför operationen och gick sedan och lade mig. Klockan ringde 04.45 – mediciner och ännu en dusch – och 05.45 kom taxin.

På Huddinge registrerade jag mig och gick till avdelningen. Jag fick byta om och skulle vara först på operationsprogrammet. Två herrar till var det på salen, och när man skulle ta blodprov blev det riktigt jobbigt – jag fick panik.

Jag rullades ner till centraloperationen där man började med att raka bröstet. Personalen blev lite orolig när läkaren inte dök upp, och man ringde henne – hon hade fastnat i bilkö. Narkosläkaren fick därför komma och leta efter kärl.

Sedan började arbetet med att klä in mig i operationsdukar. Huvudet hamnade mitt inne i allt, men man använde genomskinligt material vilket gjorde att jag blev bländad av lamporna. Jag låg drygt en timme med huvudet åt vänster, och när operationen var klar gjorde det ont i nacken. Men annars gick allt enligt plan och jag behövde inget lugnande.

Läkaren tyckte att jag blödde lite mer än väntat, utan att proverna gav någon förklaring. Hon rekommenderade att jag pratar med min husläkare för uppföljning.

Jag kom upp till avdelningen kl. 10.00 och fick gå hem redan 10.30. Det kändes skönt att komma hem. På vägen mötte jag läkaren som skrivit remissen – han tyckte det var bra att porten nu var på plats.

Jag har haft lite ont när jag legat på porten, men inte behövt ta tabletter. Jag fick byta det stora förbandet två gånger – första gången hade det läckt in vatten och andra gången kliade, eftersom jag har svårt för klistret. Men sedan i onsdags har det hållit bra. Tidigare har jag behövt byta förband varannan dag.

Nu hoppas jag att porten ska fungera i flera år.

Fortsättning följer…

2026-04-22 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

När jag slutade min berättelse sist hade jag klarat mig hemma i två månader och en dag innan astman plötsligt försämrades så mycket att jag behövde sjukhusvård igen. Det var fjärde gången sedan jul jag blev inlagd, och den här gången blev vistelsen både omtumlande och märklig på flera sätt.

Jag behandlades med teofyllamin-dropp, men läkarna förstod inte riktigt hur min kropp tar upp medicinen. När jag kom in låg koncentrationen i blodet på 108, vilket är så högt att man inte vågar starta droppet direkt. Gränsen går vid 110. Därför fick jag vänta ett helt dygn innan behandlingen kunde börja. (Mer om teofyllamin längre ner.)

När droppet väl kom igång var dagarna ganska händelselösa. Droppet byts var tolfte timme, och då får man passa på att duscha och byta kläder. Har man otur sker bytena vid märkliga tider på dygnet. Den här gången var mina tider runt lunch och vid midnatt, så jag fick sköta all hygien under de korta stunder jag inte var uppkopplad.

Att sova med en slang i armen är inte det lättaste. Om slangen glider ur lite och det kommer in luft i systemet börjar pumpen larma. Första natten vaknade jag vid ett av att pumpen pep om och om igen. Sköterskan startade om den eftersom vi inte hittade några luftbubblor, men larmen fortsatte hela natten. Vid ett tillfälle sov jag så djupt att jag trodde jag drömde att pumpen larmade — men nej, det var verklighet. Det kändes nästan som att pumpen väntade tills jag somnade innan den började krångla.

Just den här perioden var det ovanligt många studenter på lungmedicin — fysioterapeuter, sjuksköterskestudenter och läkarstudenter. Vissa dagar kändes det som att ligga på Centralen.

En dag kom en läkare som var handledare för läkarstudenterna och frågade om de fick komma in på eftermiddagen och lyssna på mina lungor. Hon ville också visa röntgensekvensen där man upptäckte att jag har EDAC på höger lunga. Jag tänkte att jag kan väl bidra med något när jag ändå bara ligger med dropp.

Vid lunchtid kom hon tillbaka och berättade att två studenter blivit utan patient att öva på, och undrade om jag orkade ställa upp. Jag sa ja utan att tänka så mycket. Men när klockan närmade sig ett och de var på väg in slog tanken mig: tänk om de hittar något som läkarna missat. Men allt gick bra, och efteråt fick jag en eftermiddag som faktiskt gick ganska fort.

En kväll upptäckte en sköterska att infarten där droppet gick in hade lossnat och att vätskan rann in under huden istället för i blodet. Jag är extremt stickrädd, och det värsta jag vet är när de sticker i händerna — något jag vägrar, även för personalen på lungmedicin som jag ändå har förtroende för.

Narkossköterskorna försökte sätta en ny infart flera gånger men misslyckades. Då tyckte de att man borde sätta en venport istället. En venport opereras in under huden och kopplas till ett blodkärl, så man slipper att kärlen spricker och rullar. Det lät som en bra lösning.

Men när sköterskan skulle börja leta efter kärl gjorde hon misstaget att sätta stasbandet runt min handled. Det klarar jag inte. Jag fick en panikångestattack och bara skrek. Det är en av de värsta upplevelser jag haft kring provtagning och infarter. Jag mår fortfarande dåligt av det och har mardrömmar, även nu när jag kommit hem.

Det enda goda som kom ur det var att helgens läkare bestämde att skicka en remiss för att jag ska få en venport inopererad. Det blir bra både för mig och för personalen som slipper sticka mig flera gånger.

Inför helgen träffade jag en överläkare som tog upp det märkliga med mina teofyllaminvärden. När jag kom in låg värdet på 108, men när jag får medicinen direkt i blodet via dropp ligger det på 24 — och det ska vara över 40. Frågan är alltså hur min kropp fungerar när jag får teofyllamin i tablettform. För att ta reda på det behövde man ta blodprov flera gånger om dagen. Jag märker ju själv att jag är bättre på morgonen än på eftermiddagen. Jag gick med på provtagningen, och det var sköterskor jag litade på som tog proverna.

Lördag morgon, testdagen, vaknade jag tidigt eftersom jag visste att proverna skulle tas. Jag satte på radion och lyssnade på Ring så spelar vi. Pernilla Månsson Colt var programledare och drog slutsiffra 51 — vilket jag har. Jag ringde in och hamnade i telefonkö. Jag hade ju ändå inget annat för mig.

När personalen kom in för att ta kontroller blev jag intervjuad av växeln. Jag berättade att jag låg på Huddinge sjukhus för astman. De sa att om jag kommer med i programmet ringer de upp.

Klockan blev åtta, nyheterna gick, och ingen hade ringt. Då kom sköterskan in med medicin och skulle ta dagens första blodprov. Precis då ringer telefonen:
”Hej, det är från Sveriges Radio, du är näst på tur i programmet.”

Sköterskan stod bredvid och undrade vad han skulle göra. ”Stick du”, sa jag, och han var mest rädd att jag skulle skrika. Jag pratade med programledaren samtidigt som han stack — och det gick bra. Så nu har jag tagit blodprov i direktsänd radio.

Jag valde fråga nummer 17, som visade sig handla om något tyskt metallrockband jag aldrig skulle lyssna på. Men tack vare ledtråden löste jag det och vann 150 kronor. Jag valde Ta mig till havet.

Det tog över en timme innan jag fick tag i min lillasyster och kunde berätta att jag varit med i radion.

På söndagen hade alla teofyllaminprover kommit:

  • Morgonprov före medicin: 76
  • Morgonprov två timmar efter medicin: 70
  • Kvällsprov före medicin: 56
  • Kvällsprov två timmar efter medicin: 61

Det första morgonprovet ska vara det lägsta, och det andra det högsta. Hos mig var det tvärtom — kvällsvärdena låg lägre än morgonvärdena. Kort sagt: jag är den felande länken. Nu får min läkare försöka förstå vad som händer. Jag fick i alla fall åka hem.

I mitten av veckan skulle jag kontakta mottagningen för att få tid hos min läkare, men när jag ringde var jag inte ens utskriven ännu. Kanske berodde det på att man försökte hitta vem som ska sätta venporten. När jag tittade i journalen senare såg jag att remissen gått till transplantationsenheten på Huddinge.

Jag är verkligen lättad över att jag äntligen får hjälp med min stickrädsla och mina svåra blodkärl. Och jag är väldigt nöjd med den hjälp jag fått av K84 den här gången.

Vad är en venport?

En venport (även kallad port-a-cath eller port) är en liten medicinsk dosa som opereras in under huden, oftast på bröstkorgen. Den är kopplad till ett blodkärl och gör det möjligt att ge mediciner, dropp eller ta blodprover utan att behöva sticka i vanliga blodkärl varje gång.

Hur ser den ut?

  • En liten rund eller oval dosa, ungefär som en femkrona i storlek.
  • Den ligger under huden och syns bara som en liten upphöjning.
  • På dosans ovansida finns ett membran som tål många stick.

Hur fungerar den?

  • När man behöver ge medicin eller ta prover sticker sjukvårdspersonal med en speciell nål genom huden och in i porten.
  • Nålen går alltid rätt — man slipper leta efter kärl som rullar, spricker eller är svåra att hitta.
  • Porten är kopplad till ett större blodkärl, så medicinen går direkt ut i blodbanan.

Varför får man en venport?
En venport är särskilt bra för personer som:

  • har svårstickta eller sköra blodkärl
  • behöver täta droppbehandlingar
  • får mediciner som måste ges direkt i blodet
  • är stickrädda eller får ångest av upprepade provtagningar
  • tidigare haft många misslyckade försök att sätta infarter

Fördelar

  • Färre stick
  • Mindre smärta och stress
  • Säkrare och snabbare behandling
  • Mindre risk att kärl går sönder
  • Porten kan sitta i flera år

Hur går ingreppet till?

  • Det görs på sjukhus, oftast i lokalbedövning.
  • Man går hem samma dag eller dagen efter.
  • När porten inte används märks den knappt.

Vad är teofyllamin?

Teofyllamin (ofta kallat teofyllin) är ett läkemedel som används vid astma och andra lungsjukdomar för att underlätta andningen. Det tillhör gruppen bronkdilaterande läkemedel, vilket betyder att det hjälper luftvägarna att öppna sig.

Vad gör teofyllamin i kroppen?
Teofyllamin har tre huvudsakliga effekter:

  • Vidgar luftvägarna
    Musklerna runt luftrören slappnar av, så att det blir lättare att andas.
  • Minskar inflammation och svullnad
    Det dämpar irritation i luftvägarna, vilket kan minska hosta och trånghetskänsla.
  • Stimulerar andningscentrum
    Det kan hjälpa kroppen att andas djupare och mer effektivt.

Hur ges teofyllamin?
Det kan ges på två sätt:

  • Som tabletter – används ofta i vardagsbehandling.
  • Som dropp (intravenöst) – används vid akuta försämringar när man behöver snabb och exakt effekt.

Varför behöver man ta blodprover?
Teofyllamin är ett läkemedel som måste ligga inom ett visst intervall i blodet för att vara både effektivt och säkert.

  • För lågt värde → medicinen hjälper inte tillräckligt.
  • För högt värde → risk för biverkningar som illamående, hjärtklappning, darrningar eller i värsta fall allvarliga reaktioner.

Därför tar man ibland regelbundna blodprover för att se hur kroppen tar upp och bryter ner medicinen.

Varför varierar värdena hos vissa personer?
Teofyllamin påverkas av:

  • leverns nedbrytning
  • andra mediciner
  • infektioner
  • ålder
  • rökning
  • genetiska skillnader
  • hur snabbt kroppen omsätter läkemedel

Hos vissa personer kan värdena vara ovanligt höga eller låga, eller svänga mycket mellan morgon och kväll. Då behöver läkare följa nivåerna extra noggrant.

När används teofyllamin?
Det används främst vid:

  • svår astma
  • KOL
  • akuta försämringar där andra mediciner inte räcker
  • situationer där man behöver stabil och långvarig bronkvidgning

Fortsättning följer…

2026-04-15 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Sista gången jag berättade om mitt liv med astma var under påsken 2025. Då hade jag nästan klarat mig från sjukhusinläggningar i två månader. Jag firade påsken med min lillasyster och hennes familj. Tanken var att hon och jag skulle hälsa på mamma på påskafton. Vi tog taxi de två milen dit, men tvingades vända i en kraftig snöstorm. Sikten var så dålig att vi inte ens såg lastbilen framför oss, så vi åkte hem igen.

Påsknatten var jag i Nynäshamns kyrka för första gången. Jag valde att åka färdtjänst dit, och det fungerade bra. Snön som fallit tidigare hade hunnit smälta. Gudstjänsten var riktigt fin, men eftersom jag skulle tillbaka nästa dag till högmässan åkte jag hem direkt efteråt.

Påskdagen var ingen rolig dag. Det regnade och blåste kraftigt, och när jag vaknade kände jag av astman. Jag tänkte att det nog skulle gå över. Det var inte så många på högmässan i Nynäshamns kyrka, men efteråt bjöds det på cider och stora biskvier. När jag kom hem kände jag fortfarande av astman och hade ingen större matlust, men gjorde ändå en tallrik påskmat.

Annandag påsk firade jag i tvättstugan, och syrran och besökte mamma en stund.

Veckan som följde blev astman bara sämre. På fredagen kontaktade jag lungmottagningen på Karolinska i Huddinge. De tog prover, men inget visade något tydligt. De ringde mig senare på kvällen och sa att jag inte fick gå hem om jag blev sämre. De satte in kortison och hoppades att astman skulle lugna sig.

På söndagen hade jag tvättstugan igen eftersom maskinerna skulle servas på måndagen. När jag var klar mådde jag så dåligt i astman att jag valde att åka in till akuten. Där gick det fort. Proverna visade att ett hjärtprov låg lite förhöjt. Det kunde tyda på en hjärtinfarkt, men också på att hjärtat arbetat hårt på grund av astman.

Jag fick vänta två timmar för att ta om provet. När det låg kvar på samma nivå konstaterade läkaren att det var astman som spökade. Hon sa att jag inte var lika dålig som sist hon såg mig, men ändå så pass dålig att jag behövde läggas in igen.

Tidigt måndag morgon kom jag upp på lungmedicin. Det dröjde ett dygn innan de satte in teofyllamin, och halten i blodet låg lite högt. Där är jag nu. Jag hade klarat mig från sjukhuset i två månader och en dag. Med lite tur kanske jag får komma hem i slutet av veckan. Överläkaren som följer mig känner mig väl vid det här laget.

Så här ligger jag på lungmedicin igen, på mitt 25:e vårddygn under 2026. Att ligga på sjukhus är inget jag tycker om. Men personalen tog till sig när jag sa det och svarade att jag nog är så pass dålig att läkarna vill att jag ska vara här — och att det är bra att jag stannar.

Jag har enkelrum även denna gång, vilket är rätt ensamt. Idag var de tvungna att byta infarten, och det krävdes tre stick. Inte optimalt, men det känns ändå mindre jobbigt när det är sköterskorna på lungmedicin som gör det, jämfört med akuten eller andra avdelningar.

Här är jag nu, och om lite mer än en timme är det middag.

Fortsättning följer…

2026-04-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning

Idag är det Långfredagen 2026, och om en vecka har jag inte varit inlagd på sjukhus på två månader – det längsta sammanhängande uppehållet sedan i somras. Veckan som gått sedan jag senast skrev något om Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser har varit ganska omtumlande.

I början av veckan träffade jag äntligen min lungläkare efter att ha fått diagnosen EDAC. Jag hade med mig min lillasyster, eftersom jag fått rådet att ta med någon. Utandningstestet visade samma sak som tidigare: det var länge sedan mina lungor såg så här bra ut.

Min läkare blev förvånad – ”har du EDAC borde du inte ha så bra lungkapacitet”. Då undrar man ju vad MR egentligen visar. Han skulle prata med en kollega, för han var inte helt säker på diagnosen. Om det är EDAC kan man sätta in en stent om man vill, men eftersom jag inte känner några större problem just nu avvaktar vi. När det gäller Cepa sa han att det inte fungerar för alla.

Detta var inte riktigt vad jag hade tänkt mig när jag åkte in, men samtidigt verkar det ju vara bättre än när jag kom dit.

Idag fick jag för mig att gå på Skärtorsdagsmässan i Ösmo kyrka, och på vägen dit gick jag förbi min pappas grav. Tanken var att bara få vara, men jag känner ju kyrkoherden och hans fru som jag tjänstgjort med i Nynäshamns kyrka när hon var där. Det slutade med att jag blev inblandad i avklädandet av altaret.

Det var en mycket vacker gudstjänst som börjar i ljus med instiftandet av nattvarden och slutar i långfredagens mörker.

Jag är aktiv i Nynäshamns församling och om min hälsa orkar tänker jag vara med både på Påsknatten och Påskdagen. Men det beror förstås på hur jag mår.

Jag vill passa på att redan nu önska alla mina följare en riktigt Glad Påsk!

Fortsättning följer…

2026-03-28 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Det är drygt sex veckor sedan jag fick diagnosen EDAC. Livet har varit en berg- och dalbana – ena stunden känns allt ljust, nästa stund blir det svart. Jag har försökt förstå hur framtiden kan komma att se ut.

Jag har träffat en fysioterapeut kopplad till lungmedicin som gick igenom andningsteknik med mig. Ibland känns vissa vårdbesök onödiga, och detta var ett sådant. Jag kan redan andningsteknikerna och har en PEP med motstånd att andas genom. Det blev mest en repetition av sådant jag lärt mig genom åren.

Jag har också haft kontakt med en kurator på lungmedicin som hjälper mig att förstå mina sjukdomar, vilket nog varit bra – särskilt eftersom jag väntat i sex veckor på att få träffa min lungläkare.

Det som gnagt den senaste veckan är att jag inför läkarbesöket blivit ombedd att ha någon med mig. Jag vet inte riktigt vad det betyder, men min lillasyster följer med på måndag.

Jag har även varit på årskontroll på immunbristenheten och träffat infektionsläkaren. Hon var riktigt nöjd med mina prover och jag ska fortsätta med immunglobulinbehandlingen. Hon betonade att det är extra viktigt nu med tanke på EDAC, eftersom risken för svåra lunginfektioner ökar. Hon var väldigt tydlig: vid misstanke om infektion ska jag lämna prover, och om jag får feber ska jag åka in direkt. Då tänkte jag: och jag som knappt får feber – hur ska det här gå?

Just nu hoppas jag mest att det ska bli måndag och dags för läkarbesöket.

Sedan jag skrev sist har det hänt en del kring teofyllaminet. Jag ringde för fem veckor sedan och fick veta att Theo-Dur utgått, men att jag skulle kunna hämta på mottagningen. När jag ringde igen för någon vecka sedan för att höra om jag kunde hämta det i samband med läkarbesöket fick jag veta att man skulle ordna enskilda licenser. Jag undrar varför ingen berättat det tidigare – och varför jag inte fått någon licens. Jag blev lite upprörd, men nu har licensen kommit och väntar bara på att bli godkänd. Jag kommer få ett preparat från USA. Jag har fortfarande Theo-Dur kvar, så jag äter upp dem först.

Jag har gått hos fysioterapeut och tränat i några år, men får inte fortsätta där utan måste köpa gymkort. Jag har bestämt mig för att köra ett år och se vad som händer. Fördelen är att jag själv kan bestämma när jag tränar och hur ofta.

Det blev ett kortare inlägg idag – jag har svårt att sätta ord på allt som händer. Jag har lovat att berätta vad som hände när jag för tre år sedan valde att lämna en av landets främsta folkrörelser. Jag tror att jag ska skriva ner den historien och hur jag blev behandlad av organisationen.

Fortsättning följer…

2026-03-10 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsätter…

Så har det gått mer än tre veckor sedan jag senast var inlagd på sjukhus för astman. Det var länge sedan jag var hemma så här många dagar i följd.

Fast helt sant är det inte. I lördags, när jag satt och tittade på finalen av årets Melodifestival, hände det som inte får hända: en allergisk reaktion. Ungefär 20 minuter in i programmet märker jag att handflatorna kliar. Jag vänder på händerna och ser att de är knallröda, och rodnaden är på väg upp över underarmarna.

Jag går direkt och tar min kvällsmedicin, som inkluderar antihistamin. Ringer min lillasyster för att höra vad hon tycker — hennes spontana kommentar var ”ring 1177 eller 112”. När jag samtidigt upptäcker att hela kroppen är röd tar jag även kortison.

Jag ringer först 1177, men där var det kö. Klockan 20.48 väljer jag att ringa 112. Nio minuter senare, 20.57, är ambulansen hemma hos mig och påbörjar behandling. Jag får adrenalin och blir sedan lastad i ambulansen och körd med blåljus till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Under resan går vi igenom allt jag varit i kontakt med under kvällen, men vi lyckas inte hitta vad jag reagerat på. Det är första gången sedan 2016 som jag fått en så här svår allergisk reaktion.

När vi kommer fram till akuten har adrenalinet hunnit verka, och jag är i princip helt återställd och tycker att jag borde kunna åka hem. Det tycker inte läkaren.

Läkaren säger att jag måste stanna till minst 00.20. Om reaktionen inte kommit tillbaka då får jag åka hem. Det blev två timmar på akuten innan jag kunde gå, och jag var rätt skakig av adrenalinet.

Jag har haft kontakt med mottagningen på Huddinge, men inte heller de kan lista ut vad jag reagerade på.

Sedan jag blev dålig den 28 december har jag haft svårt att klara enkla vardagssaker. Jag tränar, men orkar inte mer än just det den dagen. Jag behöver ta ett samtal med min läkare om varför jag inte hade dessa problem före jul — de är helt nya.

De närmaste två veckorna är fyllda med sjukhusbesök, och jag undrar hur jag ska hinna förbereda påsken.

Idag fick jag dessutom beskedet att jag inte får fortsätta träna hos min fysioterapeut. Nu måste jag fundera på hur jag ska göra med träningen framöver.

Nästa vecka ska jag tillbaka till immunbristenheten för årskontroll av min immunbrist. Jag ska också passa på att fråga hur den påverkar min EDAC och infektionsrisken som följer av det.

Man ska även byta ut min pump, som börjar nå slutet av sin livslängd. Jag har valt att behålla samma typ som jag har idag. Tydligen har det kommit en annan modell som liknar de allra första pumparna jag hade när jag började behandlingarna.

Jag hoppas kunna hålla mig borta från sjukhuset ett tag till, för nästa vecka ska jag till Stiftsgården Stjärnholm över helgen och träffa folk från Svenska kyrkan. Just nu ser jag verkligen fram emot det.

Fortsättning följer…

2024-04-28 Nytt immunförsvar

Sedan många år får en gång i veckan påfyllning av immunförsvaret. Utan det skulle mitt liv varit annorlunda.

Jag så tacksam för vår svenska sjukvård varje dos kostar nu 3000 kr/vecka. Då har det ändå gått ner i pris för när börjar låg det 10000 kronor/vecka.

Det har blivit en del av mitt liv att koppla upp droppet en gång i veckan.

2016-11-21 Infektion 

De senaste dagarna har dragit med en infektion i luftvägarna idag blev jag hem skickad från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge eftersom man tyckte jag var för dålig. 

Att det inte gick att behandla knäna och att infektionen ligger troligen bakom att har fruktansvärt ont i dem. Något som jag inte hade en tanke på med enligt ortopeden och sjukgymnasten är det vanligt vid den typ av skada jag har.

Imorgon ska jag tillbaka till Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och infektionsläkaren för uppföljning av immunförsvaret.

Under kvällen hade ett längre samtal med min kollega på Gotland och utbyte erfarenheter. Han hade gjort en mycket bra förhandling med Gotlandshem, vilket jag bara kan gratulera honom till.

2014-11-30 Dropp

image

Sitter och tar veckans dropp för immunförsvaret, långtråkigt!

2014-07-13 Vägarbete, Svamp, Gammaglobulin

Idag har tagit bort brännässlor längs vägen det är inte särsklit roligt att cykla igenom dem. Det skulla ha regnat idag men inget har det blivit av detta, dock blåse det 8,0 m/s mitt på dagen. Nu ikväll har luftfuktigheten stigit till 96% slutar det blåsa lär det bli dimma i natt.

På eftermiddagen gick jag ut och plockatde kantareller till middagen som blev fläskfilegryta med kantareller och ris.

Efter middagen kopplad jag Gammaglobulin för att klara mig mot infektioner