Kategoriarkiv: Venport

2026-06-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #asih #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Fem och en halv vecka lyckades jag hålla mig borta från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och avdelning K84. Sedan tog det tvärt stopp.

Jag var på väg till gymmet för att träna, men redan i taxin kom samma känsla som den 28 december 2025. Andningen blev snabbt mycket sämre. Efter den resan – som slutade direkt på intensiven – ville jag inte vara med om något liknande igen.

Jag beställde en taxi hem, lämnade träningskläderna och packade det jag kunde behöva om jag skulle bli inlagd igen. Klockan 10.15 kom jag till akuten på Huddinge. Jag togs snabbt in på ett rum och fick en infart i min SVK – inte att förväxla med CVK, vilket jag lärt mig är två olika saker.
Det gjorde att man direkt kunde ta prover och ge akut medicin utan att leta efter blodkärl.

Läkaren kom in och sa att hon tyckte att jag skulle läggas in på K84. När jag berättade att jag redan varit där tidigare gick hon och bokade den sista platsen. Sedan behövde man ta virusprov och lite annat, och avdelningen behövde städa rummet eftersom jag har immunbrist. Personalen behövde dessutom sin rast, så när läkaren bekräfta platsen sa jag troligen skulle komma upp efter kl. 14. Strax efter två var platsen klar och jag fick komma upp på avdelningen.

Jag hamnade på en enkelsal med egen toalett – det finns bara två sådana på hela avdelningen, så det är inte ofta jag hamnar där. På natten, när jag behövde gå på toaletten, gick jag först ut i korridoren eftersom de flesta salar har toalett och dusch där ute, innan jag kom på att jag faktiskt hade egen toalett denna gång.

På fredagen behövdes min sal till en patient med smitta, så jag fick en dubbelsal som enkelrum. Jag kunde inte låta bli att skoja om att jag hoppade mellan ”sängarna ” och beställde dubbla måltider, vilket personalen skrattade åt.

På fredag kväll gick man över till teofyllamindropp igen, och på lördagen mådde jag rätt bra. Det höll i sig till måndag när man gick över till tabletter igen. På måndagens rond sa man att jag varit inlagd rätt ofta och att man kanske borde skriva över mig till ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet), så att jag kan få hjälp hemma och kanske slippa sjukhusinläggningar.

För många år sedan försökte min dåvarande husläkare skriva in mig där, men då fick jag svaret att jag var för sjuk – trots att jag då aldrig varit inlagd på sjukhus. Jag trodde därför inte att det skulle gå denna gång, med fem inläggningar sedan årsskiftet.

På eftermiddagen kom beskedet att de kunde ta emot mig, men först om två veckor. Jag var ju färdigbehandlad – vad skulle hända nu?

På tisdagen kom ronden och jag fick beskedet att ASIH skulle ta emot mig och att jag skulle få gå hem. Hade jag varit över 65 hade jag fått komma till en geriatrisk avdelning, men nu fanns ingen annan lösning än att åka hem och vänta på ASIH.

Det var första gången på mycket länge som jag kom undan med fem vårddygn, vilket är det kortaste jag brukar stanna. De senaste gångerna har jag varit betydligt sämre och därför blivit kvar längre.

Jag är inte någon som tycker om att ligga på sjukhus, men personalen på K84 Lungmedicin på Karolinska Huddinge gör verkligen allt de kan för att det ska bli så bra som möjligt. Med åren har jag lärt känna flera av dem och känner mig trygg – något som tidigare varit svårt, särskilt när det gällde prover och infarter.

För första gången sedan jag fick astma kom jag hem utan armarna sönderstuckna. Ett enda stick i SVK var allt som behövdes, och den har fungerat riktigt bra. Att slippa stressen kring sticken är svårt att beskriva, men jag är oerhört lättad.

När jag skriver detta har det gått ett dygn sedan jag skrevs ut. Andningen går upp och ner, men jag är långt ifrån så dålig som när jag kom in.

Fortsättning följer…

2026-05-16 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac #immunbrist #venport

Fortsättning…

Då har jag äntligen fått en venport inopererad. När remissen väl fanns gick allt snabbt – jag var egentligen planerad längre fram, men för tio dagar sedan ringde man från Transplantationskirurgi. Läkarna hade bedömt att jag var så pass dålig att man ville skynda på.

Narkosläkaren ville träffa mig innan operationen. Jag frågade när det fanns tid, eftersom jag ändå skulle vara på Huddinge dagen därpå i ett annat ärende. Det fanns en tid 08.30, så jag tog den. Under mötet ställde narkosläkaren frågor om hur jag ställde mig till att vara vaken under ingreppet. Jag berättade att jag opererat knät fyra gånger och varit vaken då, att man inte velat ge lugnande och att jag inte heller velat ha det. Samtidigt sa jag att jag har svårt för trånga utrymmen och att jag, om det skulle bli jobbigt, ville kunna få lugnande. Vi var överens om att vara mycket restriktiva med det. Det stod klart att jag skulle opereras inom sex dagar.

När jag gick från narkosen kom kallelsen till operationen, och då såg jag att jag behövde ta prover. Det var fullt upp, så jag fick skjuta på taxin hem för att hinna lämna proverna.

Samtidigt hade min mamma nyligen haft en hjärtinfarkt, även om det gått bra. Kvällen innan min operation ringde Nacka sjukhus igen – hon hade fått ett konstigt EKG och skickats till Södersjukhuset. Jag och min lillasyster åkte direkt in till akuten. Det tog tid, vilket man får vara glad för – då är det oftast inget akut. När alla prover och EKG var klara visade det sig inte vara någon ny hjärtinfarkt.

Jag kom hem 23.30, åt yoghurt, duschade och tvättade mig inför operationen och gick sedan och lade mig. Klockan ringde 04.45 – mediciner och ännu en dusch – och 05.45 kom taxin.

På Huddinge registrerade jag mig och gick till avdelningen. Jag fick byta om och skulle vara först på operationsprogrammet. Två herrar till var det på salen, och när man skulle ta blodprov blev det riktigt jobbigt – jag fick panik.

Jag rullades ner till centraloperationen där man började med att raka bröstet. Personalen blev lite orolig när läkaren inte dök upp, och man ringde henne – hon hade fastnat i bilkö. Narkosläkaren fick därför komma och leta efter kärl.

Sedan började arbetet med att klä in mig i operationsdukar. Huvudet hamnade mitt inne i allt, men man använde genomskinligt material vilket gjorde att jag blev bländad av lamporna. Jag låg drygt en timme med huvudet åt vänster, och när operationen var klar gjorde det ont i nacken. Men annars gick allt enligt plan och jag behövde inget lugnande.

Läkaren tyckte att jag blödde lite mer än väntat, utan att proverna gav någon förklaring. Hon rekommenderade att jag pratar med min husläkare för uppföljning.

Jag kom upp till avdelningen kl. 10.00 och fick gå hem redan 10.30. Det kändes skönt att komma hem. På vägen mötte jag läkaren som skrivit remissen – han tyckte det var bra att porten nu var på plats.

Jag har haft lite ont när jag legat på porten, men inte behövt ta tabletter. Jag fick byta det stora förbandet två gånger – första gången hade det läckt in vatten och andra gången kliade, eftersom jag har svårt för klistret. Men sedan i onsdags har det hållit bra. Tidigare har jag behövt byta förband varannan dag.

Nu hoppas jag att porten ska fungera i flera år.

Fortsättning följer…