Fortsättning..

Jag försöker förstå vad EDAC egentligen är. Det upptäcktes när jag låg inlagd senast – att luftröret till höger lunga faller ihop när jag andas ut.

I fredags skulle jag få en uppföljning efter min sjukhusvistelse, men ingen hörde av sig under eftermiddagen. Till slut gick jag in i journalen för att se om det fanns någon anteckning som förklarade varför ingen ringt.

När jag öppnade slutanteckningen, läkarens sammanfattning av min vistelse, såg jag att det står att jag har svår EDAC. Det är information jag aldrig fått. Jag tittade igenom alla papper jag fick med mig hem – där nämns det inte alls.

Jag läste också igenom alla anteckningar från tiden på K84. Då fick jag panik. Jag förstår inte vad detta innebär för mig, hur allvarligt det är eller vad det betyder för mitt liv framöver. Det gör mig ännu mer frustrerad att min läkartid dessutom blivit ombokad ännu längre fram. Hur ska mitt liv se ut nu?

Eftersom jag inte hade någon att fråga sökte jag information hos Copilot. Jag har ju blivit mycket sämre i min astma efter covid‑19‑infektionen i oktober 2023. Själva infektionen märkte jag knappt av – ingen feber, inga tydliga symtom – men kort därefter började allt gå utför med astman och lungorna.

Under 2024 vårdades jag totalt 11 dygn på sjukhus på grund av andningssvårigheter. Våren 2025 blev det 21 dygn, och från november 2025 är det 26 dygn. De siffrorna talar sitt tydliga språk: något är inte bra längre.

Jag frågade Copilot om det finns någon koppling mellan covid‑19 och EDAC och fick följande svar:

Kan covid‑19 orsaka EDAC?

Det finns ingen etablerad vetenskaplig evidens som visar att covid‑19 direkt orsakar EDAC (Excessive Dynamic Airway Collapse) eller TBM (Tracheobronchomalacia). Däremot finns det medicinska samband som forskare diskuterar.

Vad man vet i dag:

• Covid‑19 kan ge långvarig inflammation i luftvägarna.
  Långvarig hosta, irritation och slemproduktion kan i teorin belasta luftvägarna.
• Svår covid‑19 kan leda till intensivvård, långvarig intubation eller ventilatorbehandling.
  Dessa faktorer är kända risker för att utveckla eller förvärra EDAC/TBM.
• Post‑covid‑patienter rapporterar ibland symtom som liknar EDAC – t.ex. andfåddhet, hosta, kollapskänsla i luftvägarna – men det betyder inte att covid orsakar EDAC, bara att symtomen kan överlappa.

Vad forskningen ännu inte kan säga:

• Det finns inga stora studier som bevisar ett direkt orsakssamband mellan covid‑19 och EDAC.
• Det är möjligt att covid kan avslöja en redan befintlig men tidigare tyst svaghet i luftvägarna.

Vad detta betyder i praktiken:
Om någon får EDAC‑liknande symtom efter covid är det alltså inte bevisat att viruset orsakat tillståndet, men covid kan ha:

• triggat långvarig hosta som belastat luftvägarna
• förvärrat en redan existerande svaghet
• lett till behandlingar (t.ex. intubation) som i sig är riskfaktorer

När jag nästan hade gett upp hoppet om att någon skulle ringa, kom ett samtal från Mottagning Socialt arbete, Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset. Det var de som skulle göra uppföljningen. Jag berättade vad jag läst i journalen, och de såg samma sak som jag hade upptäckt. De tyckte att jag borde ha fått information om att det rör sig om svår EDAC, även om jag redan hade gått hem – jag skulle inte behöva läsa det själv i journalen.

De skrev också till mottagningens sjuksköterskor att något måste göras omgående, eftersom det här börjar påverka min psykiska hälsa. De beklagade att det var fredag kväll och att mottagningen hade stängt. Jag hade ju blivit lovad att någon skulle ringa mig i slutet av veckan, men så blev det inte. De hoppades att jag skulle klara mig till måndag och uppmanade mig att försöka släppa det över helgen och göra något annat än att sitta hemma och grubbla. Det är lättare sagt än gjort.

Vi avslutade samtalet med att de ska ringa mig på onsdag, då jag förhoppningsvis fått kontakt med mottagningen.

När jag skulle sova gick det inte alls. Tankarna snurrade om hur allt detta ska sluta. Jag gjorde allt jag brukar göra när jag inte kan sova. Sista gången jag tittade på klockan var den 02:45. Jag vaknade igen 06:45 och kunde inte somna om.

Det här är nog det värsta jag upplevt i samband med min sjukdom. Jag gick upp, gjorde frukost och försökte vila efteråt, men det gick inte.

Imorgon ska jag vara i kyrkan, och jag hoppas att det fungerar.

Fortsättning följer…

Fortsättning…

Nu har det gått några dygn sedan jag kom hem från Huddinge, och livet börjar så smått återgå till det normala. Det bästa av allt är att få sova i min egen säng igen.

Jag har tappat mycket muskler under sjukhusvistelserna, och bara att ta sig upp ur sängen på morgonen är ett helt projekt. Aptiten är fortfarande dålig – både att äta och att laga mat känns motigt. Jag har inte heller lyckats komma igång med näringsdryckerna, trots att jag har dem hemma.

Jag har haft problem med maten i många år, och just nu är det verkligen inte optimalt. Jag trodde att jag skulle få träffa en dietist i dag när jag var på träningen, men det visade sig vara en månad för tidigt. Däremot träffade jag min fysioterapeut, och vi gick igenom träningen. Han menar att jag kan fortsätta som tidigare, och det känns bra – jag har ju åtminstone en lunga som fungerar som den ska.

Jag var också i kontakt med mottagningen och bad att min sjuksköterska skulle ringa upp mig. Jag kan väl inte vara den första som inte kan använda CPAP för att luften läcker upp i ögonen. När jag pratade med personalen på CPAP-mottagningen verkade ingen känna till någon alternativ lösning, vilket jag tycker är märkligt.

Jag fick en tid hos min lungläkare om fyra veckor när jag skrevs ut, och läkaren på avdelningen beklagade att det inte fanns något tidigare. Igår kom ett meddelande om att tiden flyttats fram en vecka. I morse såg jag att den också var avbokad. När jag sedan gick in för att se en ny tid var den åter inbokad – nu om fem veckor. Det står ”avbokad” och sedan ”ombokad” igen. Det känns väldigt rörigt på mottagningen, och det är inte första gången det händer.

I dag har jag varit och handlat – efter en vecka borta behövde jag fylla på med bröd och grönsaker. Annars har jag tillbringat större delen av tiden i sängen och tittat på OS.

Planen är att vara i kyrkan på söndag, om det fungerar. Jag vet inte riktigt än hur kroppen kommer att reagera.

Imorgon ska jag förhoppningsvis få återkoppling efter den senaste vistelsen på Huddinge. Jag hoppas verkligen att det blir av, för det finns fortfarande många frågetecken som jag vill få svar på.

Fortsättning följer…