Då har jag varit hemma i åtta dygn efter min senaste vistelse på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och avdelning K84, som börjar kännas som mitt andra hem.
Idag skulle jag ha haft ett uppföljningssamtal med Mottagning Socialt arbete på förmiddagen, men ingen har ringt. Uppföljningen från lungmottagningen skulle ha gjorts i slutet av förra veckan, och trots att Mottagning Socialt arbete skrev i fredags att de måste kontakta mig har jag fortfarande inte hört något.
Jag börjar bli ganska frustrerad över att ingen hör av sig. Frågorna blir bara fler efter den nya diagnosen, och det påverkar mig psykiskt.
Om jag ska prata om astman så har dagarna ändå varit rätt okej nu när temperaturen legat närmare nollan i stället för –14. Jag har också fått hem en digital PEF‑mätare som är kopplad till mobilen och ger betydligt mer information än en vanlig. Den räknar ut mina förväntade värden utifrån ålder, längd och vikt. Jag har använt den de senaste dagarna för att se hur lungfunktionen ligger. Idag när jag blåste visade den 100 procent av förväntat värde.
Det gör mig ännu mer fundersam kring hur allvarligt EDAC egentligen är. När jag körde ett pass på gymmet passade jag på att mäta syresättningen i blodet, och den gick inte under 98 procent. Jag har aldrig känt några av de symtom man ”ska” ha vid EDAC när man läser om det. Nu har jag de senaste dagarna varit extremt observant.
Att jag blir trött efter träningen är ju inte konstigt. Jag märker att jag tappat styrka efter att ha legat inne så mycket, och jag har inte hunnit återhämta mig mellan inläggningarna.
Jag var på apoteket och beställde mer medicin och fick beskedet att kortisoninhalationen är slut. Men till skillnad från Theo‑Dur finns det åtminstone ett datum i mars när den ska komma in igen. Vi får hålla tummarna för att det stämmer.
En sak jag ofta funderar över är varför det finns lungläkare och fysioterapeuter när alla i min omgivning ändå verkar vara experter på min astma. Jag blir så frustrerad över alla åsikter om vad jag får och inte får göra när jag kommer hem. Tidigare har jag skrattat bort det, men nu känner jag att gränsen är nådd.
För det första: om någon vet hur min kropp och mina lungor fungerar så är det jag. För det andra: jag har landets främsta lungläkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter som tar hand om mig. Jag är rätt säker på att de har den utbildning som krävs. En sak jag lärt mig genom alla dessa år är att lyssna på dem — att ligga på sjukhus är inte direkt mitt favoritintresse.
Jag är tacksam och smickrad över att människor är oroliga för mig, men alla synpunkter är också väldigt jobbiga. Inte för att vara elak, men ibland får man gärna behålla dem för sig själv.
Senaste gångerna har man pratat med mig om att jag kanske skulle behöva hemhjälp för att kunna lägga min energi på annat, men jag känner mig inte redo för det än.
Jag har ju berättat att jag växte upp på somrarna på Järflotta, där min pappas farfar byggde Korsuddare som ansågs vara väldigt fina båtar. Nu har tydligen några skrivit en bok om dem, och den 18 mars kommer de till biblioteket i Nynäshamn för att prata om boken. Jag tänker gå — om jag orkar, med tanke på astman.
Så där står jag idag, åtta dygn efter att jag kom hem.
