Kategoriarkiv: Astma

2026-02-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

Så har det nu gått en vecka sedan jag kom hem efter min senaste sjukhusvistelse, och vägen tillbaka har återigen börjat. Jag hinner knappt återhämta mig mellan gångerna jag är inlagd.

Det jobbigaste när jag kommer hem – och även när jag är inlagd – är att alla plötsligt ska vara experter på min sjukdom och vad jag orkar och kan göra. Jag förstår att det ofta är välmenat, men det är min kropp och min sjukdom. Om någon ska vara expert på vad jag klarar av, så är det jag. Jag tycker inte om när man rundar mig och går förbi mig i beslut som rör mig själv. Det har hänt även i Sveriges största folkrörelse, där jag fortfarande har uppdrag kvar efter att jag gick in i väggen. Jag tycker helt enkelt inte om när andra bestämmer åt mig.

När andra börjar tycka och tänka åt mig blir det snarare så att jag känner mig tvungen att bevisa att jag faktiskt klarar av saker – och då blir jag både sårad och arg. Jag vill kunna leva ett ”normalt” liv trots min sjukdom.

När jag kom hem gjorde jag som vanligt: åkte och handlade för att fylla på kylskåpet.

Torsdag träffade jag min fysioterapeut för att lägga upp vägen tillbaka. Jag tog det väldigt lugnt. På eftermiddagen ägnade jag mig åt lite myndighetsutövning, vilket min lillasyster uppskattade – ”då sitter du ju stilla och jag vet vad du gör”, som hon sa.

Fredag handlade jag igen men tog det fortsatt lugnt. Jag fick besked från lungmottagningen att höja mitt teofyllamin till 600 mg × 2.

Lördag gjorde jag två smörgåstårtor inför årsmötet i bostadsområdet på söndagen. Genom åren har jag blivit rätt bra på det. Under kvällen blev jag sämre i astman och gick och lade mig istället för att titta på Melodifestivalen.

Söndag morgon fick jag beskedet att den som skulle vara ordförande på årsmötet var sjuk. Mitt korta svar var: ”Du stannar hemma, jag vill inte ha det!” Jag har lite teknisk utrustning kvar från tiden innan april 2023, så han kunde vara med på länk och leda mötet. Vi fick in nya personer i styrelsen, vilket var första gången på länge. Under dagen fick jag en kraftig försämring i astman och övervägde att åka till akuten, men lyckades få kontroll över den själv.

Hemma igen försökte jag fylla på immunförsvaret inför veckan. Jag såg också en kommentar om att den nya dosen Theo-Dur inte går att få tag i. Jag gick igenom mitt förråd och har bara för några dagar. Jag skrev till lungmottagningen att jag behöver få teofyllamin på licens igen.

Måndag – ny vecka, nya äventyr. För mig innebar det tvättstugan; det blir ju smutstvätt även när man är på sjukhus. På eftermiddagen besökte jag min mamma, som blivit sämre och åter är inlagd – denna gång medan jag själv låg inne. På vägen hem satt jag och tittade i telefonen när min lillasyster ringde och ville att jag skulle följa med henne på en sak. När jag tittade upp var vi vid Årstaberg, vilket är åt helt fel håll. Taxin körde vidare och lyckades inte vända förrän vid Stora Essingen. På vägen tillbaka höll chauffören på att missa avfarten mot Nynäshamn eftersom han låg längst till vänster och hade svårt att byta fil. Jag upplevde att han inte riktigt klarade av filkörningen.

Tisdag åkte jag och tränade och lyckades få en telefontid på lungmottagningen om problemet med teofyllamin, eftersom jag inte fått svar på meddelandet jag skickade i söndags. Det var över åtta minusgrader ute, vilket jag missat – inte direkt optimal temperatur för min astma. Efter träningen åkte jag till kyrkan för att slå ihjäl lite tid och blev kvar till mitten av eftermiddagen. På vägen hem svängde jag förbi apoteket och träffade en bekant som också varit sjuk. Det var roligt att se att han mådde bättre.

Hemma igen sov jag bort hela eftermiddagen och kvällen. Jag är fortfarande väldigt trött, och här är vi nu.

Så såg min första vecka hemma ut. På fredag ska jag tillbaka till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för uppföljning av sjukhusvistelsen vid nyår – och det har ju hänt en hel del sedan dess.

2026-02-02 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Att ligga på sjukhus så ofta som jag gör, och dessutom på enkelsal där ingen kommer in och pratar med en om det inte är något särskilt, tär på en. Ibland försöker jag gå i korridoren på avdelningen bara för att se något annat. Men det sliter på psyket att ligga ensam, även om min immunbrist gör att det är nödvändigt.

Hemma står alltid en ryggsäck packad med laddare, Google TV, skarvsladdar – i princip allt som behövs för att klara en sjukhusvistelse. Jag har till och med en extra skärm att koppla Google TV till, eftersom inte alla TV-apparater har HDMI. Med den kan jag se alla mina streamingtjänster. Men trots allt blir det ensamt ibland.

Det är många långa nätter när droppet ska bytas mitt i natten och tankarna börjar snurra. En fråga jag ofta grubblar över är hur länge kroppen orkar med detta, att astman gång på gång går över gränsen. Efter de senaste gångerna har jag inte hunnit komma tillbaka i fysisk form. Jag tränar minst två gånger i veckan, vilket gjorde att jag hade ganska god kondition när jag fick Covid-19 – vilket gjorde att astman har bara blivit sämre sedan dess.

Jag bränner mer energi på att andas än vad jag lyckas få i mig. Sedan ett år tillbaka får jag näringsdrycker för att klara mig. Det blev väldigt tydligt när jag började träna och inte orkade något annat efteråt.

Mycket påverkar min vardag, inte minst händelsen i april 2023 när jag över en natt själv valde att lämna en av Sveriges största folkrörelser – och vissa personers feghet att stå upp för mig. Utredningar på hög nivå pågår fortfarande kring hur jag blev behandlad. Under min senaste sjukhusvistelse träffade jag personer som utreder ärendet, och de blev upprörda när jag berättade om vissa individers agerande.

Det som är mest påfrestande är att alltid behöva kalkylera med risken att bli dålig och vara beredd på att allt kan vända när som helst. Att leva med den rädslan är tungt.

I juni 2010 låg jag på sjukhus i 14 dagar. Då var läkarna riktigt oroliga för hur länge kroppen skulle orka. Det visade sig att jag hade stora förändringar på lungorna, och det var ett av få tillfällen jag behövde syrgas. Läkaren som skrev ut mig sa att skadorna var permanenta.

Min ordinarie läkare var också bekymrad och skickade mig på rehabilitering i Sigtuna, vilket inte blev särskilt lyckat. Det var en jobbig höst när min lungläkare skulle sluta, men han ville följa upp skadorna ett halvår senare. Jag genomgick en större undersökning, och när svaret kom var de tvungna att titta en gång till på de första bilderna. Där fanns stora förändringar då – men nu, sex månader senare, var de borta. Lungorna hade läkt av sig själva. Man konstaterade att jag hade bra lungor, vilket har varit min räddning genom åren och gjort att jag inte behövt syrgas.

Men ju äldre man blir, desto mer märker man hur kroppen förändras.

Fortsättning följer…

2026-02-01 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Under de senaste inläggen har jag berättat om min astma och min sjukhusvistelse. Nu tänkte jag dela lite mer om mig själv och om försöken att leva ett ”normalt liv”.
De som känner mig vet att jag lagt 25 år av mitt liv på en av Sveriges största folkrörelser, och att den resan tog slut i april 2023. Om den tiden, vad som hände och hur man från en dag till en annan kan hamna i iskylan och möta människors feghet, kommer jag skriva mer om senare i vår – eller när jag orkar.
Man kan säga att det blev ett tvärstopp rakt in i bergväggen, och hade jag då vetat vad som väntade hade jag kanske agerat annorlunda.

I grunden har jag en ganska märklig utbildning med tanke på min sjukdomsbild, jag är lantbrukare.
Jag växte upp på Järflotta, en ö söder om Nynäshamn, öster om Torö och norr om Landsort – på min pappas föräldrahem. Runt omkring fanns kusiner och kusinbarn i min egen ålder. Det var helt naturligt att pappas släkt fanns runt mig på somrarna och mammas släkt på vintern. Det tog tid innan jag insåg att alla inte hade det så.

Vi åkte ut till landet vid islossningen och tog upp båten när isen lade sig.
På Järflotta fanns jordbruk, och 1978 började man med får på ön. Det gjorde att jag redan från början visste att jag ville bli bonde. Det pratade jag ofta med min farmor om – hon hade ju bott på ön och haft både häst och ko, som så många skärgårdsbönder i början av 1900-talet.

Min största lycka var när vi skaffade sommarhöns när jag var tolv. Det blev fem år med höns. De skulle egentligen tas tillvara som mat, men i stället hamnade de hos bekanta över vintern.
Järflotta har varit grunden för mitt naturintresse genom livet och som vuxen mitt andningshål. En tidig höstmorgon att ge sig ut på cykeln, plocka svamp och följa skörden med bara skogen som sällskap – det är det bästa jag vet.
När jag fick förtidspension blev det åter hela somrar på ön.

När jag var liten hade vi en 14-tums svartvit tv med två kanaler, och på påsken sändes bara Jesusfilmer – något min syster fortfarande skämtar om. Mitt första mobilnät fick jag 2005, vilket gjorde att jag kunde surfa på kvällar och helger. I dag har jag samma uppkoppling hemma som på landet och kan streama tv utan problem.

Genom åren lärde jag mig hjälpa till med jordbruket: slakta lamm, dra hem vildsvin efter nattens jakt. Jag har ett foto från en midsommarafton där jag sitter i vita kläder och styckar ett vildsvin – och lyckas hålla dem helt rena.

Sedan konfirmationen har Svenska kyrkan varit en del av mitt liv. I min ungdom var jag mycket på Stiftsgården Stjärnholm mellan Nyköping och Oxelösund, där jag också jobbade extra i köket. Livet kom emellan, men på senare år har jag återvänt flera gånger. För några år sedan fick jag vara med och leda gudstjänst i Stjärnholms kyrka. Föreståndaren sa då att jag var väldigt lugn och inte stressade upp mig som andra – det är en miljö där jag känner mig trygg.

Inom Svenska kyrkan har jag hittat en plats där jag får vara utan en massa måsten. När mitt andra uppdrag tog slut valde jag att stanna kvar i kyrkan, för att ha något att falla tillbaka på.

Genom åren har jag fått förtroendet att sitta i flera styrelser och valberedningar i olika organisationer. Men i 24 år har jag också haft ett statligt uppdrag, något jag är mycket stolt över. Nu går jag in i mitt 25:e år med regeringens förtroende.
Jag var faktiskt på det uppdraget dagen efter att jag kom hem i torsdags. Någon sa att det är den säkraste platsen för mig just nu – där sitter jag ju stilla och hittar inte på en massa. När jag gick hem sa en kollega, småskrattande, att jag gärna fick försöka hålla mig borta från sjukhuset ett tag.

Under alla år har jag fått möjlighet att träffa och lära känna otaliga människor, och än i dag korsas våra vägar ibland. Det har varit allt från stora medieproduktioner till små möten för att lösa konflikter. Kurser och konferenser har varit en stor del av mitt liv. Ett tag arbetade jag mycket med ett rederi på Östersjön och fick till och med frågan om att vara med och ta fram ett av deras fartyg.

Jag har flera gånger fått frågan om jag vill ge mig in i politiken, och någon gång har det varit nära – men så blev det inte. Det är jag evigt tacksam för.
Min hälsa är A och O, och jag behöver ha kontroll över min astma.

En plats som blivit viktig för mig, särskilt sedan min systerson föddes, är Skansen. Jag är historiskt intresserad, och Skansen är en plats där jag kan ladda batterierna när jag inte kan komma till Järflotta. När systersonen var liten åkte vi ofta dit – han älskade sälarna, att gå på Solliden och äta köttbullar på stor tallrik. Att beställa barnportion gör man bara en gång, kan jag säga.

Att följa årstiderna på Skansen – från julmarknad till påsk – är som att resa i tiden genom de tidstypiska husen. Just nu längtar jag efter att kunna komma dit igen. Nästan varje gång hittar man något nytt.

Fortsättning följer…

2026-01-27 Så gick det inte igen

Det gick i nästa 19 dagar denna gången den 21 januari 2026 var det dags igen, akuten igen och denna gång var inte själva. Men kom igen på 4 timmar och upp på en avdelning då måste ha enkelrum pga av immunbristen.

På torsdag fick dropp och flyttades över till lungmedicin, fick bakslag i helgen så höjden dosen igen. Läkaren var just här och man kopplade nytt dropp och så får vi se vad som hände.

Men bilden talar sitt egna språk vad hoppas på just nu!

2026-01-17

Idag är det 14 dagar sedan jag kom hem efter sex dygn på Karolinska Universitetssjukhuset. Jag är fortfarande inte återställd, och läkaren tror att det kan dröja ända till sommaren.

Ibland mår jag bra, för att i nästa sekund knappt kunna andas. I onsdags träffade jag min lungläkare, som valde att avsluta den behandling jag haft sedan i våras. Så nu är jag tillbaka på ruta ett.

Nu börjar jakten på att hitta en ny behandling, men just nu finns det inget läkemedel som passar. Man ska ha en konferens om mig nästa vecka.

Jag behöver ta det väldigt försiktigt framöver. Problemet är att jag inte vet vad jag ska plocka bort, för då finns det knappt något kvar. Mitt hjärta påverkas också av astman. Flera gånger per dag funderar jag på att åka in till akuten, men jag vet att jag då troligen blir inlagd igen i minst fem dygn, och det vill jag verkligen undvika.

2026-01-04 Ett dygn hemma

Mitt första dygn hem har gått bra, åkte och hälsade på mamma som fortfarande ligger på sjukhus. I morgon ska göra ett försökt att få tag i lungmottagningen räknade just ut att på 1,5 år har vårdats 42 dygn på sjukhus för min astma,  av dessa är 31 under de senaste 10 månaderna. Det känns inte optimalt i maj började med Tezspire sedan dess och till idag är 11 dygn på sjukhus, tanken var att de skulle hjälpa mig att slippa ligga på sjukhus.

2025-12-23 God Jul & Gott Nytt År

Då lägger snart 2025 tillhandlingarn ett som inte blev vad vi tänkt och som jag vill lämna bakom mig. Det blev fem begravningar inom loppet av ett år. Även år har till bringat mycket tid på sjukhus innan sommaren började ny behandling som göra att jag slipper sjukhus fram över.

Nu ser jag att 2026 bara kan bli bättre än 2025.

Jag fick mitt myndighets uppdrag förlängt med 3 år så där går jag in i mitt 25 år. Tydligen gör jag ett bra uppdrag.

Med detta vill jag till önska alla en God Jul & Gott Nytt År!

Jonas

2025-12-21 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning….

Julen är en extremt jobbig tid för mig och har påverkat min astma sedan 2007, då allt gick riktigt illa och det hade kunnat sluta mycket värre än det gjorde.

Under de nio åren före 2007 blev min astma allt mer svårhanterlig. Jag åkte in och ut på akuten och var flera gånger på rehabilitering i Åre. Vid flera tillfällen sa jag till läkarna att de fick lägga in mig. Våren 2004 fick jag teofyllamin som injektion, och det visade sig fungera. Vid den här tiden förde jag noggranna anteckningar över min astma och hur jag medicinerade. Jag hittade boken för några dagar sedan. Det jag nu ska berätta är också ett sätt att hantera den psykiska påverkan som följde efter julen 2007 – en händelse som fortfarande gör mig livrädd att det ska hända igen.

22 december 2007

Jag håller på med julförberedelser och har mått dåligt i flera dagar. Det är mitt andra år som ordförande i den organisation jag var aktiv i fram till april 2023, och det har varit mycket att göra. Städningen har blivit lidande. På kvällen blir jag betydligt sämre och får svårt att andas. Jag ringer 112, och de skickar ambulans. Medan jag väntar tar jag fram grisfötter och julskinka som jag tänkt laga nästa dag.

Ambulansen kör mig till Södersjukhuset eftersom min läkare finns där. Jag ligger en stund på akuten innan en läkare lyssnar på mig. Han konstaterar att lungorna låter dåligt och att jag måste läggas in. Jag säger nej – ”ge mig teofyllamin så jag kan åka hem”. Efter att ha pratat med en kollega går han med på det. Jag hade ju inte tid att ligga på sjukhus; grisfötterna och skinkan skulle ju göras.

Jag åker hem senare på kvällen.

Julen passerar. Jag är i Nynäshamns kyrka på julafton, men astman fortsätter att krångla.

26 december 2007

På annandagen åker jag och hämtar biobiljetter till Arn som jag bokat till den 27 december. På vägen hem svänger jag in på akuten på Huddinge sjukhus. På den tiden kunde sjukhusen se varandras journaler.

En kvinnlig läkare tar emot mig. Hon konstaterar att jag är riktigt dålig och måste läggas in. Men jag hade ju mina biobiljetter, så jag säger nej. Jag får mer teofyllamin och inhalationer och lovar att komma tillbaka om jag blir sämre.

27 december 2007

Jag ser Arn men är riktigt dålig. Efter filmen åker jag hem, hämtar min dator och åker tillbaka till Huddinge. När jag kommer in på akuten är det samma läkare som dagen innan. Hon säger ”hej” och direkt efter: ”jag skriver in dig på intensiven, det här går inte längre.”

Jag rullas upp till M82, hjärtintensiven. De kopplar upp mig på övervakning och dropp. Jag ska få adrenalin, men sköterskan måste hämta det. Det är det sista jag minns. Jag vaknar av att sköterskan skakar mig och narkosläkaren kommer in i rummet. Sköterskan säger: ”nu vaknar han igen.”

Det visade sig att min astma var så dålig att kroppen inte orkade längre. Det är något jag fortfarande har svårt att prata om, och inte många känner till det. Det har hänt två gånger till, senast våren 2024, att jag blivit medvetslös av astman.

Sköterskan tryckte in adrenalinet direkt i blodet – det var det som räddade mig.

Detta gör att varje jul fortfarande känns tung och svår. Rädslan att bli så dålig igen finns alltid där.

Jag blev kvar på sjukhuset i flera dagar men fick komma hem på nyårsaftons eftermiddag. Det är en händelse jag aldrig glömmer.

Efteråt

I början av 2008 ringde min lungläkare. Han hade fått information från både Södersjukhuset och Huddinge om vad som hänt och att jag vägrat läggas in. Han sa något som fastnade i minnet:
”Säger läkaren att du ska läggas in, då gör du det. Och sedan stannar du tills de säger att du ska åka. Är vi överens?”

Det blev många vårddygn efter det. 2010 låg jag 14 dygn på Huddinge. Efter att jag fick Covid‑19 2023 och astman försämrades har jag mellan maj 2024 och november 2025 vårdats 32 dygn på sjukhus.

Just nu får jag injektioner för att slippa bli inlagd. Sedan jag började med dem i maj 2025 har jag bara vårdats fem dygn. I början av 2026 ska behandlingen följas upp.

Fortsättning följer………

2025-11-29 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Det är några dagar sedan jag skrev om hur det är att leva med ett handikapp som inte syns. Den här gången handlar det om något som började långt innan min astma – min allergi mot paranötter.

Det är dagen före julafton 1983. Jag är 11 år och hemma med min lillasyster medan våra föräldrar är och handlar. Vi tittar på En sagovärld av Beatrix Potter, som alltid visades dagen före julafton när jag växte upp. På bordet stod en skål med nötter, bland annat några nya sorter som såg ut som bruna klyftor. Av någon anledning åt jag inte av dem, trots att jag älskade nötter. I efterhand var det nog tur – annars hade allt kunnat ta slut redan där.

När mamma och pappa kom hem tog jag en av de nya nötterna för att smaka. Sedan tog det bokstavligen stopp. Halsen svullnade igen helt, och jag förstod inte vad som hände. På den tiden fanns det läkare dygnet runt i Nynäshamn, så pappa slängde mig i bilen och körde dit. Jag minns paniken över att inte kunna andas. Jag fick ligga på en brits och de gav mig en spruta i skinkan – och sprutor var redan då något jag fruktade.

Det var första gången jag kom i kontakt med paranötter, men tyvärr inte den sista.

Många år senare var jag på vårdcentralen och träffade en undersköterska som frågade om det var jag som kommit in på jourmottagningen dagen före julafton som barn. När jag bekräftade det sa hon: ”Vi trodde inte att du skulle överleva.”

Åren gick, och det visade sig att jag inte ens kan vara i samma rum som paranötter utan att halsen börjar svullna. En jul i början av 2000‑talet fick jag en chokladask. På annandagen tog jag en bit, och snart började det klia i halsen. Jag vände på asken – paranötter. Jag ringde 112. Det snöade och ambulansen var i Stockholm, men jourmottagningen var öppen så jag tog mig dit. Reaktionen blev inte lika kraftig eftersom jag stod på höga doser antihistamin.

Sedan dess vänder jag alltid på alla askar och läser innehållet.

2017, en söndag efter sommaren, var jag i kyrkan. På kyrkkaffet stod en av de anställda och hällde fil med paranötter. Jag blev förbannad och kände hur halsen började svullna. Jag bestämde mig för att gå hem och ta adrenalin. På vägen kände jag att jag borde ringa 112, så jag gick tillbaka till församlingshemmet, tog adrenalinet och väntade på ambulansen. Jag tyckte inte att jag var så dålig, men när ambulansen kom lastade de mig direkt. Jag minns att ambulansen körde på en kantsten på väg ut ur Nynäshamn och vi fick stanna.

Några år senare, när min mamma var sjuk och ambulansen kom hem till oss, kände en av ambulanspersonalen igen mig: ”Var det inte dig vi hämtade på församlingshemmet?” När jag sa ja svarade han: ”Du var riktigt dålig då.” Jag hade inte upplevt det så, men det var tydligen tydligt för andra.

När jag skriver detta är det bara en vecka sedan jag senast reagerade på paranötter. Jag var och handlade och fick ta adrenalin – personalen höll på att plocka upp nötter när jag gick förbi.

Under våren har jag dessutom upptäckt att kokosflingor och andra nötprodukter kan innehålla spår av paranötter, så nu kan jag inte ens baka kokoskakor. Det gör att jag alltid måste ha adrenalin med mig. Det är intressant att produkter med mandel ofta inte innehåller spår av paranötter – men köper jag ren mandel gör de det.

Med åren har jag också utvecklat pollenallergi, vilket gör att astman blir sämre under pollensäsongen.

Så långt har vi kommit i min historia och fortsättning följer…

2025-11-24 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättningen….

Även om astman är den sjukdom som påverkar min vardag mest, finns det två andra diagnoser – och en av dem är faktiskt allvarligare än astman. Men vi börjar med den som är en direkt följd av astman och dess behandling.

Min lillasyster och hennes dåvarande pojkvän, numera man och min svåger, skulle flytta och jag hjälpte till att bära. När jag lyfte en flyttlåda small det till i ryggen och jag fick svårt att andas. Den känslan glömmer jag aldrig – och smärtan släppte inte.

Jag kontaktade vårdcentralen som sa att det var ryggskott, så jag åkte till landet och plockade svamp. Det slutade med 180 liter trattkantareller. Veckorna gick och jag blev inte bättre. Till slut gav jag mig inte, och vårdcentralen röntgade ryggen.

Det visade sig att jag hade en kotkompression i nedre bröstryggen. Jag var knappt 30 år. Jag ringde min lungläkare som sa att vi måste mäta skelettet för att se hur det stod till. Det visade sig att jag hade utvecklat osteoporos i bröstryggen, vilket krävde behandling med kalk och D‑vitamin.

Sedan började revbenen spricka – något som är oerhört smärtsamt och direkt olämpligt när man har astma och behöver kunna hosta. Jag provade tabletter som skulle stärka skelettet, men de fungerade inte för mig.

Min lungläkare arbetade då på Södersjukhuset, och jag och osteoporosläkaren där gick inte ihop. Jag skickades därför till Huddinge, där jag träffade en läkare som berättade att man börjat behandla med ett nytt läkemedel som gavs som dropp. Det skulle bromsa nedbrytningen av skelettet och stärka det. Problemet var att man då bara kunde få tre doser under en livstid.

Jag minns första behandlingen väl – man var rädd att jag skulle få en allergisk reaktion, så jag skrevs in på Huddinge. Behandlingen gick bra. Och att det bara skulle vara tre doser stämde inte i längden. Fram till idag har jag fått nio doser och ska få två till de kommande två åren. Sedan ska skelettet mätas igen.

Under många år fick jag dessutom återkommande lunginflammationer och behandlades med antibiotika flera gånger om året. Till slut ansåg min lungläkare att något måste göras, och jag fick en remiss till Immunbristenheten på Huddinge.

Det visade sig att jag har en immunbrist som kräver behandling med injektioner – något som var en skräck för mig eftersom jag alltid varit sprut- och stickrädd. I början fick jag gå till distriktssköterskan, men efter en allergisk reaktion tyckte man att jag skulle prova att lära mig ta injektionerna själv.

Behandlingen var då 50 ml i veckan, och man tog 10 ml åt gången under 90 minuter med hjälp av en pump. Jag satt i ett rum där sköterskan visade hur man drog upp läkemedlet. Sedan kom det svåra: sticket. Jag minns hur hon lärde mig att känna var nålen skulle sitta. Redan första gången gjorde jag det själv.

Idag fyller jag på immunförsvaret en gång i veckan. Läkemedlet är mer koncentrerat, så det är 20 ml som tas på cirka 30 minuter. Utan behandlingen skulle minsta lilla infektion kunna sluta riktigt illa. Det är också extra viktigt att jag tar mina vacciner – en vanlig influensa kan ge stora komplikationer. Under våren 2025 gick det riktigt illa när jag fick influensa och följdsjukdomar, men det är en historia för sig.

Fortsättning följer….

2025-11-23 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättningen….

När jag fick beskedet att min sjukdom kunde innebära att jag inte skulle kunna fortsätta arbeta, började min resa mot ett liv med astma.

Jag hade varit skeptisk till att vara borta i Åre i fyra veckor, men i efterhand var det början på en lång och viktig resa. Vistelsen bestod av träning, samtal med sköterskor och läkare – både individuellt och i grupp – samt möjligheten att prova nya mediciner. Det var i denna veva som behandlingen med betastimulerare utvecklades, och jag fick vara med och testa nya läkemedel. Det första av dessa var Oxis, som jag faktiskt fick av min husläkare efter att hon fått ett prov från Astra.

Att få hjälp att förstå hur min astma fungerar och hur jag skulle klara vardagen är något jag är tacksam för än i dag.

Det som i september 1998 inte kändes särskilt spännande blev något återkommande fram till januari 2007. Totalt var jag i Åre sju gånger under nio år. Att träffa andra med liknande problem var värdefullt – vi kunde utbyta tankar, idéer och erfarenheter om sjukdomen och hur den påverkar livet.

När jag varit där i fyra veckor köpte jag tovade fjällämlar i hemslöjden – en till mig, en till min syster och en till mamma. När jag skickade ett sms till mamma om att jag köpt en fjällämmel dröjde det knappt en hundradels sekund innan syrran ringde och undrade vad jag hade gjort. Jag har fortfarande kvar min; den står i bokhyllan.

En annan upptäckt i Åre var chokladfabriken med sina praliner – särskilt blåbärstryffel och vit choklad. Det blev många strutar genom åren. I takt med att chokladen blev mer känd steg också priset. Sista gången jag var där var andrasorteringen dyrare än ordinarie pris i Hötorgshallen i Stockholm.

Redan året därpå kom jag tillbaka till Åre, den gången bekostad av Försäkringskassan. Målet var att utreda om jag skulle kunna arbeta något alls. Det var då jag för första gången kom till Huså och provade getost. Jag köpte med mig bland annat svartost – nästan svart av lagring men med fantastisk smak. När jag kom hem och bjöd familjen uppskattade de den inte lika mycket. Mamma gick runt med doftspray i veckor för att få bort lukten.

Att fira påsk i Åre var aldrig min dröm – skidåkning har aldrig varit min grej – men jag har upplevt en påsk där, och det var något speciellt. Min lungläkare tyckte att jag behövde komma upp och vila, eftersom jag åkte fram och tillbaka till akuten och astman inte blev bättre.

Jag kom upp på måndagen i påskveckan, och Åre visade sig från sin bästa sida: snövitt landskap och klarblå himmel i tolv dagar. När jag klev ur taxin insåg jag snabbt att sol och snö inte är en bra kombination efter en lång vinter, så jag gick ner på byn och köpte solskydd. Det var klokt – de andra brände sig, men jag klarade mig.

Vi som var där pratade om att åka upp på Åreskutan på onsdagen. Då kom personalen och sa: ”Ska ni upp, gör det i dag. Och behöver ni handla, gör det i dag – för i morgon kommer norrmännen.” Sagt och gjort, vi åkte upp. Själva kabinresan var inte min favorit – varje gång vi passerade en stolpe gungade korgen – men utsikten där uppe var oförglömlig. Klarblå himmel och milsvid utsikt.

När vi kom ner handlade vi på byn innan vi gick hem, fulla av nya intryck.

På skärtorsdagen var vi tvungna att gå ner på byn för att se om personalens varning stämde. Det gjorde den. Man har hört om Strömstad på skärtorsdagen – Åre var likadant. Systembolaget var närmaste för Trondheim, och det märktes. Jag ringde hem och beklagade mig över norrmännen och trängseln. Syrrans svar var att jag skulle vara tyst – jag låg där för 80 kronor natten medan andra betalade betydligt mer för att fira påsk i Åre.

Något år senare inföll Årevistelsen i augusti, och pappa retade mig för att jag skulle åka mitt i kräfttiden. Det ångrade jag inte. Första helgen åkte vi till Trondheim och köpte räkor direkt från båten. Det var en upplevelse att se staden. Under vistelsen hann jag även till Östersund – en av deltagarna hade bil och vi delade på bensinen. Och kräftor blev det också: en deltagare åkte hem för att fiska och tog med sig svenska kräftor upp, så jag missade inget.

Sista gången jag kom till Åre var i januari 2007, en månad innan alpina VM. Det är nog det närmaste jag kommer ett sådant evenemang. När jag kom var det nästan ingen snö i backarna, plusgrader och regn. Men i början av vistelsen slog vädret om – det kom en halvmeter snö på en natt. När morgonen kom var gatorna redan fria från snö; man började röja direkt när det började falla, till skillnad från hemma.

2009 förlorade Åre upphandlingen och Mälargården i Sigtuna tog över. Jag var där en gång – men det är en annan historia.

Fortsättning följer….

2025-11-22 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Den 14 september 1998 hände något som skulle förändra mitt liv framöver.

Efter att jag gått ut gymnasiet den 11 maj 1990 började jag min yrkesbana inom Svenska kyrkan, på Nynäshamns kyrkogård och i kyrkan som säsongsanställd. I november samma år började jag som vaktmästare på Svandammskolan, där jag arbetade fram till 1992 då jag ryckte in i lumpen.

Min militärtjänst gjorde jag på dåvarande KA3 i Fårösund – en tid då mycket hände. Jag kom in i förbandsnämnden, blev skyddsombud och började samtidigt utveckla det som senare skulle bli min sjukdom. Redan första dagen föll jag ihop under uppställningen på grund av extremt lågt blodtryck. Trots det mötte jag under denna period personer som långt senare skulle få stor betydelse för mig.

Mellan 1993 och 1997 arbetade jag bland annat på ICA:s huvudkontor och på Viskolan som vaktmästare, men även i skolmatsalen där jag lagade mat. Hösten 1996 började jag en utbildning för att få stöd med min dyslexi och tränade läs- och skrivförmågan – något jag först fått hjälp med i gymnasiet.

1997 började jag på Nynäs i Nynäshamn som vaktmästare, en arbetsplats med många internationella kontakter. Engelska har aldrig varit min starka sida, men tjejerna i växeln ville ändå att jag skulle hoppa in där. Jag var tveksam, men gav det en chans – och det blev både intressant och utvecklande. Det blev två somrar och mycket extra tid där.

Under denna period började min astma utvecklas. Min husläkare skickade en remiss till lungmottagningen på Huddinge, som först skickades tillbaka. Hon skrev då ”valfrihet” på remissen och skickade den igen – och den formuleringen står faktiskt i min journal. Jag träffade en läkare som konstaterade astma och fick min första Pari för att kunna ta medicin hemma. Jag rekommenderades också att gå i astmaskola.

Det var där jag träffade min lungläkare, som jag hade i 13 år tills han gick i pension. Det visade sig senare att det var han som tog hand om min morfar när han dog i ambulansen den 30 september 1978. Världen är liten.

Våren 1998 blev min astma sämre. Jag fick anställning på Samhall, vilket skulle sluta i katastrof. Samtidigt jobbade jag extra på Nynäs. Jag slutade på Samhall kl. 14.30, cyklade till Nynäs och satt i växeln till stängning. Arbetsmiljön på Samhall var inte bra för min astma och flera gånger fick jag hämtas med ambulans.

Min husläkare berättade om en klinik i Åre. En dag ringde hon och sa att det inte gick längre – hon skulle kontakta min lungläkare så att jag kunde få komma dit. Efter någon vecka ringde min lungläkare och sa att han skulle skriva remiss till Åre, med flyg. ”Men säg inget till Samhall än, så de inte börjar krångla.”

Jag kontaktade Årekliniken och fick besked om att jag skulle läggas in den 14 september 1998.

Sommaren innan jobbade jag heltid på Nynäs i tio veckor. När jag återvände till Samhall klarade min astma det inte. Jag arbetade 50 procent den sista tiden men hade ständiga andningsproblem. Den 9 september 1998 gjorde jag min sista arbetsdag där. Jag tog semester den 10–11 september eftersom mamma fyllde 50 år.

Den 12 september hade vi hennes 50-årsfest med vildsvin och rostbiff som jag lagat. När gästerna kom behövde jag hämta något i mina föräldrars lägenhet. Jag tog hissen – och fastnade. Med 48 gäster väntande fick brandkåren plocka ut mig.

Nästa dag, på mammas födelsedag, hade hon mottagning hemma med smörgåstårta som jag gjort.

Jag har aldrig tyckt om att resa bort, och nu var det mindre än ett dygn kvar tills jag skulle åka. Stressen gjorde att jag fick svårt att andas och funderade på att stanna hemma. Men den 14 september 1998 flög jag till Östersund och tog taxi till Årekliniken – fyra veckor som skulle förändra allt.

Redan första dagen träffade jag läkare, sköterskor och sjukgymnast och gjorde en mängd prover. Sist träffade jag läkaren Karin Österman. Vi gick igenom allt, och hon konstaterade att jag inte var tillräckligt frisk för att kanske kunna fortsätta arbeta fullt ut.

Där och då vändes mitt liv upp och ner.

Jag kunde inte förstå att jag inte skulle kunna fortsätta jobba som vanligt. Det blev början på min resa mot att hitta en ny mening med livet – och att lära mig leva med en astma som är ett handikapp som inte syns.

Fortsättning följer………

2025-11-21

Idag är det dags för en spruta mot astman målet med behandlingen är att jag ska slippa ligga på sjukhus.

Tog just ut den ur kylskåpet och skrivit in den i boken där loggar alla injektioner jag tar hemma, fall att något skulle hända.

Jag har ju tagit injektion hemma i flera år, det började med behandlingen för min immunbrist som jag tar varje vecka för 20 år sedan.

2025-11-02 Hälsan

Ibland känns det som liv bara kretsar kring min hälsa, undrar hur det skulle vara att vara frisk? Idag fyller på mitt immunförsvar.

I fredags fick behandling för min astma, målet med den är bara att jag ska slippa ligga på sjukhus.

2025-10-31 Behandling mot astman

God morgon vaknade mår skit i astman tur att jag ska ha ny behandling med Tezspire.

Jag sköter ju flera olika injektion själv hem. Här är den loggbok jag för in vad jag tar och när samt serie nummer på dosen fall något skulle hända.
Jag kontrollera att de som stod på kartongen och sprutan är samma och vätskan se okej ut.
Ni som följt ett tag vet att är extremt stick rädd och får panik när jag tar blodprov och andra sticker. Men denna bild visar när sticker mig själv och hur skyddet för nålen löser ut. Nu är det 3 veckor till nästa dos.
Allt klar och en näringsdryck till frukost

2025-03-17 Då är det dags inge

Då är dags igen ligger på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för femte gången på elva månader.

I lördags hade svårt att andas så trodde det astman eller lunginflammation så jag åkte till  akuten.

Hade ingen feber bara svårt att andas kom in på akuten rätt fort massa provtagning och odlingar tog på mig.

Efter en stund körde läkaren in huvudet och influensa A – fågelinfluensa, röntgen och sedan upp på infektionsavdelningen vilket var upplevelse.

På söndagen kom läkaren på infektion och tittade på mig satte in mer medicin för att få stopp på virus och händra bakterier. Funderar också på om jag inte skulle till lungmedicin eftersom jag har astma.

Fick besked att skulle kunna bli under dagen så plockar ihop, sedan ändra läkaren till idag måndag skulle jag sättas upp på listan.

Sa till sköterskan på infektionsavdelningen att detta kan vända lika fort att ha plats så ställde ner väskan. En timme sen kom han in och sa man håller på att städa ett rum på lungmedicin.

Så nu är på lungmedicin och man öser i mig medicin.

2024-07-03 En dag som inte blev som tänkt

Åkte in till Nynäshamn för att hämta medicin och då började det regna.

Efter en del missöden kom tillbaka till landet och gick och bada på vägen hittade jag svamp.

2024-06-26 Sämre i astman pga värmen

Det känt de senaste dagarna via sig tydligt att min astma är sämre igen! Har ökat medicin och hoppas det hjälper så slipper sjukhus igen!

2024-06-11 Godis

Det är detta som gör att kan leva ett nästan normalt liv.

Idag var det dags att fylla på doseten igen, tyckte det var något jag glömt. När var klar kom jag på att glömt lägga in teofyllamin.

Det är inte lätt att hålla isär det olika tabletterna och byter man ut dem så det blir olika beroende vad som är billigast just nu.

2024-06-11 Utandningstest

Det har varit rätt mycket under helgen men bestämde idag att göra en utandningstest för att se hur stor försämring det blivit i astma.

Döm av min förvåning när jag två gånger blåser 101 procent av förväntat värde för min ålder.

Jag känner mig riktigt nöjd nu!

2024-06-07 Röstat

Idag har varit och röstat jag hoppas att fler väljer att rösta fram till på söndag.

Just nu på EM i friidrott så jag har något att göra mellan jag inhalera medicin. Än så länge går det bra att vara hemma och slippa ligga på sjukhus.

Lunchen blir rester från igår.

Avslutade dagen med att titta på friidrotten denna gången hemma vilket är skönt.

2024-05-07 Båtplatsen

Skulle cyklat för att se till båtplatsen men cykeln krånglar så den är på verkstaden igen!

Behöver rensa hjärnan och funderar har haft två samtal med sjukvården bland annat ett långt samtal med min lungläkare.

Jag behöver fundera på vad livet är värt och hur jag vill att det ska bli i framtiden.

2024-04-30 Den jävla astman

Är på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge  och lämnar akuta prover eftersom jag har svårt att andas.

Valborg kunde ha börjat bättre!

Sedan förhoppningsvis hem för att handla det sista till smörgåstårtan till ikväll. För att i eftermiddag åka och träna lite innan det blir middag.

2024-04-28 Covid-19

Idag är det tre år sedan jag fick min första spruta mot Covid-19 vilket är en av många. Med i oktober 2023 testade jag positivt för Covid-19 men hade inga symtom och kom inte undan biverkningar som satte sig på mina lungor.

Följden blev stora mängder av kortison och teofyllamin och infektionsläkare som är mycket förvånad att fick det trots alla sprutorna men skulle vara glad jag hade dem.

Frisk förklarades efter sex månader men upplever att min astma blivit smäre och får lättare problem.

2024-04-27 Astma är jävlig sjukdom

Ikväll mår jag riktigt dålig i min astma.

Kom hem på eftermiddagen och var rätt trött så jag gick och vilade när vaknade upp så kunde jag inte andas. Gjort lite tester lungfunktionen är 45 % sämre än normalt och syresättning ligger runt 90 procent.

Just nu ligger och väntar att det ska bli tid för kvälls medicin och hoppas att det ska hjälpa, har redan tryckt i extra medicin utan effekt.

Fråga är nu akuta eller försöka sova och hoppas det är bättre imorgon?

Under dagen har träffat en del bekant som jag vill tacka för det stöd jag får från er.