Kategoriarkiv: Astma

2026-04-15 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Sista gången jag berättade om mitt liv med astma var under påsken 2025. Då hade jag nästan klarat mig från sjukhusinläggningar i två månader. Jag firade påsken med min lillasyster och hennes familj. Tanken var att hon och jag skulle hälsa på mamma på påskafton. Vi tog taxi de två milen dit, men tvingades vända i en kraftig snöstorm. Sikten var så dålig att vi inte ens såg lastbilen framför oss, så vi åkte hem igen.

Påsknatten var jag i Nynäshamns kyrka för första gången. Jag valde att åka färdtjänst dit, och det fungerade bra. Snön som fallit tidigare hade hunnit smälta. Gudstjänsten var riktigt fin, men eftersom jag skulle tillbaka nästa dag till högmässan åkte jag hem direkt efteråt.

Påskdagen var ingen rolig dag. Det regnade och blåste kraftigt, och när jag vaknade kände jag av astman. Jag tänkte att det nog skulle gå över. Det var inte så många på högmässan i Nynäshamns kyrka, men efteråt bjöds det på cider och stora biskvier. När jag kom hem kände jag fortfarande av astman och hade ingen större matlust, men gjorde ändå en tallrik påskmat.

Annandag påsk firade jag i tvättstugan, och syrran och besökte mamma en stund.

Veckan som följde blev astman bara sämre. På fredagen kontaktade jag lungmottagningen på Karolinska i Huddinge. De tog prover, men inget visade något tydligt. De ringde mig senare på kvällen och sa att jag inte fick gå hem om jag blev sämre. De satte in kortison och hoppades att astman skulle lugna sig.

På söndagen hade jag tvättstugan igen eftersom maskinerna skulle servas på måndagen. När jag var klar mådde jag så dåligt i astman att jag valde att åka in till akuten. Där gick det fort. Proverna visade att ett hjärtprov låg lite förhöjt. Det kunde tyda på en hjärtinfarkt, men också på att hjärtat arbetat hårt på grund av astman.

Jag fick vänta två timmar för att ta om provet. När det låg kvar på samma nivå konstaterade läkaren att det var astman som spökade. Hon sa att jag inte var lika dålig som sist hon såg mig, men ändå så pass dålig att jag behövde läggas in igen.

Tidigt måndag morgon kom jag upp på lungmedicin. Det dröjde ett dygn innan de satte in teofyllamin, och halten i blodet låg lite högt. Där är jag nu. Jag hade klarat mig från sjukhuset i två månader och en dag. Med lite tur kanske jag får komma hem i slutet av veckan. Överläkaren som följer mig känner mig väl vid det här laget.

Så här ligger jag på lungmedicin igen, på mitt 25:e vårddygn under 2026. Att ligga på sjukhus är inget jag tycker om. Men personalen tog till sig när jag sa det och svarade att jag nog är så pass dålig att läkarna vill att jag ska vara här — och att det är bra att jag stannar.

Jag har enkelrum även denna gång, vilket är rätt ensamt. Idag var de tvungna att byta infarten, och det krävdes tre stick. Inte optimalt, men det känns ändå mindre jobbigt när det är sköterskorna på lungmedicin som gör det, jämfört med akuten eller andra avdelningar.

Här är jag nu, och om lite mer än en timme är det middag.

Fortsättning följer…

2026-04-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning

Idag är det Långfredagen 2026, och om en vecka har jag inte varit inlagd på sjukhus på två månader – det längsta sammanhängande uppehållet sedan i somras. Veckan som gått sedan jag senast skrev något om Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser har varit ganska omtumlande.

I början av veckan träffade jag äntligen min lungläkare efter att ha fått diagnosen EDAC. Jag hade med mig min lillasyster, eftersom jag fått rådet att ta med någon. Utandningstestet visade samma sak som tidigare: det var länge sedan mina lungor såg så här bra ut.

Min läkare blev förvånad – ”har du EDAC borde du inte ha så bra lungkapacitet”. Då undrar man ju vad MR egentligen visar. Han skulle prata med en kollega, för han var inte helt säker på diagnosen. Om det är EDAC kan man sätta in en stent om man vill, men eftersom jag inte känner några större problem just nu avvaktar vi. När det gäller Cepa sa han att det inte fungerar för alla.

Detta var inte riktigt vad jag hade tänkt mig när jag åkte in, men samtidigt verkar det ju vara bättre än när jag kom dit.

Idag fick jag för mig att gå på Skärtorsdagsmässan i Ösmo kyrka, och på vägen dit gick jag förbi min pappas grav. Tanken var att bara få vara, men jag känner ju kyrkoherden och hans fru som jag tjänstgjort med i Nynäshamns kyrka när hon var där. Det slutade med att jag blev inblandad i avklädandet av altaret.

Det var en mycket vacker gudstjänst som börjar i ljus med instiftandet av nattvarden och slutar i långfredagens mörker.

Jag är aktiv i Nynäshamns församling och om min hälsa orkar tänker jag vara med både på Påsknatten och Påskdagen. Men det beror förstås på hur jag mår.

Jag vill passa på att redan nu önska alla mina följare en riktigt Glad Påsk!

Fortsättning följer…

2026-03-28 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Det är drygt sex veckor sedan jag fick diagnosen EDAC. Livet har varit en berg- och dalbana – ena stunden känns allt ljust, nästa stund blir det svart. Jag har försökt förstå hur framtiden kan komma att se ut.

Jag har träffat en fysioterapeut kopplad till lungmedicin som gick igenom andningsteknik med mig. Ibland känns vissa vårdbesök onödiga, och detta var ett sådant. Jag kan redan andningsteknikerna och har en PEP med motstånd att andas genom. Det blev mest en repetition av sådant jag lärt mig genom åren.

Jag har också haft kontakt med en kurator på lungmedicin som hjälper mig att förstå mina sjukdomar, vilket nog varit bra – särskilt eftersom jag väntat i sex veckor på att få träffa min lungläkare.

Det som gnagt den senaste veckan är att jag inför läkarbesöket blivit ombedd att ha någon med mig. Jag vet inte riktigt vad det betyder, men min lillasyster följer med på måndag.

Jag har även varit på årskontroll på immunbristenheten och träffat infektionsläkaren. Hon var riktigt nöjd med mina prover och jag ska fortsätta med immunglobulinbehandlingen. Hon betonade att det är extra viktigt nu med tanke på EDAC, eftersom risken för svåra lunginfektioner ökar. Hon var väldigt tydlig: vid misstanke om infektion ska jag lämna prover, och om jag får feber ska jag åka in direkt. Då tänkte jag: och jag som knappt får feber – hur ska det här gå?

Just nu hoppas jag mest att det ska bli måndag och dags för läkarbesöket.

Sedan jag skrev sist har det hänt en del kring teofyllaminet. Jag ringde för fem veckor sedan och fick veta att Theo-Dur utgått, men att jag skulle kunna hämta på mottagningen. När jag ringde igen för någon vecka sedan för att höra om jag kunde hämta det i samband med läkarbesöket fick jag veta att man skulle ordna enskilda licenser. Jag undrar varför ingen berättat det tidigare – och varför jag inte fått någon licens. Jag blev lite upprörd, men nu har licensen kommit och väntar bara på att bli godkänd. Jag kommer få ett preparat från USA. Jag har fortfarande Theo-Dur kvar, så jag äter upp dem först.

Jag har gått hos fysioterapeut och tränat i några år, men får inte fortsätta där utan måste köpa gymkort. Jag har bestämt mig för att köra ett år och se vad som händer. Fördelen är att jag själv kan bestämma när jag tränar och hur ofta.

Det blev ett kortare inlägg idag – jag har svårt att sätta ord på allt som händer. Jag har lovat att berätta vad som hände när jag för tre år sedan valde att lämna en av landets främsta folkrörelser. Jag tror att jag ska skriva ner den historien och hur jag blev behandlad av organisationen.

Fortsättning följer…

2026-03-10 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsätter…

Så har det gått mer än tre veckor sedan jag senast var inlagd på sjukhus för astman. Det var länge sedan jag var hemma så här många dagar i följd.

Fast helt sant är det inte. I lördags, när jag satt och tittade på finalen av årets Melodifestival, hände det som inte får hända: en allergisk reaktion. Ungefär 20 minuter in i programmet märker jag att handflatorna kliar. Jag vänder på händerna och ser att de är knallröda, och rodnaden är på väg upp över underarmarna.

Jag går direkt och tar min kvällsmedicin, som inkluderar antihistamin. Ringer min lillasyster för att höra vad hon tycker — hennes spontana kommentar var ”ring 1177 eller 112”. När jag samtidigt upptäcker att hela kroppen är röd tar jag även kortison.

Jag ringer först 1177, men där var det kö. Klockan 20.48 väljer jag att ringa 112. Nio minuter senare, 20.57, är ambulansen hemma hos mig och påbörjar behandling. Jag får adrenalin och blir sedan lastad i ambulansen och körd med blåljus till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Under resan går vi igenom allt jag varit i kontakt med under kvällen, men vi lyckas inte hitta vad jag reagerat på. Det är första gången sedan 2016 som jag fått en så här svår allergisk reaktion.

När vi kommer fram till akuten har adrenalinet hunnit verka, och jag är i princip helt återställd och tycker att jag borde kunna åka hem. Det tycker inte läkaren.

Läkaren säger att jag måste stanna till minst 00.20. Om reaktionen inte kommit tillbaka då får jag åka hem. Det blev två timmar på akuten innan jag kunde gå, och jag var rätt skakig av adrenalinet.

Jag har haft kontakt med mottagningen på Huddinge, men inte heller de kan lista ut vad jag reagerade på.

Sedan jag blev dålig den 28 december har jag haft svårt att klara enkla vardagssaker. Jag tränar, men orkar inte mer än just det den dagen. Jag behöver ta ett samtal med min läkare om varför jag inte hade dessa problem före jul — de är helt nya.

De närmaste två veckorna är fyllda med sjukhusbesök, och jag undrar hur jag ska hinna förbereda påsken.

Idag fick jag dessutom beskedet att jag inte får fortsätta träna hos min fysioterapeut. Nu måste jag fundera på hur jag ska göra med träningen framöver.

Nästa vecka ska jag tillbaka till immunbristenheten för årskontroll av min immunbrist. Jag ska också passa på att fråga hur den påverkar min EDAC och infektionsrisken som följer av det.

Man ska även byta ut min pump, som börjar nå slutet av sin livslängd. Jag har valt att behålla samma typ som jag har idag. Tydligen har det kommit en annan modell som liknar de allra första pumparna jag hade när jag började behandlingarna.

Jag hoppas kunna hålla mig borta från sjukhuset ett tag till, för nästa vecka ska jag till Stiftsgården Stjärnholm över helgen och träffa folk från Svenska kyrkan. Just nu ser jag verkligen fram emot det.

Fortsättning följer…

2026-03-06 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

Jag har börjat tröttna på att leva med astma. Ibland undrar jag hur det skulle vara att vara frisk.

  • Att vakna på morgonen och konstatera att även idag är andningen tung gör livet svårt att leva. Trots att jag tar min medicin kan jag ändå inte andas ordentligt.
  • Att alltid behöva fundera på vad jag orkar med just idag.
  • Att vilja göra saker men tvingas välja bort dem för att kunna andas.
  • Att bara åka bort kräver planering: Vad behöver jag ha med mig? Har jag tillräckligt med medicin om något händer?
  • Att ständigt vara orolig för att astman ska slå till – och vad som händer då.

Dessa fem punkter är min vardag och gör att mitt liv blir starkt begränsat. Det här kapitlet är ett av de jobbigaste jag har skrivit om min historia. Hur går jag vidare härifrån?

Under åren jag åkte på rehabilitering hade jag kontakt med kuratorer. I början handlade det om att förstå min astma och att lära mig leva med den – något som var oerhört tungt. I september 1998 fick jag beskedet att jag inte skulle kunna ha ett normalt arbetsliv, ett besked som följt mig fram till idag.

Jag hade kontakt med kurator i omgångar fram till 2012. När jag förlorade medvetandet våren 2024 och hörde hur personalen arbetade med mig utan att jag kunde svara, fick jag återigen hjälp av en kurator för att förstå och bearbeta det som hänt.

Att må bra ena stunden och i nästa sekund inte kunna andas påverkar ens psykiska välbefinnande. Jag tycker det är jobbigt att prata om hur min sjukdom påverkar mig psykiskt, och det har inte blivit lättare sedan jag fick diagnosen EDAC. Att veta att det inte finns någon medicinsk behandling mot EDAC gör det inte lättare att leva med diagnosen. Det finns dagar då det är väldigt tungt att ens komma igång.

Just nu får jag hjälp av en kurator på lungmedicin för att förstå EDAC bättre. Vi har träffats flera gånger, även under perioder då jag varit inlagd.

Jag är dessutom stickrädd och svårstucken eftersom mina kärl rullar och spricker. Jag mår väldigt dåligt när de försöker sticka mig och får panik. Senast gick det så långt att man kallade på narkossköterskor – och även de hade svårt att få in en infart.

Det här kapitlet har tagit längst tid att skriva, och det är också det svåraste. Därför blir det också det kortaste.

Fortsättning följer…

2026-02-25 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

Då har jag varit hemma i åtta dygn efter min senaste vistelse på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och avdelning K84, som börjar kännas som mitt andra hem.

Idag skulle jag ha haft ett uppföljningssamtal med Mottagning Socialt arbete på förmiddagen, men ingen har ringt. Uppföljningen från lungmottagningen skulle ha gjorts i slutet av förra veckan, och trots att Mottagning Socialt arbete skrev i fredags att de måste kontakta mig har jag fortfarande inte hört något.

Jag börjar bli ganska frustrerad över att ingen hör av sig. Frågorna blir bara fler efter den nya diagnosen, och det påverkar mig psykiskt.

Om jag ska prata om astman så har dagarna ändå varit rätt okej nu när temperaturen legat närmare nollan i stället för –14. Jag har också fått hem en digital PEF‑mätare som är kopplad till mobilen och ger betydligt mer information än en vanlig. Den räknar ut mina förväntade värden utifrån ålder, längd och vikt. Jag har använt den de senaste dagarna för att se hur lungfunktionen ligger. Idag när jag blåste visade den 100 procent av förväntat värde.

Det gör mig ännu mer fundersam kring hur allvarligt EDAC egentligen är. När jag körde ett pass på gymmet passade jag på att mäta syresättningen i blodet, och den gick inte under 98 procent. Jag har aldrig känt några av de symtom man ”ska” ha vid EDAC när man läser om det. Nu har jag de senaste dagarna varit extremt observant.

Att jag blir trött efter träningen är ju inte konstigt. Jag märker att jag tappat styrka efter att ha legat inne så mycket, och jag har inte hunnit återhämta mig mellan inläggningarna.

Jag var på apoteket och beställde mer medicin och fick beskedet att kortisoninhalationen är slut. Men till skillnad från Theo‑Dur finns det åtminstone ett datum i mars när den ska komma in igen. Vi får hålla tummarna för att det stämmer.

En sak jag ofta funderar över är varför det finns lungläkare och fysioterapeuter när alla i min omgivning ändå verkar vara experter på min astma. Jag blir så frustrerad över alla åsikter om vad jag får och inte får göra när jag kommer hem. Tidigare har jag skrattat bort det, men nu känner jag att gränsen är nådd.

För det första: om någon vet hur min kropp och mina lungor fungerar så är det jag. För det andra: jag har landets främsta lungläkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter som tar hand om mig. Jag är rätt säker på att de har den utbildning som krävs. En sak jag lärt mig genom alla dessa år är att lyssna på dem — att ligga på sjukhus är inte direkt mitt favoritintresse.

Jag är tacksam och smickrad över att människor är oroliga för mig, men alla synpunkter är också väldigt jobbiga. Inte för att vara elak, men ibland får man gärna behålla dem för sig själv.

Senaste gångerna har man pratat med mig om att jag kanske skulle behöva hemhjälp för att kunna lägga min energi på annat, men jag känner mig inte redo för det än.

Jag har ju berättat att jag växte upp på somrarna på Järflotta, där min pappas farfar byggde Korsuddare som ansågs vara väldigt fina båtar. Nu har tydligen några skrivit en bok om dem, och den 18 mars kommer de till biblioteket i Nynäshamn för att prata om boken. Jag tänker gå — om jag orkar, med tanke på astman.

Så där står jag idag, åtta dygn efter att jag kom hem.

Fortsättning följer…

2026-02-21 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning..

Jag försöker förstå vad EDAC egentligen är. Det upptäcktes när jag låg inlagd senast – att luftröret till höger lunga faller ihop när jag andas ut.

I fredags skulle jag få en uppföljning efter min sjukhusvistelse, men ingen hörde av sig under eftermiddagen. Till slut gick jag in i journalen för att se om det fanns någon anteckning som förklarade varför ingen ringt.

När jag öppnade slutanteckningen, läkarens sammanfattning av min vistelse, såg jag att det står att jag har svår EDAC. Det är information jag aldrig fått. Jag tittade igenom alla papper jag fick med mig hem – där nämns det inte alls.

Jag läste också igenom alla anteckningar från tiden på K84. Då fick jag panik. Jag förstår inte vad detta innebär för mig, hur allvarligt det är eller vad det betyder för mitt liv framöver. Det gör mig ännu mer frustrerad att min läkartid dessutom blivit ombokad ännu längre fram. Hur ska mitt liv se ut nu?

Eftersom jag inte hade någon att fråga sökte jag information hos Copilot. Jag har ju blivit mycket sämre i min astma efter covid‑19‑infektionen i oktober 2023. Själva infektionen märkte jag knappt av – ingen feber, inga tydliga symtom – men kort därefter började allt gå utför med astman och lungorna.

Under 2024 vårdades jag totalt 11 dygn på sjukhus på grund av andningssvårigheter. Våren 2025 blev det 21 dygn, och från november 2025 är det 26 dygn. De siffrorna talar sitt tydliga språk: något är inte bra längre.

Jag frågade Copilot om det finns någon koppling mellan covid‑19 och EDAC och fick följande svar:

Kan covid‑19 orsaka EDAC?

Det finns ingen etablerad vetenskaplig evidens som visar att covid‑19 direkt orsakar EDAC (Excessive Dynamic Airway Collapse) eller TBM (Tracheobronchomalacia). Däremot finns det medicinska samband som forskare diskuterar.

Vad man vet i dag:

  • Covid‑19 kan ge långvarig inflammation i luftvägarna.
    Långvarig hosta, irritation och slemproduktion kan i teorin belasta luftvägarna.
  • Svår covid‑19 kan leda till intensivvård, långvarig intubation eller ventilatorbehandling.
    Dessa faktorer är kända risker för att utveckla eller förvärra EDAC/TBM.
  • Post‑covid‑patienter rapporterar ibland symtom som liknar EDAC – t.ex. andfåddhet, hosta, kollapskänsla i luftvägarna – men det betyder inte att covid orsakar EDAC, bara att symtomen kan överlappa.

Vad forskningen ännu inte kan säga:

  • Det finns inga stora studier som bevisar ett direkt orsakssamband mellan covid‑19 och EDAC.
  • Det är möjligt att covid kan avslöja en redan befintlig men tidigare tyst svaghet i luftvägarna.

Vad detta betyder i praktiken:
Om någon får EDAC‑liknande symtom efter covid är det alltså inte bevisat att viruset orsakat tillståndet, men covid kan ha:

  • triggat långvarig hosta som belastat luftvägarna
  • förvärrat en redan existerande svaghet
  • lett till behandlingar (t.ex. intubation) som i sig är riskfaktorer

När jag nästan hade gett upp hoppet om att någon skulle ringa, kom ett samtal från Mottagning Socialt arbete, Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset. Det var de som skulle göra uppföljningen. Jag berättade vad jag läst i journalen, och de såg samma sak som jag hade upptäckt. De tyckte att jag borde ha fått information om att det rör sig om svår EDAC, även om jag redan hade gått hem – jag skulle inte behöva läsa det själv i journalen.

De skrev också till mottagningens sjuksköterskor att något måste göras omgående, eftersom det här börjar påverka min psykiska hälsa. De beklagade att det var fredag kväll och att mottagningen hade stängt. Jag hade ju blivit lovad att någon skulle ringa mig i slutet av veckan, men så blev det inte. De hoppades att jag skulle klara mig till måndag och uppmanade mig att försöka släppa det över helgen och göra något annat än att sitta hemma och grubbla. Det är lättare sagt än gjort.

Vi avslutade samtalet med att de ska ringa mig på onsdag, då jag förhoppningsvis fått kontakt med mottagningen.

När jag skulle sova gick det inte alls. Tankarna snurrade om hur allt detta ska sluta. Jag gjorde allt jag brukar göra när jag inte kan sova. Sista gången jag tittade på klockan var den 02:45. Jag vaknade igen 06:45 och kunde inte somna om.

Det här är nog det värsta jag upplevt i samband med min sjukdom. Jag gick upp, gjorde frukost och försökte vila efteråt, men det gick inte.

Imorgon ska jag vara i kyrkan, och jag hoppas att det fungerar.

Fortsättning följer…

2026-02-19 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

Nu har det gått några dygn sedan jag kom hem från Huddinge, och livet börjar så smått återgå till det normala. Det bästa av allt är att få sova i min egen säng igen.

Jag har tappat mycket muskler under sjukhusvistelserna, och bara att ta sig upp ur sängen på morgonen är ett helt projekt. Aptiten är fortfarande dålig – både att äta och att laga mat känns motigt. Jag har inte heller lyckats komma igång med näringsdryckerna, trots att jag har dem hemma.

Jag har haft problem med maten i många år, och just nu är det verkligen inte optimalt. Jag trodde att jag skulle få träffa en dietist i dag när jag var på träningen, men det visade sig vara en månad för tidigt. Däremot träffade jag min fysioterapeut, och vi gick igenom träningen. Han menar att jag kan fortsätta som tidigare, och det känns bra – jag har ju åtminstone en lunga som fungerar som den ska.

Jag var också i kontakt med mottagningen och bad att min sjuksköterska skulle ringa upp mig. Jag kan väl inte vara den första som inte kan använda CPAP för att luften läcker upp i ögonen. När jag pratade med personalen på CPAP-mottagningen verkade ingen känna till någon alternativ lösning, vilket jag tycker är märkligt.

Jag fick en tid hos min lungläkare om fyra veckor när jag skrevs ut, och läkaren på avdelningen beklagade att det inte fanns något tidigare. Igår kom ett meddelande om att tiden flyttats fram en vecka. I morse såg jag att den också var avbokad. När jag sedan gick in för att se en ny tid var den åter inbokad – nu om fem veckor. Det står ”avbokad” och sedan ”ombokad” igen. Det känns väldigt rörigt på mottagningen, och det är inte första gången det händer.

I dag har jag varit och handlat – efter en vecka borta behövde jag fylla på med bröd och grönsaker. Annars har jag tillbringat större delen av tiden i sängen och tittat på OS.

Planen är att vara i kyrkan på söndag, om det fungerar. Jag vet inte riktigt än hur kroppen kommer att reagera.

Imorgon ska jag förhoppningsvis få återkoppling efter den senaste vistelsen på Huddinge. Jag hoppas verkligen att det blir av, för det finns fortfarande många frågetecken som jag vill få svar på.

Fortsättning följer…

2026-02-17 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning….

Då blev det en vecka på K84 igen, och nu är jag uppe i 22 dygn på sjukhus under 2026. Det sista dygnet ville jag bara hem. Jag har legat inne rätt ofta den senaste tiden, men läkaren jag hade den här gången var inte riktigt på min sida – även om han på slutet försökte plåstra över det. Jag hade tänkt säga vad jag tyckte, men eftersom han hade en läkarstudent med sig valde jag att vara tyst, både för studentens skull och för min egen. Han frågade inte ens om studenten fick vara med, och presenterade honom inte heller.

När vi sågs sist skulle jag testa CPAP under natten. Det gick inte alls, eftersom luften läckte ut genom tårkanalen och ut via ögonen. När jag vaknade såg det ut som att jag hade gråtit hela natten, vilket jag inte hade. Man skulle prova grimma istället för mask, men den passade inte – min näsa är för liten. När personalen förstod att luften läckte via tårkanalen sa de att det inte fanns något att göra åt det.

Läkaren tyckte ändå att jag skulle ta hem en CPAP och testa själv, något jag absolut inte är intresserad av. Det känns obehagligt när luften kommer ut genom ögat. Jag har redan torra ögon och tänker inte riskera att de blir ännu torrare.

När jag tänker efter har jag gjort en liknande röntgenundersökning för flera år sedan, och då hittade man problem på lungorna.

Jag har varit i kontakt med mottagningen och berättat vad jag tyckte. Jag har fått en tid hos min lungläkare om en månad. Jag hoppas att jag klarar mig tills dess. Då ska jag också ta upp det här med att man sticker sönder mig fullständigt, och att narkosen tycker att man borde hitta en annan lösning.

Jag kan säga att personalen på avdelningen gör allt de kan för att jag ska trivas. Att ligga på sjukhus är inget jag tycker om, och den här gången var det väldigt nära att jag gick hem redan på fredag kväll. Då hade man stuckit sönder mig på torsdagen, och läkaren hade inte varit särskilt pedagogisk när han berättade resultatet av röntgen. Det tär på psyket att ligga inne. Det finns gånger under den här perioden som jag kanske åkt in i onödan.

När jag kom hem tog jag en dusch, och när jag gick ut från badrummet svimmade jag. Jag hann bara tänka att jag inte fick ramla in i byrån. Jag har inte mått så bra sedan jag kom hem, så vi får se hur det är imorgon.

Fortsättning följer…

2026-02-16 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

När jag avslutade min berättelse sist hade jag varit inne på sjukhuset i 16 dygn. Nu är jag uppe i det 22:a dygnet sedan jag lades in den 28 december. Under den här tiden har livet blivit ännu mer komplicerat. Jag har fått teofyllamindropp fram till idag på förmiddagen, då man bestämde att gå över till tabletter igen för att se hur det fungerar innan jag får åka hem.

Den här vistelsen har varit en berg-och-dalbana. Jag tycker verkligen inte om att ligga på sjukhus, och nu börjar det tära på psyket också. Det blir många långa dygn i ensamhet, och då hinner tankarna snurra: vad händer egentligen i min kropp, och hur länge orkar den?

Efter några dygn bestämde man att göra en större skiktröntgen av lungorna. Jag frågade direkt om det skulle vara kontrast, eftersom jag bara har en minimal infart och kontrast kräver en grövre. På eftermiddagen slutade min infart fungera för droppet, och man satte en barninfart. Sköterskan var väldigt nöjd över att lyckas på första försöket. Men man ska aldrig ropa hej – han hann knappt lämna rummet innan han kom tillbaka och sa att jag behövde en grövre infart för kontrast och blodprover.

Då började jakten på ett blodkärl. Efter fyra misslyckade försök, och med stressen stigande, bestämde han sig för att ta blodproverna via den infart han just satt, så att kvällspersonalen kunde försöka sätta en ny. Kvällspersonalen kom in och försökte flera gånger utan att lyckas. Jag mådde riktigt dåligt av alla stick och sa till slut ifrån: nu får ni hitta en annan lösning, för nu är det stopp.

Man ringde narkosen. Efter en stund kom två narkossköterskor, varav en jag träffat tidigare – han var med när jag opererade knät i våras. Det är nästan komiskt hur många som verkar komma ihåg mig. Inte heller de fick in infarten på första försöket, och om det inte hade gått på andra hade man behövt sätta en fast infart. De lyckades till slut, men tyckte att man borde fundera på en annan lösning än att sticka sönder mig varje gång.

Först nästa dag blev det röntgen. När jag kom ner hittade de ingen bokning och var på väg att skicka upp mig igen, men det löste sig. In i tunneln för skiktröntgen – och den gick bra den här gången.

Sen kom läkaren och berättade att man hittat något. Jag blev upprörd och förstod inte vad han menade. Copilot hjälpte mig att tolka journaltexten, och det blev så här:

Tolkning av journaltexten

”DT HRCaT inger misstanke att EDAC skulle kunna föreligga.”
HRCT visar fynd som gör att läkaren misstänker EDAC – ett tillstånd där luftvägen faller ihop mer än normalt vid utandning.

”Vid auskultation hörs apikalt höger ronki.”
När läkaren lyssnar hörs pipande/rosslande ljud högt upp på höger sida, vilket tyder på trångt luftflöde.

”På DT ses nästintill en kollaps av höger huvudbronk vid forcerad utandning.”
Röntgen visar att höger huvudbronk nästan faller ihop vid kraftig utandning – ett typiskt fynd vid EDAC.

”Kan detta vara delkomponent i hans symtom?”
Läkaren undrar om detta kan vara en del av förklaringen till mina besvär.

Sammanfattning i vardagligt språk
En av de stora luftvägarna på höger sida nästan stängs till när jag andas ut kraftigt. Läkaren hör också pipande ljud där. Det gör att de misstänker EDAC, och de funderar på om det kan förklara mina symtom.

Jag känner att jag redan har nog med allt jag har, och nu ska jag dessutom ha CPAP. Under helgen försökte jag använda en helmask, men det gick inte alls. Jag fick panik när jag andades genom munnen – det kändes som att jag inte kunde andas ut eftersom maskinen tryckte emot hela tiden. Jag slet av mig masken i panik varje gång.

På söndagen märkte jag att det inte längre pep när jag andades ut, och andningen kändes bättre. Kanske finns det hopp om att få komma hem snart.

På måndagen fick jag en näsmask till CPAP:en, och den fungerar bättre. Jag har använt den under dagen. Jag har också fått teofyllamintabletter. Jag är inte nöjd med informationen jag fått om vad det innebär för min hälsa, och ingen har riktigt förklarat vad CPAP:en ska göra.

Jag ska prova CPAP under natten, men än så länge märker jag ingen skillnad.

Där är jag nu. Jag ligger och tittar på OS och ska snart försöka sova – förhoppningsvis min sista natt på Lungmedicin på Karolinska i Huddinge. Jag längtar hem. Jag vill inte vara kvar här längre.

Fortsättning följer……

2026-02-11 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

Den här gången gick det 13 dagar innan kroppen inte längre orkade hantera astman. Jag mådde riktigt dåligt, och när jag kom fram till kassan utlöstes larmet direkt. Det blev säng rakt in i ett fullt bemannat akutrum, med flera läkare, sjuksköterskor och undersköterskor som gjorde allt för att stabilisera läget, som var mycket kritiskt.

När det äntligen var stabilt skulle de koppla dropp med teofyllamin igen. Då utbröt en diskussion om hur det skulle blandas. Jag sa vad jag trodde var rätt och föreslog att de kunde ringa lungmedicin och prata med sköterskorna där. Det ansågs tydligen ligga utanför akutmottagningens värdighet – i stället tog man hjälp av AI, som rekommenderade exakt det jag redan sagt, vilket jag påpekade.

Sedan visade det sig att droppslangen var defekt och behövde bytas ut. När pumpen skulle programmeras kunde jag inte låta bli att säga något: ”Ställ in volymen på 260 ml (teofyllamin 10 + natriumklorid 250 ml) och 12 timmar, då ska pumpen visa 21,67 ml/h.” Det visade sig stämma. Efter det blev det övervakningsrum med hjärtmonitor. När personalen från akuten kom förbi och sa ”välkommen tillbaka” kände jag att jag verkligen varit där för många gånger.

Sedan blev det upp till Lungmedicin för vidare vård.

Men om vi backar tiden några timmar: Jag kom hem på eftermiddagen och mådde inte bra, så jag lade mig och sov. När jag vaknade var jag mycket sämre och insåg att jag behövde åka in igen. Medan jag packade ringde jag Lungmottagningen och meddelade att teofyllaminvärdet låg på 15, när det ska vara över 40. De tyckte också att jag skulle åka in.

Jag beställde taxi, och det blev Stockholm Taxi. Det luktade parfym i bilen. Föraren svängde av vid Jordbro för att åka mot Huddinge, men i rondellen körde han in mot Handen. Jag sa att han kört fel. Han vände, men när vi kom in i rondellen igen körde han förbi avfarten mot Huddinge och var på väg mot Västerhaninge. Jag sa att han nu körde riktigt fel. Han fortsatte runt och tog återigen av mot Handen och fick vända ännu en gång.

När vi kom tillbaka till rondellen tappade jag tålamodet och sa: ”Ser du inte att du ska ta första avfarten mot Huddinge?” Den gången lyckades han.

När vi sedan skulle svänga in på Storängsleden – tydligt skyltat mot Huddinge sjukhus – körde han rakt fram på Lännavägen och kom ut på Huddingevägen vid Huddinge gymnasium. Jag undrade om han kunde läsa skyltar eller GPS, eftersom han kört fel flera gånger. Det blev ett långt samtal med Färdtjänstens kundtjänst idag, kan jag säga.

Nu har jag varit lite mer än ett dygn på sjukhuset. Jag har haft teofyllamin i 24 timmar, och eftersom ingen satte ut tabletterna har jag fått 850 mg teofyllamin × 2. I morgon ska de ta ett nytt prov för att se värdet.

Under eftermiddagen blev jag sämre igen och mår just nu ungefär som när jag kom in igår. Det här känns inte optimalt. Sedan den 28 december är jag nu inne på dygn 16 på sjukhus.

Fortsättning följer………

2026-02-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

Så har det nu gått en vecka sedan jag kom hem efter min senaste sjukhusvistelse, och vägen tillbaka har återigen börjat. Jag hinner knappt återhämta mig mellan gångerna jag är inlagd.

Det jobbigaste när jag kommer hem – och även när jag är inlagd – är att alla plötsligt ska vara experter på min sjukdom och vad jag orkar och kan göra. Jag förstår att det ofta är välmenat, men det är min kropp och min sjukdom. Om någon ska vara expert på vad jag klarar av, så är det jag. Jag tycker inte om när man rundar mig och går förbi mig i beslut som rör mig själv. Det har hänt även i Sveriges största folkrörelse, där jag fortfarande har uppdrag kvar efter att jag gick in i väggen. Jag tycker helt enkelt inte om när andra bestämmer åt mig.

När andra börjar tycka och tänka åt mig blir det snarare så att jag känner mig tvungen att bevisa att jag faktiskt klarar av saker – och då blir jag både sårad och arg. Jag vill kunna leva ett ”normalt” liv trots min sjukdom.

När jag kom hem gjorde jag som vanligt: åkte och handlade för att fylla på kylskåpet.

Torsdag träffade jag min fysioterapeut för att lägga upp vägen tillbaka. Jag tog det väldigt lugnt. På eftermiddagen ägnade jag mig åt lite myndighetsutövning, vilket min lillasyster uppskattade – ”då sitter du ju stilla och jag vet vad du gör”, som hon sa.

Fredag handlade jag igen men tog det fortsatt lugnt. Jag fick besked från lungmottagningen att höja mitt teofyllamin till 600 mg × 2.

Lördag gjorde jag två smörgåstårtor inför årsmötet i bostadsområdet på söndagen. Genom åren har jag blivit rätt bra på det. Under kvällen blev jag sämre i astman och gick och lade mig istället för att titta på Melodifestivalen.

Söndag morgon fick jag beskedet att den som skulle vara ordförande på årsmötet var sjuk. Mitt korta svar var: ”Du stannar hemma, jag vill inte ha det!” Jag har lite teknisk utrustning kvar från tiden innan april 2023, så han kunde vara med på länk och leda mötet. Vi fick in nya personer i styrelsen, vilket var första gången på länge. Under dagen fick jag en kraftig försämring i astman och övervägde att åka till akuten, men lyckades få kontroll över den själv.

Hemma igen försökte jag fylla på immunförsvaret inför veckan. Jag såg också en kommentar om att den nya dosen Theo-Dur inte går att få tag i. Jag gick igenom mitt förråd och har bara för några dagar. Jag skrev till lungmottagningen att jag behöver få teofyllamin på licens igen.

Måndag – ny vecka, nya äventyr. För mig innebar det tvättstugan; det blir ju smutstvätt även när man är på sjukhus. På eftermiddagen besökte jag min mamma, som blivit sämre och åter är inlagd – denna gång medan jag själv låg inne. På vägen hem satt jag och tittade i telefonen när min lillasyster ringde och ville att jag skulle följa med henne på en sak. När jag tittade upp var vi vid Årstaberg, vilket är åt helt fel håll. Taxin körde vidare och lyckades inte vända förrän vid Stora Essingen. På vägen tillbaka höll chauffören på att missa avfarten mot Nynäshamn eftersom han låg längst till vänster och hade svårt att byta fil. Jag upplevde att han inte riktigt klarade av filkörningen.

Tisdag åkte jag och tränade och lyckades få en telefontid på lungmottagningen om problemet med teofyllamin, eftersom jag inte fått svar på meddelandet jag skickade i söndags. Det var över åtta minusgrader ute, vilket jag missat – inte direkt optimal temperatur för min astma. Efter träningen åkte jag till kyrkan för att slå ihjäl lite tid och blev kvar till mitten av eftermiddagen. På vägen hem svängde jag förbi apoteket och träffade en bekant som också varit sjuk. Det var roligt att se att han mådde bättre.

Hemma igen sov jag bort hela eftermiddagen och kvällen. Jag är fortfarande väldigt trött, och här är vi nu.

Så såg min första vecka hemma ut. På fredag ska jag tillbaka till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för uppföljning av sjukhusvistelsen vid nyår – och det har ju hänt en hel del sedan dess.

Fortsättning följer…

2026-02-02 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Att ligga på sjukhus så ofta som jag gör, och dessutom på enkelsal där ingen kommer in och pratar med en om det inte är något särskilt, tär på en. Ibland försöker jag gå i korridoren på avdelningen bara för att se något annat. Men det sliter på psyket att ligga ensam, även om min immunbrist gör att det är nödvändigt.

Hemma står alltid en ryggsäck packad med laddare, Google TV, skarvsladdar – i princip allt som behövs för att klara en sjukhusvistelse. Jag har till och med en extra skärm att koppla Google TV till, eftersom inte alla TV-apparater har HDMI. Med den kan jag se alla mina streamingtjänster. Men trots allt blir det ensamt ibland.

Det är många långa nätter när droppet ska bytas mitt i natten och tankarna börjar snurra. En fråga jag ofta grubblar över är hur länge kroppen orkar med detta, att astman gång på gång går över gränsen. Efter de senaste gångerna har jag inte hunnit komma tillbaka i fysisk form. Jag tränar minst två gånger i veckan, vilket gjorde att jag hade ganska god kondition när jag fick Covid-19 – vilket gjorde att astman har bara blivit sämre sedan dess.

Jag bränner mer energi på att andas än vad jag lyckas få i mig. Sedan ett år tillbaka får jag näringsdrycker för att klara mig. Det blev väldigt tydligt när jag började träna och inte orkade något annat efteråt.

Mycket påverkar min vardag, inte minst händelsen i april 2023 när jag över en natt själv valde att lämna en av Sveriges största folkrörelser – och vissa personers feghet att stå upp för mig. Utredningar på hög nivå pågår fortfarande kring hur jag blev behandlad. Under min senaste sjukhusvistelse träffade jag personer som utreder ärendet, och de blev upprörda när jag berättade om vissa individers agerande.

Det som är mest påfrestande är att alltid behöva kalkylera med risken att bli dålig och vara beredd på att allt kan vända när som helst. Att leva med den rädslan är tungt.

I juni 2010 låg jag på sjukhus i 14 dagar. Då var läkarna riktigt oroliga för hur länge kroppen skulle orka. Det visade sig att jag hade stora förändringar på lungorna, och det var ett av få tillfällen jag behövde syrgas. Läkaren som skrev ut mig sa att skadorna var permanenta.

Min ordinarie läkare var också bekymrad och skickade mig på rehabilitering i Sigtuna, vilket inte blev särskilt lyckat. Det var en jobbig höst när min lungläkare skulle sluta, men han ville följa upp skadorna ett halvår senare. Jag genomgick en större undersökning, och när svaret kom var de tvungna att titta en gång till på de första bilderna. Där fanns stora förändringar då – men nu, sex månader senare, var de borta. Lungorna hade läkt av sig själva. Man konstaterade att jag hade bra lungor, vilket har varit min räddning genom åren och gjort att jag inte behövt syrgas.

Men ju äldre man blir, desto mer märker man hur kroppen förändras.

Fortsättning följer…

2026-02-01 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Under de senaste inläggen har jag berättat om min astma och min sjukhusvistelse. Nu tänkte jag dela lite mer om mig själv och om försöken att leva ett ”normalt liv”.
De som känner mig vet att jag lagt 25 år av mitt liv på en av Sveriges största folkrörelser, och att den resan tog slut i april 2023. Om den tiden, vad som hände och hur man från en dag till en annan kan hamna i iskylan och möta människors feghet, kommer jag skriva mer om senare i vår – eller när jag orkar.
Man kan säga att det blev ett tvärstopp rakt in i bergväggen, och hade jag då vetat vad som väntade hade jag kanske agerat annorlunda.

I grunden har jag en ganska märklig utbildning med tanke på min sjukdomsbild, jag är lantbrukare.
Jag växte upp på Järflotta, en ö söder om Nynäshamn, öster om Torö och norr om Landsort – på min pappas föräldrahem. Runt omkring fanns kusiner och kusinbarn i min egen ålder. Det var helt naturligt att pappas släkt fanns runt mig på somrarna och mammas släkt på vintern. Det tog tid innan jag insåg att alla inte hade det så.

Vi åkte ut till landet vid islossningen och tog upp båten när isen lade sig.
På Järflotta fanns jordbruk, och 1978 började man med får på ön. Det gjorde att jag redan från början visste att jag ville bli bonde. Det pratade jag ofta med min farmor om – hon hade ju bott på ön och haft både häst och ko, som så många skärgårdsbönder i början av 1900-talet.

Min största lycka var när vi skaffade sommarhöns när jag var tolv. Det blev fem år med höns. De skulle egentligen tas tillvara som mat, men i stället hamnade de hos bekanta över vintern.
Järflotta har varit grunden för mitt naturintresse genom livet och som vuxen mitt andningshål. En tidig höstmorgon att ge sig ut på cykeln, plocka svamp och följa skörden med bara skogen som sällskap – det är det bästa jag vet.
När jag fick förtidspension blev det åter hela somrar på ön.

När jag var liten hade vi en 14-tums svartvit tv med två kanaler, och på påsken sändes bara Jesusfilmer – något min syster fortfarande skämtar om. Mitt första mobilnät fick jag 2005, vilket gjorde att jag kunde surfa på kvällar och helger. I dag har jag samma uppkoppling hemma som på landet och kan streama tv utan problem.

Genom åren lärde jag mig hjälpa till med jordbruket: slakta lamm, dra hem vildsvin efter nattens jakt. Jag har ett foto från en midsommarafton där jag sitter i vita kläder och styckar ett vildsvin – och lyckas hålla dem helt rena.

Sedan konfirmationen har Svenska kyrkan varit en del av mitt liv. I min ungdom var jag mycket på Stiftsgården Stjärnholm mellan Nyköping och Oxelösund, där jag också jobbade extra i köket. Livet kom emellan, men på senare år har jag återvänt flera gånger. För några år sedan fick jag vara med och leda gudstjänst i Stjärnholms kyrka. Föreståndaren sa då att jag var väldigt lugn och inte stressade upp mig som andra – det är en miljö där jag känner mig trygg.

Inom Svenska kyrkan har jag hittat en plats där jag får vara utan en massa måsten. När mitt andra uppdrag tog slut valde jag att stanna kvar i kyrkan, för att ha något att falla tillbaka på.

Genom åren har jag fått förtroendet att sitta i flera styrelser och valberedningar i olika organisationer. Men i 24 år har jag också haft ett statligt uppdrag, något jag är mycket stolt över. Nu går jag in i mitt 25:e år med regeringens förtroende.
Jag var faktiskt på det uppdraget dagen efter att jag kom hem i torsdags. Någon sa att det är den säkraste platsen för mig just nu – där sitter jag ju stilla och hittar inte på en massa. När jag gick hem sa en kollega, småskrattande, att jag gärna fick försöka hålla mig borta från sjukhuset ett tag.

Under alla år har jag fått möjlighet att träffa och lära känna otaliga människor, och än i dag korsas våra vägar ibland. Det har varit allt från stora medieproduktioner till små möten för att lösa konflikter. Kurser och konferenser har varit en stor del av mitt liv. Ett tag arbetade jag mycket med ett rederi på Östersjön och fick till och med frågan om att vara med och ta fram ett av deras fartyg.

Jag har flera gånger fått frågan om jag vill ge mig in i politiken, och någon gång har det varit nära – men så blev det inte. Det är jag evigt tacksam för.
Min hälsa är A och O, och jag behöver ha kontroll över min astma.

En plats som blivit viktig för mig, särskilt sedan min systerson föddes, är Skansen. Jag är historiskt intresserad, och Skansen är en plats där jag kan ladda batterierna när jag inte kan komma till Järflotta. När systersonen var liten åkte vi ofta dit – han älskade sälarna, att gå på Solliden och äta köttbullar på stor tallrik. Att beställa barnportion gör man bara en gång, kan jag säga.

Att följa årstiderna på Skansen – från julmarknad till påsk – är som att resa i tiden genom de tidstypiska husen. Just nu längtar jag efter att kunna komma dit igen. Nästan varje gång hittar man något nytt.

Fortsättning följer…

2026-01-27 Så gick det inte igen

Det gick i nästa 19 dagar denna gången den 21 januari 2026 var det dags igen, akuten igen och denna gång var inte själva. Men kom igen på 4 timmar och upp på en avdelning då måste ha enkelrum pga av immunbristen.

På torsdag fick dropp och flyttades över till lungmedicin, fick bakslag i helgen så höjden dosen igen. Läkaren var just här och man kopplade nytt dropp och så får vi se vad som hände.

Men bilden talar sitt egna språk vad hoppas på just nu!

2026-01-17

Idag är det 14 dagar sedan jag kom hem efter sex dygn på Karolinska Universitetssjukhuset. Jag är fortfarande inte återställd, och läkaren tror att det kan dröja ända till sommaren.

Ibland mår jag bra, för att i nästa sekund knappt kunna andas. I onsdags träffade jag min lungläkare, som valde att avsluta den behandling jag haft sedan i våras. Så nu är jag tillbaka på ruta ett.

Nu börjar jakten på att hitta en ny behandling, men just nu finns det inget läkemedel som passar. Man ska ha en konferens om mig nästa vecka.

Jag behöver ta det väldigt försiktigt framöver. Problemet är att jag inte vet vad jag ska plocka bort, för då finns det knappt något kvar. Mitt hjärta påverkas också av astman. Flera gånger per dag funderar jag på att åka in till akuten, men jag vet att jag då troligen blir inlagd igen i minst fem dygn, och det vill jag verkligen undvika.

2026-01-04 Ett dygn hemma

Mitt första dygn hem har gått bra, åkte och hälsade på mamma som fortfarande ligger på sjukhus. I morgon ska göra ett försökt att få tag i lungmottagningen räknade just ut att på 1,5 år har vårdats 42 dygn på sjukhus för min astma,  av dessa är 31 under de senaste 10 månaderna. Det känns inte optimalt i maj började med Tezspire sedan dess och till idag är 11 dygn på sjukhus, tanken var att de skulle hjälpa mig att slippa ligga på sjukhus.

2025-12-23 God Jul & Gott Nytt År

Då lägger snart 2025 tillhandlingarn ett som inte blev vad vi tänkt och som jag vill lämna bakom mig. Det blev fem begravningar inom loppet av ett år. Även år har till bringat mycket tid på sjukhus innan sommaren började ny behandling som göra att jag slipper sjukhus fram över.

Nu ser jag att 2026 bara kan bli bättre än 2025.

Jag fick mitt myndighets uppdrag förlängt med 3 år så där går jag in i mitt 25 år. Tydligen gör jag ett bra uppdrag.

Med detta vill jag till önska alla en God Jul & Gott Nytt År!

Jonas

2025-12-21 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning….

Julen är en extremt jobbig tid för mig och har påverkat min astma sedan 2007, då allt gick riktigt illa och det hade kunnat sluta mycket värre än det gjorde.

Under de nio åren före 2007 blev min astma allt mer svårhanterlig. Jag åkte in och ut på akuten och var flera gånger på rehabilitering i Åre. Vid flera tillfällen sa jag till läkarna att de fick lägga in mig. Våren 2004 fick jag teofyllamin som injektion, och det visade sig fungera. Vid den här tiden förde jag noggranna anteckningar över min astma och hur jag medicinerade. Jag hittade boken för några dagar sedan. Det jag nu ska berätta är också ett sätt att hantera den psykiska påverkan som följde efter julen 2007 – en händelse som fortfarande gör mig livrädd att det ska hända igen.

22 december 2007

Jag håller på med julförberedelser och har mått dåligt i flera dagar. Det är mitt andra år som ordförande i den organisation jag var aktiv i fram till april 2023, och det har varit mycket att göra. Städningen har blivit lidande. På kvällen blir jag betydligt sämre och får svårt att andas. Jag ringer 112, och de skickar ambulans. Medan jag väntar tar jag fram grisfötter och julskinka som jag tänkt laga nästa dag.

Ambulansen kör mig till Södersjukhuset eftersom min läkare finns där. Jag ligger en stund på akuten innan en läkare lyssnar på mig. Han konstaterar att lungorna låter dåligt och att jag måste läggas in. Jag säger nej – ”ge mig teofyllamin så jag kan åka hem”. Efter att ha pratat med en kollega går han med på det. Jag hade ju inte tid att ligga på sjukhus; grisfötterna och skinkan skulle ju göras.

Jag åker hem senare på kvällen.

Julen passerar. Jag är i Nynäshamns kyrka på julafton, men astman fortsätter att krångla.

26 december 2007

På annandagen åker jag och hämtar biobiljetter till Arn som jag bokat till den 27 december. På vägen hem svänger jag in på akuten på Huddinge sjukhus. På den tiden kunde sjukhusen se varandras journaler.

En kvinnlig läkare tar emot mig. Hon konstaterar att jag är riktigt dålig och måste läggas in. Men jag hade ju mina biobiljetter, så jag säger nej. Jag får mer teofyllamin och inhalationer och lovar att komma tillbaka om jag blir sämre.

27 december 2007

Jag ser Arn men är riktigt dålig. Efter filmen åker jag hem, hämtar min dator och åker tillbaka till Huddinge. När jag kommer in på akuten är det samma läkare som dagen innan. Hon säger ”hej” och direkt efter: ”jag skriver in dig på intensiven, det här går inte längre.”

Jag rullas upp till M82, hjärtintensiven. De kopplar upp mig på övervakning och dropp. Jag ska få adrenalin, men sköterskan måste hämta det. Det är det sista jag minns. Jag vaknar av att sköterskan skakar mig och narkosläkaren kommer in i rummet. Sköterskan säger: ”nu vaknar han igen.”

Det visade sig att min astma var så dålig att kroppen inte orkade längre. Det är något jag fortfarande har svårt att prata om, och inte många känner till det. Det har hänt två gånger till, senast våren 2024, att jag blivit medvetslös av astman.

Sköterskan tryckte in adrenalinet direkt i blodet – det var det som räddade mig.

Detta gör att varje jul fortfarande känns tung och svår. Rädslan att bli så dålig igen finns alltid där.

Jag blev kvar på sjukhuset i flera dagar men fick komma hem på nyårsaftons eftermiddag. Det är en händelse jag aldrig glömmer.

Efteråt

I början av 2008 ringde min lungläkare. Han hade fått information från både Södersjukhuset och Huddinge om vad som hänt och att jag vägrat läggas in. Han sa något som fastnade i minnet:
”Säger läkaren att du ska läggas in, då gör du det. Och sedan stannar du tills de säger att du ska åka. Är vi överens?”

Det blev många vårddygn efter det. 2010 låg jag 14 dygn på Huddinge. Efter att jag fick Covid‑19 2023 och astman försämrades har jag mellan maj 2024 och november 2025 vårdats 32 dygn på sjukhus.

Just nu får jag injektioner för att slippa bli inlagd. Sedan jag började med dem i maj 2025 har jag bara vårdats fem dygn. I början av 2026 ska behandlingen följas upp.

Fortsättning följer………

2025-11-29 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Det är några dagar sedan jag skrev om hur det är att leva med ett handikapp som inte syns. Den här gången handlar det om något som började långt innan min astma – min allergi mot paranötter.

Det är dagen före julafton 1983. Jag är 11 år och hemma med min lillasyster medan våra föräldrar är och handlar. Vi tittar på En sagovärld av Beatrix Potter, som alltid visades dagen före julafton när jag växte upp. På bordet stod en skål med nötter, bland annat några nya sorter som såg ut som bruna klyftor. Av någon anledning åt jag inte av dem, trots att jag älskade nötter. I efterhand var det nog tur – annars hade allt kunnat ta slut redan där.

När mamma och pappa kom hem tog jag en av de nya nötterna för att smaka. Sedan tog det bokstavligen stopp. Halsen svullnade igen helt, och jag förstod inte vad som hände. På den tiden fanns det läkare dygnet runt i Nynäshamn, så pappa slängde mig i bilen och körde dit. Jag minns paniken över att inte kunna andas. Jag fick ligga på en brits och de gav mig en spruta i skinkan – och sprutor var redan då något jag fruktade.

Det var första gången jag kom i kontakt med paranötter, men tyvärr inte den sista.

Många år senare var jag på vårdcentralen och träffade en undersköterska som frågade om det var jag som kommit in på jourmottagningen dagen före julafton som barn. När jag bekräftade det sa hon: ”Vi trodde inte att du skulle överleva.”

Åren gick, och det visade sig att jag inte ens kan vara i samma rum som paranötter utan att halsen börjar svullna. En jul i början av 2000‑talet fick jag en chokladask. På annandagen tog jag en bit, och snart började det klia i halsen. Jag vände på asken – paranötter. Jag ringde 112. Det snöade och ambulansen var i Stockholm, men jourmottagningen var öppen så jag tog mig dit. Reaktionen blev inte lika kraftig eftersom jag stod på höga doser antihistamin.

Sedan dess vänder jag alltid på alla askar och läser innehållet.

2017, en söndag efter sommaren, var jag i kyrkan. På kyrkkaffet stod en av de anställda och hällde fil med paranötter. Jag blev förbannad och kände hur halsen började svullna. Jag bestämde mig för att gå hem och ta adrenalin. På vägen kände jag att jag borde ringa 112, så jag gick tillbaka till församlingshemmet, tog adrenalinet och väntade på ambulansen. Jag tyckte inte att jag var så dålig, men när ambulansen kom lastade de mig direkt. Jag minns att ambulansen körde på en kantsten på väg ut ur Nynäshamn och vi fick stanna.

Några år senare, när min mamma var sjuk och ambulansen kom hem till oss, kände en av ambulanspersonalen igen mig: ”Var det inte dig vi hämtade på församlingshemmet?” När jag sa ja svarade han: ”Du var riktigt dålig då.” Jag hade inte upplevt det så, men det var tydligen tydligt för andra.

När jag skriver detta är det bara en vecka sedan jag senast reagerade på paranötter. Jag var och handlade och fick ta adrenalin – personalen höll på att plocka upp nötter när jag gick förbi.

Under våren har jag dessutom upptäckt att kokosflingor och andra nötprodukter kan innehålla spår av paranötter, så nu kan jag inte ens baka kokoskakor. Det gör att jag alltid måste ha adrenalin med mig. Det är intressant att produkter med mandel ofta inte innehåller spår av paranötter – men köper jag ren mandel gör de det.

Med åren har jag också utvecklat pollenallergi, vilket gör att astman blir sämre under pollensäsongen.

Så långt har vi kommit i min historia och fortsättning följer…

2025-11-24 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättningen….

Även om astman är den sjukdom som påverkar min vardag mest, finns det två andra diagnoser – och en av dem är faktiskt allvarligare än astman. Men vi börjar med den som är en direkt följd av astman och dess behandling.

Min lillasyster och hennes dåvarande pojkvän, numera man och min svåger, skulle flytta och jag hjälpte till att bära. När jag lyfte en flyttlåda small det till i ryggen och jag fick svårt att andas. Den känslan glömmer jag aldrig – och smärtan släppte inte.

Jag kontaktade vårdcentralen som sa att det var ryggskott, så jag åkte till landet och plockade svamp. Det slutade med 180 liter trattkantareller. Veckorna gick och jag blev inte bättre. Till slut gav jag mig inte, och vårdcentralen röntgade ryggen.

Det visade sig att jag hade en kotkompression i nedre bröstryggen. Jag var knappt 30 år. Jag ringde min lungläkare som sa att vi måste mäta skelettet för att se hur det stod till. Det visade sig att jag hade utvecklat osteoporos i bröstryggen, vilket krävde behandling med kalk och D‑vitamin.

Sedan började revbenen spricka – något som är oerhört smärtsamt och direkt olämpligt när man har astma och behöver kunna hosta. Jag provade tabletter som skulle stärka skelettet, men de fungerade inte för mig.

Min lungläkare arbetade då på Södersjukhuset, och jag och osteoporosläkaren där gick inte ihop. Jag skickades därför till Huddinge, där jag träffade en läkare som berättade att man börjat behandla med ett nytt läkemedel som gavs som dropp. Det skulle bromsa nedbrytningen av skelettet och stärka det. Problemet var att man då bara kunde få tre doser under en livstid.

Jag minns första behandlingen väl – man var rädd att jag skulle få en allergisk reaktion, så jag skrevs in på Huddinge. Behandlingen gick bra. Och att det bara skulle vara tre doser stämde inte i längden. Fram till idag har jag fått nio doser och ska få två till de kommande två åren. Sedan ska skelettet mätas igen.

Under många år fick jag dessutom återkommande lunginflammationer och behandlades med antibiotika flera gånger om året. Till slut ansåg min lungläkare att något måste göras, och jag fick en remiss till Immunbristenheten på Huddinge.

Det visade sig att jag har en immunbrist som kräver behandling med injektioner – något som var en skräck för mig eftersom jag alltid varit sprut- och stickrädd. I början fick jag gå till distriktssköterskan, men efter en allergisk reaktion tyckte man att jag skulle prova att lära mig ta injektionerna själv.

Behandlingen var då 50 ml i veckan, och man tog 10 ml åt gången under 90 minuter med hjälp av en pump. Jag satt i ett rum där sköterskan visade hur man drog upp läkemedlet. Sedan kom det svåra: sticket. Jag minns hur hon lärde mig att känna var nålen skulle sitta. Redan första gången gjorde jag det själv.

Idag fyller jag på immunförsvaret en gång i veckan. Läkemedlet är mer koncentrerat, så det är 20 ml som tas på cirka 30 minuter. Utan behandlingen skulle minsta lilla infektion kunna sluta riktigt illa. Det är också extra viktigt att jag tar mina vacciner – en vanlig influensa kan ge stora komplikationer. Under våren 2025 gick det riktigt illa när jag fick influensa och följdsjukdomar, men det är en historia för sig.

Fortsättning följer….

2025-11-23 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättningen….

När jag fick beskedet att min sjukdom kunde innebära att jag inte skulle kunna fortsätta arbeta, började min resa mot ett liv med astma.

Jag hade varit skeptisk till att vara borta i Åre i fyra veckor, men i efterhand var det början på en lång och viktig resa. Vistelsen bestod av träning, samtal med sköterskor och läkare – både individuellt och i grupp – samt möjligheten att prova nya mediciner. Det var i denna veva som behandlingen med betastimulerare utvecklades, och jag fick vara med och testa nya läkemedel. Det första av dessa var Oxis, som jag faktiskt fick av min husläkare efter att hon fått ett prov från Astra.

Att få hjälp att förstå hur min astma fungerar och hur jag skulle klara vardagen är något jag är tacksam för än i dag.

Det som i september 1998 inte kändes särskilt spännande blev något återkommande fram till januari 2007. Totalt var jag i Åre sju gånger under nio år. Att träffa andra med liknande problem var värdefullt – vi kunde utbyta tankar, idéer och erfarenheter om sjukdomen och hur den påverkar livet.

När jag varit där i fyra veckor köpte jag tovade fjällämlar i hemslöjden – en till mig, en till min syster och en till mamma. När jag skickade ett sms till mamma om att jag köpt en fjällämmel dröjde det knappt en hundradels sekund innan syrran ringde och undrade vad jag hade gjort. Jag har fortfarande kvar min; den står i bokhyllan.

En annan upptäckt i Åre var chokladfabriken med sina praliner – särskilt blåbärstryffel och vit choklad. Det blev många strutar genom åren. I takt med att chokladen blev mer känd steg också priset. Sista gången jag var där var andrasorteringen dyrare än ordinarie pris i Hötorgshallen i Stockholm.

Redan året därpå kom jag tillbaka till Åre, den gången bekostad av Försäkringskassan. Målet var att utreda om jag skulle kunna arbeta något alls. Det var då jag för första gången kom till Huså och provade getost. Jag köpte med mig bland annat svartost – nästan svart av lagring men med fantastisk smak. När jag kom hem och bjöd familjen uppskattade de den inte lika mycket. Mamma gick runt med doftspray i veckor för att få bort lukten.

Att fira påsk i Åre var aldrig min dröm – skidåkning har aldrig varit min grej – men jag har upplevt en påsk där, och det var något speciellt. Min lungläkare tyckte att jag behövde komma upp och vila, eftersom jag åkte fram och tillbaka till akuten och astman inte blev bättre.

Jag kom upp på måndagen i påskveckan, och Åre visade sig från sin bästa sida: snövitt landskap och klarblå himmel i tolv dagar. När jag klev ur taxin insåg jag snabbt att sol och snö inte är en bra kombination efter en lång vinter, så jag gick ner på byn och köpte solskydd. Det var klokt – de andra brände sig, men jag klarade mig.

Vi som var där pratade om att åka upp på Åreskutan på onsdagen. Då kom personalen och sa: ”Ska ni upp, gör det i dag. Och behöver ni handla, gör det i dag – för i morgon kommer norrmännen.” Sagt och gjort, vi åkte upp. Själva kabinresan var inte min favorit – varje gång vi passerade en stolpe gungade korgen – men utsikten där uppe var oförglömlig. Klarblå himmel och milsvid utsikt.

När vi kom ner handlade vi på byn innan vi gick hem, fulla av nya intryck.

På skärtorsdagen var vi tvungna att gå ner på byn för att se om personalens varning stämde. Det gjorde den. Man har hört om Strömstad på skärtorsdagen – Åre var likadant. Systembolaget var närmaste för Trondheim, och det märktes. Jag ringde hem och beklagade mig över norrmännen och trängseln. Syrrans svar var att jag skulle vara tyst – jag låg där för 80 kronor natten medan andra betalade betydligt mer för att fira påsk i Åre.

Något år senare inföll Årevistelsen i augusti, och pappa retade mig för att jag skulle åka mitt i kräfttiden. Det ångrade jag inte. Första helgen åkte vi till Trondheim och köpte räkor direkt från båten. Det var en upplevelse att se staden. Under vistelsen hann jag även till Östersund – en av deltagarna hade bil och vi delade på bensinen. Och kräftor blev det också: en deltagare åkte hem för att fiska och tog med sig svenska kräftor upp, så jag missade inget.

Sista gången jag kom till Åre var i januari 2007, en månad innan alpina VM. Det är nog det närmaste jag kommer ett sådant evenemang. När jag kom var det nästan ingen snö i backarna, plusgrader och regn. Men i början av vistelsen slog vädret om – det kom en halvmeter snö på en natt. När morgonen kom var gatorna redan fria från snö; man började röja direkt när det började falla, till skillnad från hemma.

2009 förlorade Åre upphandlingen och Mälargården i Sigtuna tog över. Jag var där en gång – men det är en annan historia.

Fortsättning följer….

2025-11-22 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Den 14 september 1998 hände något som skulle förändra mitt liv framöver.

Efter att jag gått ut gymnasiet den 11 maj 1990 började jag min yrkesbana inom Svenska kyrkan, på Nynäshamns kyrkogård och i kyrkan som säsongsanställd. I november samma år började jag som vaktmästare på Svandammskolan, där jag arbetade fram till 1992 då jag ryckte in i lumpen.

Min militärtjänst gjorde jag på dåvarande KA3 i Fårösund – en tid då mycket hände. Jag kom in i förbandsnämnden, blev skyddsombud och började samtidigt utveckla det som senare skulle bli min sjukdom. Redan första dagen föll jag ihop under uppställningen på grund av extremt lågt blodtryck. Trots det mötte jag under denna period personer som långt senare skulle få stor betydelse för mig.

Mellan 1993 och 1997 arbetade jag bland annat på ICA:s huvudkontor och på Viskolan som vaktmästare, men även i skolmatsalen där jag lagade mat. Hösten 1996 började jag en utbildning för att få stöd med min dyslexi och tränade läs- och skrivförmågan – något jag först fått hjälp med i gymnasiet.

1997 började jag på Nynäs i Nynäshamn som vaktmästare, en arbetsplats med många internationella kontakter. Engelska har aldrig varit min starka sida, men tjejerna i växeln ville ändå att jag skulle hoppa in där. Jag var tveksam, men gav det en chans – och det blev både intressant och utvecklande. Det blev två somrar och mycket extra tid där.

Under denna period började min astma utvecklas. Min husläkare skickade en remiss till lungmottagningen på Huddinge, som först skickades tillbaka. Hon skrev då ”valfrihet” på remissen och skickade den igen – och den formuleringen står faktiskt i min journal. Jag träffade en läkare som konstaterade astma och fick min första Pari för att kunna ta medicin hemma. Jag rekommenderades också att gå i astmaskola.

Det var där jag träffade min lungläkare, som jag hade i 13 år tills han gick i pension. Det visade sig senare att det var han som tog hand om min morfar när han dog i ambulansen den 30 september 1978. Världen är liten.

Våren 1998 blev min astma sämre. Jag fick anställning på Samhall, vilket skulle sluta i katastrof. Samtidigt jobbade jag extra på Nynäs. Jag slutade på Samhall kl. 14.30, cyklade till Nynäs och satt i växeln till stängning. Arbetsmiljön på Samhall var inte bra för min astma och flera gånger fick jag hämtas med ambulans.

Min husläkare berättade om en klinik i Åre. En dag ringde hon och sa att det inte gick längre – hon skulle kontakta min lungläkare så att jag kunde få komma dit. Efter någon vecka ringde min lungläkare och sa att han skulle skriva remiss till Åre, med flyg. ”Men säg inget till Samhall än, så de inte börjar krångla.”

Jag kontaktade Årekliniken och fick besked om att jag skulle läggas in den 14 september 1998.

Sommaren innan jobbade jag heltid på Nynäs i tio veckor. När jag återvände till Samhall klarade min astma det inte. Jag arbetade 50 procent den sista tiden men hade ständiga andningsproblem. Den 9 september 1998 gjorde jag min sista arbetsdag där. Jag tog semester den 10–11 september eftersom mamma fyllde 50 år.

Den 12 september hade vi hennes 50-årsfest med vildsvin och rostbiff som jag lagat. När gästerna kom behövde jag hämta något i mina föräldrars lägenhet. Jag tog hissen – och fastnade. Med 48 gäster väntande fick brandkåren plocka ut mig.

Nästa dag, på mammas födelsedag, hade hon mottagning hemma med smörgåstårta som jag gjort.

Jag har aldrig tyckt om att resa bort, och nu var det mindre än ett dygn kvar tills jag skulle åka. Stressen gjorde att jag fick svårt att andas och funderade på att stanna hemma. Men den 14 september 1998 flög jag till Östersund och tog taxi till Årekliniken – fyra veckor som skulle förändra allt.

Redan första dagen träffade jag läkare, sköterskor och sjukgymnast och gjorde en mängd prover. Sist träffade jag läkaren Karin Österman. Vi gick igenom allt, och hon konstaterade att jag inte var tillräckligt frisk för att kanske kunna fortsätta arbeta fullt ut.

Där och då vändes mitt liv upp och ner.

Jag kunde inte förstå att jag inte skulle kunna fortsätta jobba som vanligt. Det blev början på min resa mot att hitta en ny mening med livet – och att lära mig leva med en astma som är ett handikapp som inte syns.

Fortsättning följer………

2025-11-21

Idag är det dags för en spruta mot astman målet med behandlingen är att jag ska slippa ligga på sjukhus.

Tog just ut den ur kylskåpet och skrivit in den i boken där loggar alla injektioner jag tar hemma, fall att något skulle hända.

Jag har ju tagit injektion hemma i flera år, det började med behandlingen för min immunbrist som jag tar varje vecka för 20 år sedan.

2025-11-02 Hälsan

Ibland känns det som liv bara kretsar kring min hälsa, undrar hur det skulle vara att vara frisk? Idag fyller på mitt immunförsvar.

I fredags fick behandling för min astma, målet med den är bara att jag ska slippa ligga på sjukhus.