Kategoriarkiv: Huddinge sjh

2026-04-15 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Sista gången jag berättade om mitt liv med astma var under påsken 2025. Då hade jag nästan klarat mig från sjukhusinläggningar i två månader. Jag firade påsken med min lillasyster och hennes familj. Tanken var att hon och jag skulle hälsa på mamma på påskafton. Vi tog taxi de två milen dit, men tvingades vända i en kraftig snöstorm. Sikten var så dålig att vi inte ens såg lastbilen framför oss, så vi åkte hem igen.

Påsknatten var jag i Nynäshamns kyrka för första gången. Jag valde att åka färdtjänst dit, och det fungerade bra. Snön som fallit tidigare hade hunnit smälta. Gudstjänsten var riktigt fin, men eftersom jag skulle tillbaka nästa dag till högmässan åkte jag hem direkt efteråt.

Påskdagen var ingen rolig dag. Det regnade och blåste kraftigt, och när jag vaknade kände jag av astman. Jag tänkte att det nog skulle gå över. Det var inte så många på högmässan i Nynäshamns kyrka, men efteråt bjöds det på cider och stora biskvier. När jag kom hem kände jag fortfarande av astman och hade ingen större matlust, men gjorde ändå en tallrik påskmat.

Annandag påsk firade jag i tvättstugan, och syrran och besökte mamma en stund.

Veckan som följde blev astman bara sämre. På fredagen kontaktade jag lungmottagningen på Karolinska i Huddinge. De tog prover, men inget visade något tydligt. De ringde mig senare på kvällen och sa att jag inte fick gå hem om jag blev sämre. De satte in kortison och hoppades att astman skulle lugna sig.

På söndagen hade jag tvättstugan igen eftersom maskinerna skulle servas på måndagen. När jag var klar mådde jag så dåligt i astman att jag valde att åka in till akuten. Där gick det fort. Proverna visade att ett hjärtprov låg lite förhöjt. Det kunde tyda på en hjärtinfarkt, men också på att hjärtat arbetat hårt på grund av astman.

Jag fick vänta två timmar för att ta om provet. När det låg kvar på samma nivå konstaterade läkaren att det var astman som spökade. Hon sa att jag inte var lika dålig som sist hon såg mig, men ändå så pass dålig att jag behövde läggas in igen.

Tidigt måndag morgon kom jag upp på lungmedicin. Det dröjde ett dygn innan de satte in teofyllamin, och halten i blodet låg lite högt. Där är jag nu. Jag hade klarat mig från sjukhuset i två månader och en dag. Med lite tur kanske jag får komma hem i slutet av veckan. Överläkaren som följer mig känner mig väl vid det här laget.

Så här ligger jag på lungmedicin igen, på mitt 25:e vårddygn under 2026. Att ligga på sjukhus är inget jag tycker om. Men personalen tog till sig när jag sa det och svarade att jag nog är så pass dålig att läkarna vill att jag ska vara här — och att det är bra att jag stannar.

Jag har enkelrum även denna gång, vilket är rätt ensamt. Idag var de tvungna att byta infarten, och det krävdes tre stick. Inte optimalt, men det känns ändå mindre jobbigt när det är sköterskorna på lungmedicin som gör det, jämfört med akuten eller andra avdelningar.

Här är jag nu, och om lite mer än en timme är det middag.

Fortsättning följer…

2026-04-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning

Idag är det Långfredagen 2026, och om en vecka har jag inte varit inlagd på sjukhus på två månader – det längsta sammanhängande uppehållet sedan i somras. Veckan som gått sedan jag senast skrev något om Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser har varit ganska omtumlande.

I början av veckan träffade jag äntligen min lungläkare efter att ha fått diagnosen EDAC. Jag hade med mig min lillasyster, eftersom jag fått rådet att ta med någon. Utandningstestet visade samma sak som tidigare: det var länge sedan mina lungor såg så här bra ut.

Min läkare blev förvånad – ”har du EDAC borde du inte ha så bra lungkapacitet”. Då undrar man ju vad MR egentligen visar. Han skulle prata med en kollega, för han var inte helt säker på diagnosen. Om det är EDAC kan man sätta in en stent om man vill, men eftersom jag inte känner några större problem just nu avvaktar vi. När det gäller Cepa sa han att det inte fungerar för alla.

Detta var inte riktigt vad jag hade tänkt mig när jag åkte in, men samtidigt verkar det ju vara bättre än när jag kom dit.

Idag fick jag för mig att gå på Skärtorsdagsmässan i Ösmo kyrka, och på vägen dit gick jag förbi min pappas grav. Tanken var att bara få vara, men jag känner ju kyrkoherden och hans fru som jag tjänstgjort med i Nynäshamns kyrka när hon var där. Det slutade med att jag blev inblandad i avklädandet av altaret.

Det var en mycket vacker gudstjänst som börjar i ljus med instiftandet av nattvarden och slutar i långfredagens mörker.

Jag är aktiv i Nynäshamns församling och om min hälsa orkar tänker jag vara med både på Påsknatten och Påskdagen. Men det beror förstås på hur jag mår.

Jag vill passa på att redan nu önska alla mina följare en riktigt Glad Påsk!

Fortsättning följer…

2026-03-28 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsättning…

Det är drygt sex veckor sedan jag fick diagnosen EDAC. Livet har varit en berg- och dalbana – ena stunden känns allt ljust, nästa stund blir det svart. Jag har försökt förstå hur framtiden kan komma att se ut.

Jag har träffat en fysioterapeut kopplad till lungmedicin som gick igenom andningsteknik med mig. Ibland känns vissa vårdbesök onödiga, och detta var ett sådant. Jag kan redan andningsteknikerna och har en PEP med motstånd att andas genom. Det blev mest en repetition av sådant jag lärt mig genom åren.

Jag har också haft kontakt med en kurator på lungmedicin som hjälper mig att förstå mina sjukdomar, vilket nog varit bra – särskilt eftersom jag väntat i sex veckor på att få träffa min lungläkare.

Det som gnagt den senaste veckan är att jag inför läkarbesöket blivit ombedd att ha någon med mig. Jag vet inte riktigt vad det betyder, men min lillasyster följer med på måndag.

Jag har även varit på årskontroll på immunbristenheten och träffat infektionsläkaren. Hon var riktigt nöjd med mina prover och jag ska fortsätta med immunglobulinbehandlingen. Hon betonade att det är extra viktigt nu med tanke på EDAC, eftersom risken för svåra lunginfektioner ökar. Hon var väldigt tydlig: vid misstanke om infektion ska jag lämna prover, och om jag får feber ska jag åka in direkt. Då tänkte jag: och jag som knappt får feber – hur ska det här gå?

Just nu hoppas jag mest att det ska bli måndag och dags för läkarbesöket.

Sedan jag skrev sist har det hänt en del kring teofyllaminet. Jag ringde för fem veckor sedan och fick veta att Theo-Dur utgått, men att jag skulle kunna hämta på mottagningen. När jag ringde igen för någon vecka sedan för att höra om jag kunde hämta det i samband med läkarbesöket fick jag veta att man skulle ordna enskilda licenser. Jag undrar varför ingen berättat det tidigare – och varför jag inte fått någon licens. Jag blev lite upprörd, men nu har licensen kommit och väntar bara på att bli godkänd. Jag kommer få ett preparat från USA. Jag har fortfarande Theo-Dur kvar, så jag äter upp dem först.

Jag har gått hos fysioterapeut och tränat i några år, men får inte fortsätta där utan måste köpa gymkort. Jag har bestämt mig för att köra ett år och se vad som händer. Fördelen är att jag själv kan bestämma när jag tränar och hur ofta.

Det blev ett kortare inlägg idag – jag har svårt att sätta ord på allt som händer. Jag har lovat att berätta vad som hände när jag för tre år sedan valde att lämna en av landets främsta folkrörelser. Jag tror att jag ska skriva ner den historien och hur jag blev behandlad av organisationen.

Fortsättning följer…

2026-03-10 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma  #allergi #edac #immunbrist

Fortsätter…

Så har det gått mer än tre veckor sedan jag senast var inlagd på sjukhus för astman. Det var länge sedan jag var hemma så här många dagar i följd.

Fast helt sant är det inte. I lördags, när jag satt och tittade på finalen av årets Melodifestival, hände det som inte får hända: en allergisk reaktion. Ungefär 20 minuter in i programmet märker jag att handflatorna kliar. Jag vänder på händerna och ser att de är knallröda, och rodnaden är på väg upp över underarmarna.

Jag går direkt och tar min kvällsmedicin, som inkluderar antihistamin. Ringer min lillasyster för att höra vad hon tycker — hennes spontana kommentar var ”ring 1177 eller 112”. När jag samtidigt upptäcker att hela kroppen är röd tar jag även kortison.

Jag ringer först 1177, men där var det kö. Klockan 20.48 väljer jag att ringa 112. Nio minuter senare, 20.57, är ambulansen hemma hos mig och påbörjar behandling. Jag får adrenalin och blir sedan lastad i ambulansen och körd med blåljus till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Under resan går vi igenom allt jag varit i kontakt med under kvällen, men vi lyckas inte hitta vad jag reagerat på. Det är första gången sedan 2016 som jag fått en så här svår allergisk reaktion.

När vi kommer fram till akuten har adrenalinet hunnit verka, och jag är i princip helt återställd och tycker att jag borde kunna åka hem. Det tycker inte läkaren.

Läkaren säger att jag måste stanna till minst 00.20. Om reaktionen inte kommit tillbaka då får jag åka hem. Det blev två timmar på akuten innan jag kunde gå, och jag var rätt skakig av adrenalinet.

Jag har haft kontakt med mottagningen på Huddinge, men inte heller de kan lista ut vad jag reagerade på.

Sedan jag blev dålig den 28 december har jag haft svårt att klara enkla vardagssaker. Jag tränar, men orkar inte mer än just det den dagen. Jag behöver ta ett samtal med min läkare om varför jag inte hade dessa problem före jul — de är helt nya.

De närmaste två veckorna är fyllda med sjukhusbesök, och jag undrar hur jag ska hinna förbereda påsken.

Idag fick jag dessutom beskedet att jag inte får fortsätta träna hos min fysioterapeut. Nu måste jag fundera på hur jag ska göra med träningen framöver.

Nästa vecka ska jag tillbaka till immunbristenheten för årskontroll av min immunbrist. Jag ska också passa på att fråga hur den påverkar min EDAC och infektionsrisken som följer av det.

Man ska även byta ut min pump, som börjar nå slutet av sin livslängd. Jag har valt att behålla samma typ som jag har idag. Tydligen har det kommit en annan modell som liknar de allra första pumparna jag hade när jag började behandlingarna.

Jag hoppas kunna hålla mig borta från sjukhuset ett tag till, för nästa vecka ska jag till Stiftsgården Stjärnholm över helgen och träffa folk från Svenska kyrkan. Just nu ser jag verkligen fram emot det.

Fortsättning följer…

2026-03-06 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

Jag har börjat tröttna på att leva med astma. Ibland undrar jag hur det skulle vara att vara frisk.

  • Att vakna på morgonen och konstatera att även idag är andningen tung gör livet svårt att leva. Trots att jag tar min medicin kan jag ändå inte andas ordentligt.
  • Att alltid behöva fundera på vad jag orkar med just idag.
  • Att vilja göra saker men tvingas välja bort dem för att kunna andas.
  • Att bara åka bort kräver planering: Vad behöver jag ha med mig? Har jag tillräckligt med medicin om något händer?
  • Att ständigt vara orolig för att astman ska slå till – och vad som händer då.

Dessa fem punkter är min vardag och gör att mitt liv blir starkt begränsat. Det här kapitlet är ett av de jobbigaste jag har skrivit om min historia. Hur går jag vidare härifrån?

Under åren jag åkte på rehabilitering hade jag kontakt med kuratorer. I början handlade det om att förstå min astma och att lära mig leva med den – något som var oerhört tungt. I september 1998 fick jag beskedet att jag inte skulle kunna ha ett normalt arbetsliv, ett besked som följt mig fram till idag.

Jag hade kontakt med kurator i omgångar fram till 2012. När jag förlorade medvetandet våren 2024 och hörde hur personalen arbetade med mig utan att jag kunde svara, fick jag återigen hjälp av en kurator för att förstå och bearbeta det som hänt.

Att må bra ena stunden och i nästa sekund inte kunna andas påverkar ens psykiska välbefinnande. Jag tycker det är jobbigt att prata om hur min sjukdom påverkar mig psykiskt, och det har inte blivit lättare sedan jag fick diagnosen EDAC. Att veta att det inte finns någon medicinsk behandling mot EDAC gör det inte lättare att leva med diagnosen. Det finns dagar då det är väldigt tungt att ens komma igång.

Just nu får jag hjälp av en kurator på lungmedicin för att förstå EDAC bättre. Vi har träffats flera gånger, även under perioder då jag varit inlagd.

Jag är dessutom stickrädd och svårstucken eftersom mina kärl rullar och spricker. Jag mår väldigt dåligt när de försöker sticka mig och får panik. Senast gick det så långt att man kallade på narkossköterskor – och även de hade svårt att få in en infart.

Det här kapitlet har tagit längst tid att skriva, och det är också det svåraste. Därför blir det också det kortaste.

Fortsättning följer…

2026-02-25 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

Då har jag varit hemma i åtta dygn efter min senaste vistelse på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och avdelning K84, som börjar kännas som mitt andra hem.

Idag skulle jag ha haft ett uppföljningssamtal med Mottagning Socialt arbete på förmiddagen, men ingen har ringt. Uppföljningen från lungmottagningen skulle ha gjorts i slutet av förra veckan, och trots att Mottagning Socialt arbete skrev i fredags att de måste kontakta mig har jag fortfarande inte hört något.

Jag börjar bli ganska frustrerad över att ingen hör av sig. Frågorna blir bara fler efter den nya diagnosen, och det påverkar mig psykiskt.

Om jag ska prata om astman så har dagarna ändå varit rätt okej nu när temperaturen legat närmare nollan i stället för –14. Jag har också fått hem en digital PEF‑mätare som är kopplad till mobilen och ger betydligt mer information än en vanlig. Den räknar ut mina förväntade värden utifrån ålder, längd och vikt. Jag har använt den de senaste dagarna för att se hur lungfunktionen ligger. Idag när jag blåste visade den 100 procent av förväntat värde.

Det gör mig ännu mer fundersam kring hur allvarligt EDAC egentligen är. När jag körde ett pass på gymmet passade jag på att mäta syresättningen i blodet, och den gick inte under 98 procent. Jag har aldrig känt några av de symtom man ”ska” ha vid EDAC när man läser om det. Nu har jag de senaste dagarna varit extremt observant.

Att jag blir trött efter träningen är ju inte konstigt. Jag märker att jag tappat styrka efter att ha legat inne så mycket, och jag har inte hunnit återhämta mig mellan inläggningarna.

Jag var på apoteket och beställde mer medicin och fick beskedet att kortisoninhalationen är slut. Men till skillnad från Theo‑Dur finns det åtminstone ett datum i mars när den ska komma in igen. Vi får hålla tummarna för att det stämmer.

En sak jag ofta funderar över är varför det finns lungläkare och fysioterapeuter när alla i min omgivning ändå verkar vara experter på min astma. Jag blir så frustrerad över alla åsikter om vad jag får och inte får göra när jag kommer hem. Tidigare har jag skrattat bort det, men nu känner jag att gränsen är nådd.

För det första: om någon vet hur min kropp och mina lungor fungerar så är det jag. För det andra: jag har landets främsta lungläkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter som tar hand om mig. Jag är rätt säker på att de har den utbildning som krävs. En sak jag lärt mig genom alla dessa år är att lyssna på dem — att ligga på sjukhus är inte direkt mitt favoritintresse.

Jag är tacksam och smickrad över att människor är oroliga för mig, men alla synpunkter är också väldigt jobbiga. Inte för att vara elak, men ibland får man gärna behålla dem för sig själv.

Senaste gångerna har man pratat med mig om att jag kanske skulle behöva hemhjälp för att kunna lägga min energi på annat, men jag känner mig inte redo för det än.

Jag har ju berättat att jag växte upp på somrarna på Järflotta, där min pappas farfar byggde Korsuddare som ansågs vara väldigt fina båtar. Nu har tydligen några skrivit en bok om dem, och den 18 mars kommer de till biblioteket i Nynäshamn för att prata om boken. Jag tänker gå — om jag orkar, med tanke på astman.

Så där står jag idag, åtta dygn efter att jag kom hem.

Fortsättning följer…

2026-02-21 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning..

Jag försöker förstå vad EDAC egentligen är. Det upptäcktes när jag låg inlagd senast – att luftröret till höger lunga faller ihop när jag andas ut.

I fredags skulle jag få en uppföljning efter min sjukhusvistelse, men ingen hörde av sig under eftermiddagen. Till slut gick jag in i journalen för att se om det fanns någon anteckning som förklarade varför ingen ringt.

När jag öppnade slutanteckningen, läkarens sammanfattning av min vistelse, såg jag att det står att jag har svår EDAC. Det är information jag aldrig fått. Jag tittade igenom alla papper jag fick med mig hem – där nämns det inte alls.

Jag läste också igenom alla anteckningar från tiden på K84. Då fick jag panik. Jag förstår inte vad detta innebär för mig, hur allvarligt det är eller vad det betyder för mitt liv framöver. Det gör mig ännu mer frustrerad att min läkartid dessutom blivit ombokad ännu längre fram. Hur ska mitt liv se ut nu?

Eftersom jag inte hade någon att fråga sökte jag information hos Copilot. Jag har ju blivit mycket sämre i min astma efter covid‑19‑infektionen i oktober 2023. Själva infektionen märkte jag knappt av – ingen feber, inga tydliga symtom – men kort därefter började allt gå utför med astman och lungorna.

Under 2024 vårdades jag totalt 11 dygn på sjukhus på grund av andningssvårigheter. Våren 2025 blev det 21 dygn, och från november 2025 är det 26 dygn. De siffrorna talar sitt tydliga språk: något är inte bra längre.

Jag frågade Copilot om det finns någon koppling mellan covid‑19 och EDAC och fick följande svar:

Kan covid‑19 orsaka EDAC?

Det finns ingen etablerad vetenskaplig evidens som visar att covid‑19 direkt orsakar EDAC (Excessive Dynamic Airway Collapse) eller TBM (Tracheobronchomalacia). Däremot finns det medicinska samband som forskare diskuterar.

Vad man vet i dag:

  • Covid‑19 kan ge långvarig inflammation i luftvägarna.
    Långvarig hosta, irritation och slemproduktion kan i teorin belasta luftvägarna.
  • Svår covid‑19 kan leda till intensivvård, långvarig intubation eller ventilatorbehandling.
    Dessa faktorer är kända risker för att utveckla eller förvärra EDAC/TBM.
  • Post‑covid‑patienter rapporterar ibland symtom som liknar EDAC – t.ex. andfåddhet, hosta, kollapskänsla i luftvägarna – men det betyder inte att covid orsakar EDAC, bara att symtomen kan överlappa.

Vad forskningen ännu inte kan säga:

  • Det finns inga stora studier som bevisar ett direkt orsakssamband mellan covid‑19 och EDAC.
  • Det är möjligt att covid kan avslöja en redan befintlig men tidigare tyst svaghet i luftvägarna.

Vad detta betyder i praktiken:
Om någon får EDAC‑liknande symtom efter covid är det alltså inte bevisat att viruset orsakat tillståndet, men covid kan ha:

  • triggat långvarig hosta som belastat luftvägarna
  • förvärrat en redan existerande svaghet
  • lett till behandlingar (t.ex. intubation) som i sig är riskfaktorer

När jag nästan hade gett upp hoppet om att någon skulle ringa, kom ett samtal från Mottagning Socialt arbete, Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset. Det var de som skulle göra uppföljningen. Jag berättade vad jag läst i journalen, och de såg samma sak som jag hade upptäckt. De tyckte att jag borde ha fått information om att det rör sig om svår EDAC, även om jag redan hade gått hem – jag skulle inte behöva läsa det själv i journalen.

De skrev också till mottagningens sjuksköterskor att något måste göras omgående, eftersom det här börjar påverka min psykiska hälsa. De beklagade att det var fredag kväll och att mottagningen hade stängt. Jag hade ju blivit lovad att någon skulle ringa mig i slutet av veckan, men så blev det inte. De hoppades att jag skulle klara mig till måndag och uppmanade mig att försöka släppa det över helgen och göra något annat än att sitta hemma och grubbla. Det är lättare sagt än gjort.

Vi avslutade samtalet med att de ska ringa mig på onsdag, då jag förhoppningsvis fått kontakt med mottagningen.

När jag skulle sova gick det inte alls. Tankarna snurrade om hur allt detta ska sluta. Jag gjorde allt jag brukar göra när jag inte kan sova. Sista gången jag tittade på klockan var den 02:45. Jag vaknade igen 06:45 och kunde inte somna om.

Det här är nog det värsta jag upplevt i samband med min sjukdom. Jag gick upp, gjorde frukost och försökte vila efteråt, men det gick inte.

Imorgon ska jag vara i kyrkan, och jag hoppas att det fungerar.

Fortsättning följer…

2026-02-19 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

Nu har det gått några dygn sedan jag kom hem från Huddinge, och livet börjar så smått återgå till det normala. Det bästa av allt är att få sova i min egen säng igen.

Jag har tappat mycket muskler under sjukhusvistelserna, och bara att ta sig upp ur sängen på morgonen är ett helt projekt. Aptiten är fortfarande dålig – både att äta och att laga mat känns motigt. Jag har inte heller lyckats komma igång med näringsdryckerna, trots att jag har dem hemma.

Jag har haft problem med maten i många år, och just nu är det verkligen inte optimalt. Jag trodde att jag skulle få träffa en dietist i dag när jag var på träningen, men det visade sig vara en månad för tidigt. Däremot träffade jag min fysioterapeut, och vi gick igenom träningen. Han menar att jag kan fortsätta som tidigare, och det känns bra – jag har ju åtminstone en lunga som fungerar som den ska.

Jag var också i kontakt med mottagningen och bad att min sjuksköterska skulle ringa upp mig. Jag kan väl inte vara den första som inte kan använda CPAP för att luften läcker upp i ögonen. När jag pratade med personalen på CPAP-mottagningen verkade ingen känna till någon alternativ lösning, vilket jag tycker är märkligt.

Jag fick en tid hos min lungläkare om fyra veckor när jag skrevs ut, och läkaren på avdelningen beklagade att det inte fanns något tidigare. Igår kom ett meddelande om att tiden flyttats fram en vecka. I morse såg jag att den också var avbokad. När jag sedan gick in för att se en ny tid var den åter inbokad – nu om fem veckor. Det står ”avbokad” och sedan ”ombokad” igen. Det känns väldigt rörigt på mottagningen, och det är inte första gången det händer.

I dag har jag varit och handlat – efter en vecka borta behövde jag fylla på med bröd och grönsaker. Annars har jag tillbringat större delen av tiden i sängen och tittat på OS.

Planen är att vara i kyrkan på söndag, om det fungerar. Jag vet inte riktigt än hur kroppen kommer att reagera.

Imorgon ska jag förhoppningsvis få återkoppling efter den senaste vistelsen på Huddinge. Jag hoppas verkligen att det blir av, för det finns fortfarande många frågetecken som jag vill få svar på.

Fortsättning följer…

2026-02-17 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning….

Då blev det en vecka på K84 igen, och nu är jag uppe i 22 dygn på sjukhus under 2026. Det sista dygnet ville jag bara hem. Jag har legat inne rätt ofta den senaste tiden, men läkaren jag hade den här gången var inte riktigt på min sida – även om han på slutet försökte plåstra över det. Jag hade tänkt säga vad jag tyckte, men eftersom han hade en läkarstudent med sig valde jag att vara tyst, både för studentens skull och för min egen. Han frågade inte ens om studenten fick vara med, och presenterade honom inte heller.

När vi sågs sist skulle jag testa CPAP under natten. Det gick inte alls, eftersom luften läckte ut genom tårkanalen och ut via ögonen. När jag vaknade såg det ut som att jag hade gråtit hela natten, vilket jag inte hade. Man skulle prova grimma istället för mask, men den passade inte – min näsa är för liten. När personalen förstod att luften läckte via tårkanalen sa de att det inte fanns något att göra åt det.

Läkaren tyckte ändå att jag skulle ta hem en CPAP och testa själv, något jag absolut inte är intresserad av. Det känns obehagligt när luften kommer ut genom ögat. Jag har redan torra ögon och tänker inte riskera att de blir ännu torrare.

När jag tänker efter har jag gjort en liknande röntgenundersökning för flera år sedan, och då hittade man problem på lungorna.

Jag har varit i kontakt med mottagningen och berättat vad jag tyckte. Jag har fått en tid hos min lungläkare om en månad. Jag hoppas att jag klarar mig tills dess. Då ska jag också ta upp det här med att man sticker sönder mig fullständigt, och att narkosen tycker att man borde hitta en annan lösning.

Jag kan säga att personalen på avdelningen gör allt de kan för att jag ska trivas. Att ligga på sjukhus är inget jag tycker om, och den här gången var det väldigt nära att jag gick hem redan på fredag kväll. Då hade man stuckit sönder mig på torsdagen, och läkaren hade inte varit särskilt pedagogisk när han berättade resultatet av röntgen. Det tär på psyket att ligga inne. Det finns gånger under den här perioden som jag kanske åkt in i onödan.

När jag kom hem tog jag en dusch, och när jag gick ut från badrummet svimmade jag. Jag hann bara tänka att jag inte fick ramla in i byrån. Jag har inte mått så bra sedan jag kom hem, så vi får se hur det är imorgon.

Fortsättning följer…

2026-02-16 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma #allergi #edac

Fortsättning…

När jag avslutade min berättelse sist hade jag varit inne på sjukhuset i 16 dygn. Nu är jag uppe i det 22:a dygnet sedan jag lades in den 28 december. Under den här tiden har livet blivit ännu mer komplicerat. Jag har fått teofyllamindropp fram till idag på förmiddagen, då man bestämde att gå över till tabletter igen för att se hur det fungerar innan jag får åka hem.

Den här vistelsen har varit en berg-och-dalbana. Jag tycker verkligen inte om att ligga på sjukhus, och nu börjar det tära på psyket också. Det blir många långa dygn i ensamhet, och då hinner tankarna snurra: vad händer egentligen i min kropp, och hur länge orkar den?

Efter några dygn bestämde man att göra en större skiktröntgen av lungorna. Jag frågade direkt om det skulle vara kontrast, eftersom jag bara har en minimal infart och kontrast kräver en grövre. På eftermiddagen slutade min infart fungera för droppet, och man satte en barninfart. Sköterskan var väldigt nöjd över att lyckas på första försöket. Men man ska aldrig ropa hej – han hann knappt lämna rummet innan han kom tillbaka och sa att jag behövde en grövre infart för kontrast och blodprover.

Då började jakten på ett blodkärl. Efter fyra misslyckade försök, och med stressen stigande, bestämde han sig för att ta blodproverna via den infart han just satt, så att kvällspersonalen kunde försöka sätta en ny. Kvällspersonalen kom in och försökte flera gånger utan att lyckas. Jag mådde riktigt dåligt av alla stick och sa till slut ifrån: nu får ni hitta en annan lösning, för nu är det stopp.

Man ringde narkosen. Efter en stund kom två narkossköterskor, varav en jag träffat tidigare – han var med när jag opererade knät i våras. Det är nästan komiskt hur många som verkar komma ihåg mig. Inte heller de fick in infarten på första försöket, och om det inte hade gått på andra hade man behövt sätta en fast infart. De lyckades till slut, men tyckte att man borde fundera på en annan lösning än att sticka sönder mig varje gång.

Först nästa dag blev det röntgen. När jag kom ner hittade de ingen bokning och var på väg att skicka upp mig igen, men det löste sig. In i tunneln för skiktröntgen – och den gick bra den här gången.

Sen kom läkaren och berättade att man hittat något. Jag blev upprörd och förstod inte vad han menade. Copilot hjälpte mig att tolka journaltexten, och det blev så här:

Tolkning av journaltexten

”DT HRCaT inger misstanke att EDAC skulle kunna föreligga.”
HRCT visar fynd som gör att läkaren misstänker EDAC – ett tillstånd där luftvägen faller ihop mer än normalt vid utandning.

”Vid auskultation hörs apikalt höger ronki.”
När läkaren lyssnar hörs pipande/rosslande ljud högt upp på höger sida, vilket tyder på trångt luftflöde.

”På DT ses nästintill en kollaps av höger huvudbronk vid forcerad utandning.”
Röntgen visar att höger huvudbronk nästan faller ihop vid kraftig utandning – ett typiskt fynd vid EDAC.

”Kan detta vara delkomponent i hans symtom?”
Läkaren undrar om detta kan vara en del av förklaringen till mina besvär.

Sammanfattning i vardagligt språk
En av de stora luftvägarna på höger sida nästan stängs till när jag andas ut kraftigt. Läkaren hör också pipande ljud där. Det gör att de misstänker EDAC, och de funderar på om det kan förklara mina symtom.

Jag känner att jag redan har nog med allt jag har, och nu ska jag dessutom ha CPAP. Under helgen försökte jag använda en helmask, men det gick inte alls. Jag fick panik när jag andades genom munnen – det kändes som att jag inte kunde andas ut eftersom maskinen tryckte emot hela tiden. Jag slet av mig masken i panik varje gång.

På söndagen märkte jag att det inte längre pep när jag andades ut, och andningen kändes bättre. Kanske finns det hopp om att få komma hem snart.

På måndagen fick jag en näsmask till CPAP:en, och den fungerar bättre. Jag har använt den under dagen. Jag har också fått teofyllamintabletter. Jag är inte nöjd med informationen jag fått om vad det innebär för min hälsa, och ingen har riktigt förklarat vad CPAP:en ska göra.

Jag ska prova CPAP under natten, men än så länge märker jag ingen skillnad.

Där är jag nu. Jag ligger och tittar på OS och ska snart försöka sova – förhoppningsvis min sista natt på Lungmedicin på Karolinska i Huddinge. Jag längtar hem. Jag vill inte vara kvar här längre.

Fortsättning följer……

2026-02-11 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

Den här gången gick det 13 dagar innan kroppen inte längre orkade hantera astman. Jag mådde riktigt dåligt, och när jag kom fram till kassan utlöstes larmet direkt. Det blev säng rakt in i ett fullt bemannat akutrum, med flera läkare, sjuksköterskor och undersköterskor som gjorde allt för att stabilisera läget, som var mycket kritiskt.

När det äntligen var stabilt skulle de koppla dropp med teofyllamin igen. Då utbröt en diskussion om hur det skulle blandas. Jag sa vad jag trodde var rätt och föreslog att de kunde ringa lungmedicin och prata med sköterskorna där. Det ansågs tydligen ligga utanför akutmottagningens värdighet – i stället tog man hjälp av AI, som rekommenderade exakt det jag redan sagt, vilket jag påpekade.

Sedan visade det sig att droppslangen var defekt och behövde bytas ut. När pumpen skulle programmeras kunde jag inte låta bli att säga något: ”Ställ in volymen på 260 ml (teofyllamin 10 + natriumklorid 250 ml) och 12 timmar, då ska pumpen visa 21,67 ml/h.” Det visade sig stämma. Efter det blev det övervakningsrum med hjärtmonitor. När personalen från akuten kom förbi och sa ”välkommen tillbaka” kände jag att jag verkligen varit där för många gånger.

Sedan blev det upp till Lungmedicin för vidare vård.

Men om vi backar tiden några timmar: Jag kom hem på eftermiddagen och mådde inte bra, så jag lade mig och sov. När jag vaknade var jag mycket sämre och insåg att jag behövde åka in igen. Medan jag packade ringde jag Lungmottagningen och meddelade att teofyllaminvärdet låg på 15, när det ska vara över 40. De tyckte också att jag skulle åka in.

Jag beställde taxi, och det blev Stockholm Taxi. Det luktade parfym i bilen. Föraren svängde av vid Jordbro för att åka mot Huddinge, men i rondellen körde han in mot Handen. Jag sa att han kört fel. Han vände, men när vi kom in i rondellen igen körde han förbi avfarten mot Huddinge och var på väg mot Västerhaninge. Jag sa att han nu körde riktigt fel. Han fortsatte runt och tog återigen av mot Handen och fick vända ännu en gång.

När vi kom tillbaka till rondellen tappade jag tålamodet och sa: ”Ser du inte att du ska ta första avfarten mot Huddinge?” Den gången lyckades han.

När vi sedan skulle svänga in på Storängsleden – tydligt skyltat mot Huddinge sjukhus – körde han rakt fram på Lännavägen och kom ut på Huddingevägen vid Huddinge gymnasium. Jag undrade om han kunde läsa skyltar eller GPS, eftersom han kört fel flera gånger. Det blev ett långt samtal med Färdtjänstens kundtjänst idag, kan jag säga.

Nu har jag varit lite mer än ett dygn på sjukhuset. Jag har haft teofyllamin i 24 timmar, och eftersom ingen satte ut tabletterna har jag fått 850 mg teofyllamin × 2. I morgon ska de ta ett nytt prov för att se värdet.

Under eftermiddagen blev jag sämre igen och mår just nu ungefär som när jag kom in igår. Det här känns inte optimalt. Sedan den 28 december är jag nu inne på dygn 16 på sjukhus.

Fortsättning följer………

Sjuksvistelse 28/12-2025—28/1-2026 #bildblogg

2026-02-03 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser #astma

Fortsättning…

Så har det nu gått en vecka sedan jag kom hem efter min senaste sjukhusvistelse, och vägen tillbaka har återigen börjat. Jag hinner knappt återhämta mig mellan gångerna jag är inlagd.

Det jobbigaste när jag kommer hem – och även när jag är inlagd – är att alla plötsligt ska vara experter på min sjukdom och vad jag orkar och kan göra. Jag förstår att det ofta är välmenat, men det är min kropp och min sjukdom. Om någon ska vara expert på vad jag klarar av, så är det jag. Jag tycker inte om när man rundar mig och går förbi mig i beslut som rör mig själv. Det har hänt även i Sveriges största folkrörelse, där jag fortfarande har uppdrag kvar efter att jag gick in i väggen. Jag tycker helt enkelt inte om när andra bestämmer åt mig.

När andra börjar tycka och tänka åt mig blir det snarare så att jag känner mig tvungen att bevisa att jag faktiskt klarar av saker – och då blir jag både sårad och arg. Jag vill kunna leva ett ”normalt” liv trots min sjukdom.

När jag kom hem gjorde jag som vanligt: åkte och handlade för att fylla på kylskåpet.

Torsdag träffade jag min fysioterapeut för att lägga upp vägen tillbaka. Jag tog det väldigt lugnt. På eftermiddagen ägnade jag mig åt lite myndighetsutövning, vilket min lillasyster uppskattade – ”då sitter du ju stilla och jag vet vad du gör”, som hon sa.

Fredag handlade jag igen men tog det fortsatt lugnt. Jag fick besked från lungmottagningen att höja mitt teofyllamin till 600 mg × 2.

Lördag gjorde jag två smörgåstårtor inför årsmötet i bostadsområdet på söndagen. Genom åren har jag blivit rätt bra på det. Under kvällen blev jag sämre i astman och gick och lade mig istället för att titta på Melodifestivalen.

Söndag morgon fick jag beskedet att den som skulle vara ordförande på årsmötet var sjuk. Mitt korta svar var: ”Du stannar hemma, jag vill inte ha det!” Jag har lite teknisk utrustning kvar från tiden innan april 2023, så han kunde vara med på länk och leda mötet. Vi fick in nya personer i styrelsen, vilket var första gången på länge. Under dagen fick jag en kraftig försämring i astman och övervägde att åka till akuten, men lyckades få kontroll över den själv.

Hemma igen försökte jag fylla på immunförsvaret inför veckan. Jag såg också en kommentar om att den nya dosen Theo-Dur inte går att få tag i. Jag gick igenom mitt förråd och har bara för några dagar. Jag skrev till lungmottagningen att jag behöver få teofyllamin på licens igen.

Måndag – ny vecka, nya äventyr. För mig innebar det tvättstugan; det blir ju smutstvätt även när man är på sjukhus. På eftermiddagen besökte jag min mamma, som blivit sämre och åter är inlagd – denna gång medan jag själv låg inne. På vägen hem satt jag och tittade i telefonen när min lillasyster ringde och ville att jag skulle följa med henne på en sak. När jag tittade upp var vi vid Årstaberg, vilket är åt helt fel håll. Taxin körde vidare och lyckades inte vända förrän vid Stora Essingen. På vägen tillbaka höll chauffören på att missa avfarten mot Nynäshamn eftersom han låg längst till vänster och hade svårt att byta fil. Jag upplevde att han inte riktigt klarade av filkörningen.

Tisdag åkte jag och tränade och lyckades få en telefontid på lungmottagningen om problemet med teofyllamin, eftersom jag inte fått svar på meddelandet jag skickade i söndags. Det var över åtta minusgrader ute, vilket jag missat – inte direkt optimal temperatur för min astma. Efter träningen åkte jag till kyrkan för att slå ihjäl lite tid och blev kvar till mitten av eftermiddagen. På vägen hem svängde jag förbi apoteket och träffade en bekant som också varit sjuk. Det var roligt att se att han mådde bättre.

Hemma igen sov jag bort hela eftermiddagen och kvällen. Jag är fortfarande väldigt trött, och här är vi nu.

Så såg min första vecka hemma ut. På fredag ska jag tillbaka till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för uppföljning av sjukhusvistelsen vid nyår – och det har ju hänt en hel del sedan dess.

Fortsättning följer…

2026-01-31 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…

Sist jag skrev var det nyårsafton 2025 och klockorna skulle snart ringa in 2026 – ett helt oskrivet blad.

Jag kom inte hem på nyårsdagen. Astman var fortfarande för dålig, och jag fick fortsätta med teofyllamin i dropp. På kvällen den 2 januari 2026 beslutade läkaren att avsluta droppet och gå över till tabletter igen. Samtidigt utfärdade SMHI en varning om kraftigt snöfall den 3 januari på eftermiddagen. Tanken var att om jag inte blev sämre skulle jag få gå hem den 3 januari.

På morgonen bedömde sköterskan att jag var tillräckligt stabil för att kunna åka hem så snart läkaren hunnit gå rond. På helgerna är det en enda läkare som ansvarar för alla lungpatienter på sjukhuset, så det tog till efter lunch innan det blev min tur. När jag väl fick klartecken gick allt snabbt – färdtjänsten beställdes så jag skulle hinna hem innan snön kom.

Jag var hemma vid 14‑tiden. Vägarna var då fint plogade. Klockan 16 såg jag på Instagram att polisen lagt ut bilder på över en decimeter nysnö på samma väg.

Efter nästan en vecka på sjukhus behövde jag handla och komma ikapp med vardagen. Astman var inte helt bra, men jag klarade att självmedicinera.

14 januari – återbesök

Jag hade sedan tidigare en tid på mottagningen. Jag mådde riktigt dåligt och packade extra i ryggsäcken ifall jag skulle bli kvar. Läkaren konstaterade att Tezspire, som jag testat sedan våren, inte fungerade på mig. Jag passar egentligen inte in i profilen för läkemedlet, men man ville prova för att se om det kunde hålla mig borta från sjukhuset. Det gjorde det inte. Det sista han sa var: ”Vi ses till sommaren.” Jag svarade att det nog inte skulle bli så – jag blev ju bara sämre och sämre.

21 januari – tillbaka till akuten

Veckan som följde blev jag långsamt sämre. Den 21 januari var jag och handlade till mamma men orkade knappt ta mig ut ur affären. Där och då bestämde jag mig: nu åker jag innan det slutar som sist. Jag åkte hem, packade och beställde taxi till akuten.

På Karolinska Huddinge var det fullt, trots att det var onsdag mitt på dagen. Jag satte mig och väntade. Jag blev femte patient in. I rummet tog en sköterska och en elev kontroller, och sedan kom läkaren. Lungorna pep kraftigt. Hon bad mig ta ett djupt andetag till och sa till eleven: ”Lyssna nu – så här låter det när lungorna är igensatta.” Det är viktigt att lyssna, inte bara titta på syresättningen. Min låg på 97 %, men jag har stora lungor.

Sedan diskuterades prioriteringen. Läkaren sa: ”Du ska ju läggas in, då behöver du inte vänta åtta timmar.” Jag fick en högre prioritet så jag skulle komma upp snabbare – och för att det behövdes med tanke på hur väntrummet såg ut.

Efter EKG och prover väntade jag på plats i enkelrum eftersom jag har immunbrist. Lungmedicin hade inga platser, så jag hamnade på njurmedicin. De var inte glada över att få mig i en av sina salar, och mediciner fick hämtas från lungmedicin.

Torsdag – tillbaka till lungmedicin

Nästa dag kom lungläkaren och frågade vad jag ville ha för behandling. Jag kunde inte låta bli att svara: ”Jag är inte läkare.” Det blev dropp och inhalationer, och efter lunch fick jag besked om att det fanns plats på lungmedicin.

När jag kom in där sa personalen: ”Jaha, du är tillbaka.” Jag var nära att svara: ”Nej, jag har inte hunnit hem än.” En sköterska suckade – hon hade hoppats att jag inte skulle hamna hos dem igen.

Dagarnas rytm

Livet på avdelningen rullade på: kontroller, frukost, rond, lunch, fika, middag och kvällsfika. På lördagskvällen bestämde man att sänka styrkan på droppet. Då blev jag mycket sämre och fick bland annat en spruta med Bricanyl, vilket hjälpte.

På söndagen fick jag 5 ml teofyllamin i droppet. Läkaren ville testa. Under kvällen mådde jag sämre och fick mer medicin.

På måndagen ökade man dosen till 10 ml och tog ett koncentrationsprov. På tisdag kväll gick jag över till tabletter igen. När provsvaret kom efter 36 timmar visade det att värdet var 23 – det ska ligga mellan 40 och 100. Det förklarade troligen varför jag blev så dålig på lördagen: värdet var för lågt för att medicinen skulle hjälpa.

Hemgång

På onsdagen bedömde läkaren att jag, efter åtta dygn på sjukhus, var tillräckligt stabil för att få åka hem. Vi kom överens om att jag skulle kontakta mottagningen och att de skulle få en notering om att jag behövde snabb uppföljning.

Dagen efter fick jag besked om att min dos teofyllamin höjs från 500 mg × 2 till 600 mg × 2, med provtagning efter en vecka.

Små detaljer i vardagen

Jag är stickrädd, och när man får kortison måste man kolla blodsockret. Det görs i fingrarna, och det klarar jag inte. En sköterska tipsade om att ta provet i örat – och det fungerade bättre.

Mina kärl rullar dessutom, vilket gör att vissa sköterskor inte vill sätta infart. En gång trodde en sköterska att hon måste sätta en ny infart eftersom det läckte under huden, men det behövdes inte.

Nu har jag varit hemma i snart tre dygn, och det går… kanske bra.

Att ligga på sjukhus är inte min favoritsysselsättning. Det är många timmar i ensamhet där tankarna drar iväg. Men det tar vi en annan gång.

Fortsättning följer….

2026-01-27 Så gick det inte igen

Det gick i nästa 19 dagar denna gången den 21 januari 2026 var det dags igen, akuten igen och denna gång var inte själva. Men kom igen på 4 timmar och upp på en avdelning då måste ha enkelrum pga av immunbristen.

På torsdag fick dropp och flyttades över till lungmedicin, fick bakslag i helgen så höjden dosen igen. Läkaren var just här och man kopplade nytt dropp och så får vi se vad som hände.

Men bilden talar sitt egna språk vad hoppas på just nu!

2026-01-10 Astma är en jävla sjukdom

Idag är det en vecka sedan jag fick komma hem från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Imorgon är det två veckor sedan i några känt något konstigt i kroppen. När väl kom in på akuten tog det 20 minuter innan var MIMA och vak. Först då inser att det inte var bra, jag har fortsatt svårt att hantera det.

2026-01-04 Ett dygn hemma

Mitt första dygn hem har gått bra, åkte och hälsade på mamma som fortfarande ligger på sjukhus. I morgon ska göra ett försökt att få tag i lungmottagningen räknade just ut att på 1,5 år har vårdats 42 dygn på sjukhus för min astma,  av dessa är 31 under de senaste 10 månaderna. Det känns inte optimalt i maj började med Tezspire sedan dess och till idag är 11 dygn på sjukhus, tanken var att de skulle hjälpa mig att slippa ligga på sjukhus.

2025-12-31 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning…..

När jag den 21 december skrev om min första sjukhusvistelse 2007 – och om att jag under de senaste 1,5 åren varit inlagd 36 dygn – visste jag inte vad som snart skulle komma.

Min mamma har inte mått bra den senaste tiden efter att pappa gick bort. Hon har varit på sjukhus sedan den 26 oktober. Jag har försökt hälsa på så mycket jag orkat, samtidigt som min astma varit instabil.

På julafton var min syster och jag hos mamma på sjukhuset. Sedan åt jag middag hos syrran innan jag åkte hem och vilade inför midnattsmässan i kyrkan.

På juldagen åkte jag till Skansen för konsert i Seglora kyrka. Jag passerade sjukhuset på vägen hem, men mamma sov så jag fortsatte hem.

Annandag jul hade jag svårt att komma upp. Astman krånglade. Jag plockade lite hemma och spelade På spåret.

Lördag 27 december

Syrran och jag hälsade på mamma på sjukhuset. När jag kom hem kände jag hur kroppen började ge upp. Andningen blev tyngre.

Söndag 28 december – dagen då det kunde ha tagit slut

Jag vaknade med kraftig andnöd. Jag tog min medicin, fyllde på immunförsvaret och åt frukost, men blev snabbt sämre. Hjärtat rusade. Jag beställde taxi till Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. Jag trodde att hjärtklappningen berodde på extra medicin.

När jag kom in på akuten mötte jag en gammal bekant från Hyresgästföreningen, numera kollega i Hyresnämnden. Jag gick fram till kassan, registrerade mig och de tog pulsen – den var extremt hög. Kvinnan i kassan bad mig sätta mig ner medan de ordnade ett rum. Jag pratade med min kollega medan jag väntade.

Sedan var det min tur. Två sköterskor stod redo med en riktig sjukhussäng. De körde mig direkt till ett bås. En läkare kom in och sa att jag måste bedömas omedelbart. Medan hon lyssnade på lungorna ringde hon min lungläkare, och sköterskorna ringde MIMA-läkarna (Medicinsk Intensivvårdsavdelning) och sa att de måste komma direkt.

Samtidigt försökte en sköterska få in en infart för att kunna ge mediciner. Hjärtat rusade allt mer. De sa att risken fanns att det kunde stanna. Kroppen hade kämpat för länge mot en för komplicerad astma och orkade inte mer.

MIMA-läkarna kom och beslutade att jag skulle tas över så fort det fanns plats.

Jag trodde det skulle ta tid, men plötsligt stod sköterskorna där: ”Nu ska du till MIMA.” Innan jag hann blinka var jag på avdelningen, omhändertagen av personalen. Från att jag gick fram till kassan tills jag låg på MIMA tog det 20 minuter.

När jag sattes ner upptäckte jag att det stod uppdukat runt mig med extra läkemedel och dropp – allt med mitt namn på. Jag låg där i 12 timmar innan de vågade plocka bort det. Då bedömde läkaren att risken för hjärtstillestånd var över.

Det blev inte många timmars sömn den natten. De kontrollerade mig var 30:e minut.

Måndag eftermiddag

Jag var tillräckligt stabil för att flyttas till lungmedicin för vidare behandling. Där är jag fortfarande i skrivande stund.

När jag kom upp fick jag ett enkelrum. Jag hann knappt packa upp innan jag flyttades till en fyrsal. Jag hade precis packat upp igen när sköterskan som hämtat mig från MIMA kom in och sa: ”Du har ju immunbrist, här kan du inte ligga.” Så jag flyttades tillbaka till enkelrummet.

Jag är mycket bättre nu jämfört med när jag kom in, även om jag då inte förstod hur illa det faktiskt var. Just nu får jag teofyllamin i dropp i 12‑timmarsintervaller. Planen är att jag kanske kan komma hem på fredag.

Fördelen med lungmedicin är att personalen känner mig – och jag dem.

Och här är jag nu, på nyårsafton 2025, som inte alls blev som jag tänkt mig.

Fortsättningen följer…

2025-12-21 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättning….

Julen är en extremt jobbig tid för mig och har påverkat min astma sedan 2007, då allt gick riktigt illa och det hade kunnat sluta mycket värre än det gjorde.

Under de nio åren före 2007 blev min astma allt mer svårhanterlig. Jag åkte in och ut på akuten och var flera gånger på rehabilitering i Åre. Vid flera tillfällen sa jag till läkarna att de fick lägga in mig. Våren 2004 fick jag teofyllamin som injektion, och det visade sig fungera. Vid den här tiden förde jag noggranna anteckningar över min astma och hur jag medicinerade. Jag hittade boken för några dagar sedan. Det jag nu ska berätta är också ett sätt att hantera den psykiska påverkan som följde efter julen 2007 – en händelse som fortfarande gör mig livrädd att det ska hända igen.

22 december 2007

Jag håller på med julförberedelser och har mått dåligt i flera dagar. Det är mitt andra år som ordförande i den organisation jag var aktiv i fram till april 2023, och det har varit mycket att göra. Städningen har blivit lidande. På kvällen blir jag betydligt sämre och får svårt att andas. Jag ringer 112, och de skickar ambulans. Medan jag väntar tar jag fram grisfötter och julskinka som jag tänkt laga nästa dag.

Ambulansen kör mig till Södersjukhuset eftersom min läkare finns där. Jag ligger en stund på akuten innan en läkare lyssnar på mig. Han konstaterar att lungorna låter dåligt och att jag måste läggas in. Jag säger nej – ”ge mig teofyllamin så jag kan åka hem”. Efter att ha pratat med en kollega går han med på det. Jag hade ju inte tid att ligga på sjukhus; grisfötterna och skinkan skulle ju göras.

Jag åker hem senare på kvällen.

Julen passerar. Jag är i Nynäshamns kyrka på julafton, men astman fortsätter att krångla.

26 december 2007

På annandagen åker jag och hämtar biobiljetter till Arn som jag bokat till den 27 december. På vägen hem svänger jag in på akuten på Huddinge sjukhus. På den tiden kunde sjukhusen se varandras journaler.

En kvinnlig läkare tar emot mig. Hon konstaterar att jag är riktigt dålig och måste läggas in. Men jag hade ju mina biobiljetter, så jag säger nej. Jag får mer teofyllamin och inhalationer och lovar att komma tillbaka om jag blir sämre.

27 december 2007

Jag ser Arn men är riktigt dålig. Efter filmen åker jag hem, hämtar min dator och åker tillbaka till Huddinge. När jag kommer in på akuten är det samma läkare som dagen innan. Hon säger ”hej” och direkt efter: ”jag skriver in dig på intensiven, det här går inte längre.”

Jag rullas upp till M82, hjärtintensiven. De kopplar upp mig på övervakning och dropp. Jag ska få adrenalin, men sköterskan måste hämta det. Det är det sista jag minns. Jag vaknar av att sköterskan skakar mig och narkosläkaren kommer in i rummet. Sköterskan säger: ”nu vaknar han igen.”

Det visade sig att min astma var så dålig att kroppen inte orkade längre. Det är något jag fortfarande har svårt att prata om, och inte många känner till det. Det har hänt två gånger till, senast våren 2024, att jag blivit medvetslös av astman.

Sköterskan tryckte in adrenalinet direkt i blodet – det var det som räddade mig.

Detta gör att varje jul fortfarande känns tung och svår. Rädslan att bli så dålig igen finns alltid där.

Jag blev kvar på sjukhuset i flera dagar men fick komma hem på nyårsaftons eftermiddag. Det är en händelse jag aldrig glömmer.

Efteråt

I början av 2008 ringde min lungläkare. Han hade fått information från både Södersjukhuset och Huddinge om vad som hänt och att jag vägrat läggas in. Han sa något som fastnade i minnet:
”Säger läkaren att du ska läggas in, då gör du det. Och sedan stannar du tills de säger att du ska åka. Är vi överens?”

Det blev många vårddygn efter det. 2010 låg jag 14 dygn på Huddinge. Efter att jag fick Covid‑19 2023 och astman försämrades har jag mellan maj 2024 och november 2025 vårdats 32 dygn på sjukhus.

Just nu får jag injektioner för att slippa bli inlagd. Sedan jag började med dem i maj 2025 har jag bara vårdats fem dygn. I början av 2026 ska behandlingen följas upp.

Fortsättning följer………

2025-11-24 Att leva med handikapp som inte syns – en kamp ingen ser

Fortsättningen….

Även om astman är den sjukdom som påverkar min vardag mest, finns det två andra diagnoser – och en av dem är faktiskt allvarligare än astman. Men vi börjar med den som är en direkt följd av astman och dess behandling.

Min lillasyster och hennes dåvarande pojkvän, numera man och min svåger, skulle flytta och jag hjälpte till att bära. När jag lyfte en flyttlåda small det till i ryggen och jag fick svårt att andas. Den känslan glömmer jag aldrig – och smärtan släppte inte.

Jag kontaktade vårdcentralen som sa att det var ryggskott, så jag åkte till landet och plockade svamp. Det slutade med 180 liter trattkantareller. Veckorna gick och jag blev inte bättre. Till slut gav jag mig inte, och vårdcentralen röntgade ryggen.

Det visade sig att jag hade en kotkompression i nedre bröstryggen. Jag var knappt 30 år. Jag ringde min lungläkare som sa att vi måste mäta skelettet för att se hur det stod till. Det visade sig att jag hade utvecklat osteoporos i bröstryggen, vilket krävde behandling med kalk och D‑vitamin.

Sedan började revbenen spricka – något som är oerhört smärtsamt och direkt olämpligt när man har astma och behöver kunna hosta. Jag provade tabletter som skulle stärka skelettet, men de fungerade inte för mig.

Min lungläkare arbetade då på Södersjukhuset, och jag och osteoporosläkaren där gick inte ihop. Jag skickades därför till Huddinge, där jag träffade en läkare som berättade att man börjat behandla med ett nytt läkemedel som gavs som dropp. Det skulle bromsa nedbrytningen av skelettet och stärka det. Problemet var att man då bara kunde få tre doser under en livstid.

Jag minns första behandlingen väl – man var rädd att jag skulle få en allergisk reaktion, så jag skrevs in på Huddinge. Behandlingen gick bra. Och att det bara skulle vara tre doser stämde inte i längden. Fram till idag har jag fått nio doser och ska få två till de kommande två åren. Sedan ska skelettet mätas igen.

Under många år fick jag dessutom återkommande lunginflammationer och behandlades med antibiotika flera gånger om året. Till slut ansåg min lungläkare att något måste göras, och jag fick en remiss till Immunbristenheten på Huddinge.

Det visade sig att jag har en immunbrist som kräver behandling med injektioner – något som var en skräck för mig eftersom jag alltid varit sprut- och stickrädd. I början fick jag gå till distriktssköterskan, men efter en allergisk reaktion tyckte man att jag skulle prova att lära mig ta injektionerna själv.

Behandlingen var då 50 ml i veckan, och man tog 10 ml åt gången under 90 minuter med hjälp av en pump. Jag satt i ett rum där sköterskan visade hur man drog upp läkemedlet. Sedan kom det svåra: sticket. Jag minns hur hon lärde mig att känna var nålen skulle sitta. Redan första gången gjorde jag det själv.

Idag fyller jag på immunförsvaret en gång i veckan. Läkemedlet är mer koncentrerat, så det är 20 ml som tas på cirka 30 minuter. Utan behandlingen skulle minsta lilla infektion kunna sluta riktigt illa. Det är också extra viktigt att jag tar mina vacciner – en vanlig influensa kan ge stora komplikationer. Under våren 2025 gick det riktigt illa när jag fick influensa och följdsjukdomar, men det är en historia för sig.

Fortsättning följer….

2025-04-09 Capio Vårdcentralen Nynäshamn

Mycket har varit med om inom vården men jag har aldrig trott att jag skulle få medicin som sätter ut min astma medicin.

I fredags var på Capio Vårdcentralen Nynäshamn för följa upp efter att vårdas på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för influensa A med komplikationer och mitt blodtryck.

Träffade läkaren för första gången han tyckte jag hade för hög puls, vilket jag haft ett tag men Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge inte reagerat på när varit inlagd. Läkaren där sa utifrån hur sjuk du varit och din medicin kommer den gå ner.

Men läkaren på vårdcentralen ville behandla den och skriva ut medicin och frågade specifikt om den gick hopp med min övriga medicin och den för astman och det var okej.

Under helgen fick en extrem torr host och på måndagen hostade så att spydde. Läste på Fass att det kunde 1 och 100 på verka luftrören. Så på tisdag tog bort tabletten och ringde vårdcentralen och pratade med sjuksköterska som skulle lämna det läkaren.

Mådde inget vidare hade svårt att andas så som bort eftermiddagen gick in och läste i journalen på 1177. Då hade läkaren skrivit att det inte fans någon sådan koppling då kan jag säga att blev rätt upprörd.

Börjar läsa mer på Fass om läkemedlet upptäckte då att det finns en varning att man inte får skriva ut det till patienter med astma och allergi. Vidare visar det sig vara betar blockerade och behandlas med betar stimulera får astman. Vilket gör att min min astma medicin inte fungerar.

Ringe då 1177 för att höra vad skulle göra, sköterskan där blev alldeles förskräckt och sa du behöver åka till akuten omgång för kontroll.

Beställde en färdtjänst till akuten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge väl på plats gick det fort.

Sköterskan som tog emot undrade om ska skratt eller gråta när ser vad läkaren på vårdcentralen i Nynäshamn skrivit ut till dig.

Det blev en massa olika prover och tester in på rum och väntar på provsvar som kom efter två timmar. Då kommer en läkare in och undrade om läkaren på vårdcentralen inte visste om astma. Jo svara jag jag var där eftersom lungmedicin K84 skickat remiss för uppföljning efter jag haft influensa.

Jag ska inte säga vad läkaren sa om Capio Vårdcentralen Nynäshamn men fick inte under några omständigheter fortsätta med medicinen.

Nu åter står bara efter arbete väntar lungmottagningen ska ring sedan fylla uppgifter till pasientnämnden.

2025-03-17 Då är det dags inge

Då är dags igen ligger på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för femte gången på elva månader.

I lördags hade svårt att andas så trodde det astman eller lunginflammation så jag åkte till  akuten.

Hade ingen feber bara svårt att andas kom in på akuten rätt fort massa provtagning och odlingar tog på mig.

Efter en stund körde läkaren in huvudet och influensa A – fågelinfluensa, röntgen och sedan upp på infektionsavdelningen vilket var upplevelse.

På söndagen kom läkaren på infektion och tittade på mig satte in mer medicin för att få stopp på virus och händra bakterier. Funderar också på om jag inte skulle till lungmedicin eftersom jag har astma.

Fick besked att skulle kunna bli under dagen så plockar ihop, sedan ändra läkaren till idag måndag skulle jag sättas upp på listan.

Sa till sköterskan på infektionsavdelningen att detta kan vända lika fort att ha plats så ställde ner väskan. En timme sen kom han in och sa man håller på att städa ett rum på lungmedicin.

Så nu är på lungmedicin och man öser i mig medicin.

2025-02-15 Då tog det stopp

Natten till igår gick det inte längre min astma jävlades för mycket så blev akuten.

Åkte till akuten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge kommun nästan direkt och man startade behandlar och bestämde att skulle läggas in.

Den längsta tiden var vänta på man skulle få en ledig plats på lungmedicin. Fick smörgåsar på akuten mellan jag väntade.

Kan följa min vistelse på sjukhus på Threads – https://www.threads.net/@bojonascarlsson

2025-01-17 Då står man i kö…

Igår på börjar jag mitt i sista år som ledamot i Hyresnämnden för denna period förordade går ut den 31 december. Jag har tjänstgjort i åtta perioder. Först som ersättare och sedan som ordinarie är inne på mitt fjärde Hyresråd nu.

Mitt under förhandlingarna fick besked att man satt upp mig på väntelistan på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för få min ”idrottsskada” fixa igen. Så nu är det bara och väntar och ser hur långtid det tar.

2025-01-16 Det känns så overkligt

I oktober 2023 blev det min tur, jag har en extremt svårt behandlad astma och ett immunbristen som ofta få stora problem när jag får infektioner.

Jag kommer ihåg i mars 2020 hade just varit på Gotland när pandemin kom och min resan på färjan, där folk var skräck slagna så fort som någon hostade.

Samtalet jag hade med lungmottagningen och immunbristenheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge några dagar senare. Där en sköterska sa till mig man har inte sätt någon ”ökad” dödlighet bland personer med astma ”än” men du bör vara försiktig.

Jag tog mig igenom pandemin och fick vaccin så fort det fanns tillgänglig och flera extra sprutor efter som tyckte extrem risk att skulle svårt sjuk om jag fick det.

Jag hade vi flera tillfällen träffat personal som insjuknat straxt efter i Covid-19 utan få det.

Men i oktober 2023 kom samtalet att en person i min famlij som låg på sjukhus hade det. Jag tog ett test fast jag inte hade några särskilda symtom utan det helt okej. Skräcken när tittar på testet och det blir positivt direkt vad händer nu. Är i början av infektionen och hur kommer det gå.

Detta var en helg på måndag hade fortfarande ”inga” symtom men kontakta lungmottagningen och immunbristenheten som både sa får feber och svårt att andas åker du inte direkt. Dagarna gick utan något direkt hände.

Straxt efter börjar problem med astma som hade inte varit så dålig på många år, sökte vårdcentralen som skickade mig vidare till akuten. Med hjälp av stora doser kortison kunde andas igen och kunde gå hem.

Efter några dagar fixade lungmottagningen, så fick träffa en läkare fast min ordinarie inte var i tjänst. Jag hade träffat honom 2010 när jag var inlagd till sjukhus under en lång period.

Han kostera att min lung kapacitet drastiskt försämras och det var följande av Covid-19. Han sa då hade sätt flera patienter som blivit mycket sämre astma vilket man tidigare inte sätt.

Det var början på helvete, där jag bokstavligen gjorde att jag kunde för att inte bli inlagd på sjukhus. Det gick fram till i maj 2024 kontaktad lungmottagningen som sa du måste åka in direkt.

Fram till dess hade lung kapacitet fortsatt bra bli sämre vid något tillfälle var jag nere på 30%.

Kommer in på akuten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge jag kommer in på ett rum efter stund och kommer det en sköterska och lyssnar på lungorna och går iväg.

Men kommer straxt tillbaka och sen går det ruskigt fort ur rummet och till övervakning plats, det var första gången en två som på kort tid vårdades på sjukhus under våren 2024. Andra gången förlorade medvetande en kort stund men det är något redan bloggat om.

Sommaren går så fort det blir varmt kan jag inte andas typ över 22 grader, träffar läkare flera gånger under sommaren och början av hösten man formligen trycker i mig medicin.

I oktober blir åter igen akut sämre igen efter mycket om och men skickar Närakuten mig till akuten. Läkaren på Närakuten tyckte var bra hade 98% i syresättning men lyssnade inte på lungorna.

När jag kom in på akuten och sköterskan lyssnade på lungorna blev jag upp prioriterade och det satt en läkare titta på mig hela tiden. Han tyckte i mig massa medicin eftersom lungorna inte låt så bra. Jag får åka upp en avdelning över natten nästa morgon är bättre och får åka hem eftersom jag har tid till lungläkare någon dag senare på mottagningen.

När jag träffade läkaren hade 73% i lung kapacitet läkaren orolig hur går mer medicin och hem.

Jul och nyår går utan något större problem annat än det är tungt på juldagen att andas.

Under hela denna tid har gått träna på och cyklade rätt mycket men har varit väldigt trött och haft svårt att orka äta. Under hösten 2024 bokar tid till dietist som konsterar att bränna mer näring är lyckades få i mig. Hon sätter mig på näringdryck och rätt fort orkar jag mer.

Det är en lång historia att leva med astma efter att haft Covid-19.

Så för några dagar sedan hade planerat åter besök på lungmottagningen och genom gick en omfattande under sökning eftersom jag behöver operera min gamla ”idrottsskada” igen och narkosläkaren ville vet om lungorna skulle klara det.

Var en helt vanlig dag kände mig inte verken i toppform eller dålig och men gör test av lung kapacitet igen, ser då en förbättring. Läkaren en konstaterade lung kapacitet var 98% av dem förväntade. Det första gången på 1,5 år som det så bra, så nu är det bara hoppas att håller i sig.

Läkaren lämnade klar tecken för knä operation innan pollensäsongen böjar.

Det känns så overkligt att det före en gång skull går rätt håll i livet….