Så har det nu gått en vecka sedan jag kom hem efter min senaste sjukhusvistelse, och vägen tillbaka har återigen börjat. Jag hinner knappt återhämta mig mellan gångerna jag är inlagd.
Det jobbigaste när jag kommer hem – och även när jag är inlagd – är att alla plötsligt ska vara experter på min sjukdom och vad jag orkar och kan göra. Jag förstår att det ofta är välmenat, men det är min kropp och min sjukdom. Om någon ska vara expert på vad jag klarar av, så är det jag. Jag tycker inte om när man rundar mig och går förbi mig i beslut som rör mig själv. Det har hänt även i Sveriges största folkrörelse, där jag fortfarande har uppdrag kvar efter att jag gick in i väggen. Jag tycker helt enkelt inte om när andra bestämmer åt mig.
När andra börjar tycka och tänka åt mig blir det snarare så att jag känner mig tvungen att bevisa att jag faktiskt klarar av saker – och då blir jag både sårad och arg. Jag vill kunna leva ett ”normalt” liv trots min sjukdom.
När jag kom hem gjorde jag som vanligt: åkte och handlade för att fylla på kylskåpet.
Torsdag träffade jag min fysioterapeut för att lägga upp vägen tillbaka. Jag tog det väldigt lugnt. På eftermiddagen ägnade jag mig åt lite myndighetsutövning, vilket min lillasyster uppskattade – ”då sitter du ju stilla och jag vet vad du gör”, som hon sa.
Fredag handlade jag igen men tog det fortsatt lugnt. Jag fick besked från lungmottagningen att höja mitt teofyllamin till 600 mg × 2.
Lördag gjorde jag två smörgåstårtor inför årsmötet i bostadsområdet på söndagen. Genom åren har jag blivit rätt bra på det. Under kvällen blev jag sämre i astman och gick och lade mig istället för att titta på Melodifestivalen.
Söndag morgon fick jag beskedet att den som skulle vara ordförande på årsmötet var sjuk. Mitt korta svar var: ”Du stannar hemma, jag vill inte ha det!” Jag har lite teknisk utrustning kvar från tiden innan april 2023, så han kunde vara med på länk och leda mötet. Vi fick in nya personer i styrelsen, vilket var första gången på länge. Under dagen fick jag en kraftig försämring i astman och övervägde att åka till akuten, men lyckades få kontroll över den själv.
Hemma igen försökte jag fylla på immunförsvaret inför veckan. Jag såg också en kommentar om att den nya dosen Theo-Dur inte går att få tag i. Jag gick igenom mitt förråd och har bara för några dagar. Jag skrev till lungmottagningen att jag behöver få teofyllamin på licens igen.
Måndag – ny vecka, nya äventyr. För mig innebar det tvättstugan; det blir ju smutstvätt även när man är på sjukhus. På eftermiddagen besökte jag min mamma, som blivit sämre och åter är inlagd – denna gång medan jag själv låg inne. På vägen hem satt jag och tittade i telefonen när min lillasyster ringde och ville att jag skulle följa med henne på en sak. När jag tittade upp var vi vid Årstaberg, vilket är åt helt fel håll. Taxin körde vidare och lyckades inte vända förrän vid Stora Essingen. På vägen tillbaka höll chauffören på att missa avfarten mot Nynäshamn eftersom han låg längst till vänster och hade svårt att byta fil. Jag upplevde att han inte riktigt klarade av filkörningen.
Tisdag åkte jag och tränade och lyckades få en telefontid på lungmottagningen om problemet med teofyllamin, eftersom jag inte fått svar på meddelandet jag skickade i söndags. Det var över åtta minusgrader ute, vilket jag missat – inte direkt optimal temperatur för min astma. Efter träningen åkte jag till kyrkan för att slå ihjäl lite tid och blev kvar till mitten av eftermiddagen. På vägen hem svängde jag förbi apoteket och träffade en bekant som också varit sjuk. Det var roligt att se att han mådde bättre.
Hemma igen sov jag bort hela eftermiddagen och kvällen. Jag är fortfarande väldigt trött, och här är vi nu.
Så såg min första vecka hemma ut. På fredag ska jag tillbaka till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för uppföljning av sjukhusvistelsen vid nyår – och det har ju hänt en hel del sedan dess.
